Les SED - Syndromes d'Ehlers-Danlos

Les SED sont un groupe cliniquement & génétiquement hétérogène de désordres héréditaires du tissu conjonctif.

Mais encore ?

On peut considérer le tissu conjonctif comme une substance fondamentale dans laquelle baignent tous les organes. C’est un élément de remplissage & de soutien, mais également un messager des activités nerveuses.

L’atteinte de ce tissu conjonctif explique la diversité des symptômes & le caractère diffus des lésions.

Le SED est une maladie de la PROPRIOCEPTION, une maladie de capteurs.

Les symptômes sont variables, d’une personne à l’autre, d’un jour à l’autre, d’une heure à l’autre, et peuvent être également différents dans la même famille.

De nouveaux critères diagnostiques ont fait émerger la notion de Troubles du Spectre de l’Hypermobilité (HSD),  spectre étendu dont la frontière avec les SED est très mince et souvent vue comme arbitraire.

L’association SED'in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du Spectre de l’Hypermobilité ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies.

Les malades SED/HSD se retrouvent souvent en incapacité de travailler, ce qui peut entraîner un certain isolement socio-professionnel.
L’incompréhension face à cette maladie chronique, l’errance médicale, la perte de repères impliquent souvent des répercussions néfastes sur l’environnement familial et amical.

Nos principales missions sont :

VOUS SOUTENIR / VOUS RENCONTRER VOUS RÉUNIR / VOUS INFORMER

Nos prochains évènements

Première Rencontre pour l’antenne Colmar-Centre Alsace

📣 L'antenne Colmar-Centre Alsace de SED'in FRANCE organise sa toute première rencontre de rentrée le samedi 25 septembre à 15h à Colmar. Les horaires et le lieu exacts seront communiqués ultérieurement.   La rencontre est ouverte aux personnes présentant un...

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Deuxième session de SEDenligne, formation du GERSED

Le GERSED lance sa deuxième formation SED en ligne le 14 Octobre à 21H00 . Il s'agira d'une formation générale sur la classification de New York qui établit une différenciation entre les Syndromes d’Ehlers-Danlos, SED et les troubles du spectre...

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