Les SED - Syndromes d'Ehlers-Danlos
Les SED sont un groupe cliniquement & génétiquement hétérogène de désordres héréditaires du tissu conjonctif.
Mais encore ?
On peut considérer le tissu conjonctif comme une substance fondamentale dans laquelle baignent tous les organes. C’est un élément de remplissage & de soutien, mais également un messager des activités nerveuses.
L’atteinte de ce tissu conjonctif explique la diversité des symptômes & le caractère diffus des lésions.
Les symptômes sont variables, d’une personne à l’autre, d’un jour à l’autre, d’une heure à l’autre, et peuvent être également différents dans la même famille.
De nouveaux critères diagnostiques ont fait émerger la notion de Troubles du Spectre de l’Hypermobilité (HSD), spectre étendu dont la frontière avec les SED est très mince et souvent vue comme arbitraire.
Nos dernières actus
L’association SED'in FRANCE
Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du Spectre de l’Hypermobilité ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies.
Les malades SED/HSD se retrouvent souvent en incapacité de travailler, ce qui peut entraîner un certain isolement socio-professionnel.
L’incompréhension face à cette maladie chronique, l’errance médicale, la perte de repères impliquent souvent des répercussions néfastes sur l’environnement familial et amical.
Nos principales missions sont :
VOUS SOUTENIR / VOUS RENCONTRER VOUS RÉUNIR / VOUS INFORMER
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Votre adhésion à SED’in FRANCE montrera votre soutien à notre démarche d’information & de sensibilisation sur les SED.
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