Résumé

Le syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile (SED-HT) et le syndrome d’hypermobilité articulaire (JHS) sont des troubles du tissu conjonctif qui forment un chevauchement clinique syndrome et sont associés à des visites médicales fréquentes et une morbidité importante. La douleur associée au SED-HT/JHS est corrélée à une mauvaise qualité de vie. Bien que la thérapie physique soit le traitement recommandé pour le SED-HT/JHS, on en sait peu sur les expériences des patients liées à la thérapie et les blessures iatrogènes. Nous avons étudié 38 patients adultes atteints de SED-HT/JHS , ce qui a permis d’obtenir une qualité de vie liée à la santé.(QVLS) de 28 patients par le biais du questionnaire RAND SF-36. Nous avons également exploré des expériences de thérapie physique dans le cadre de groupes de discussion composés de 13 patients. La qualité de vie de nos patients était médiocre, 71% d’entre eux ayant signalé une dégradation de leur santé au cours de la dernière année. Les scores au SF-36 étaient significativement inférieurs aux scores de la population américaine moyenne (p <0,001 pour 8 des 10 catégories évaluées), mais étaient comparables aux populations SED-HT/JHS en Belgique, aux Pays-Bas, en Suède et en Italie. Les groupes de discussion ont identifié les facteurs associés aux expériences de thérapie physique antérieures négatives, aux lésions articulaires iatrogènes , aux expériences de traitement positives et aux besoins de réadaptation non satisfaits. Ce groupe de patients SED-HT/JHS présente une diminution significative de la QVLS et de nombreux besoins en traitement non satisfaits, ainsi qu'un risque de lésions iatrogènes. Nous identifions plusieurs approches pour aider à répondre à des patients de besoins et d' améliorer conjointement la réadaptation dans les patients avec un SED-HT/JHS.

Abstract

Ehlers-Danlos Syndrome, hypermobility type (EDS-HT) and the joint hypermobility syndrome (JHS) are connective tissue disorders that form an overlapping clinical syndrome and are associated with frequent medical visits and substantial morbidity. EDS-HT/JHS-associated pain correlates with poor quality of life. While physical therapy is the recommended treatment for EDS-HT/JHS, little is known about therapy-related patient experiences and iatrogenic injuries. We studied 38 adult EDS-HT/JHS patients, eliciting health-related quality of life (HRQoL) from 28 patients through the RAND SF-36 questionnaire. We also explored physical therapy experiences through focus groups with 13 patients. Our patients displayed poor HRQoL, with 71% reporting worse health over the past year. SF-36 scores were significantly lower than the scores of the average American population (P < 0.001 for 8 of 10 categories assessed), but were comparable to EDS-HT/JHS populations in Belgium, the Netherlands, Sweden, and Italy. Focus groups identified factors associated with: negative past physical therapy experiences, iatrogenic joint injuries, positive treatment experiences, and unmet rehabilitation needs. This group of EDS-HT/JHS patients has significant decrements in HRQoL and many unmet treatment needs, as well as a risk for iatrogenic injuries. We identify several approaches to help meet patients' needs and improve joint rehabilitation in patients with EDS-HT/JHS.