Les SED - Syndromes d'Ehlers-Danlos

Les SED sont un groupe cliniquement & génétiquement hétérogène de désordres héréditaires du tissu conjonctif.

Mais encore ?

On peut considérer le tissu conjonctif comme une substance fondamentale dans laquelle baignent tous les organes. C’est un élément de remplissage & de soutien, mais également un messager des activités nerveuses.

L’atteinte de ce tissu conjonctif explique la diversité des symptômes & le caractère diffus des lésions.

Le SED est une maladie de la PROPRIOCEPTION, une maladie de capteurs. Les symptômes sont variables, d’une personne à l’autre, d’un jour à l’autre, d’une heure à l’autre, et peuvent être également différents dans la même famille.

L’association SED'in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos, ainsi qu’au soutien des patients atteints de cette pathologie.

Les malades SED se retrouvent souvent en incapacité de travailler, ce qui peut entraîner un certain isolement socio-professionnel.
L’incompréhension face à cette maladie chronique, l’errance médicale, la perte de repères impliquent souvent des répercussions néfastes sur l’environnement familial et amical.

Nos principales missions sont :

VOUS SOUTENIR / VOUS RENCONTRER VOUS RÉUNIR / VOUS INFORMER

Nos prochains évènements

Les Rencontres du GERSED en Normandie – A destination des Professionnels de santé

Nous avons le plaisir de vous annoncer nos premières Rencontres du GERSED en Normandie. Le Docteur Daniel Grossin, président du GERSED et du capSED, a gentiment accepté de venir informer professionnels de santé et patients sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos et...

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Hôtel Mercure Côte de Nacre, 2 place de Boston
Herouville Saint Clair, 14200 France
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Les Rencontres du GERSED en Normandie – A destination des patients et leur famille

Nous avons le plaisir de vous annoncer nos premières Rencontres du GERSED en Normandie. Le Docteur Daniel Grossin, président du GERSED et du capSED, a gentiment accepté de venir informer professionnels de santé et patients sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos et...

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Le 1901, Maison des associations – Salle blanche, 8 rue Germaine Tillion
Caen, 14000 France
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Café-parole à Caen

Retrouvons-nous pour un moment de discussion autour des SED. Adhérents ou non, personnes SED, familles, aidants, professionnels de santé, vous êtes tous les bienvenus pour enrichir nos échanges.

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Le 1901, Maison des associations – Salle blanche, 8 rue Germaine Tillion
Caen, 14000 France
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VOUS SOUHAITEZ NOUS SOUTENIR ?

Votre adhésion à SED’in FRANCE montrera votre soutien à notre démarche d’information & de sensibilisation sur les SED.

VOUS ÊTES PROFESSIONNEL DE SANTÉ ?

Vous souhaitez accéder à une bibliographie spécifique concernant les syndromes d’Ehlers-Danlos ? Il vous suffit de nous envoyer par le biais de notre formulaire un justificatif de votre profession : feuille de soins barrée, feuille d’ordonnancier barrée, photo de CPS, ou autre justificatif. Un mot de passe vous sera alors attribué pour accéder gratuitement à notre espace professionnel où vous trouverez de nombreux articles scientifiques triés par catégories.