Les SED - Syndromes d'Ehlers-Danlos

Les SED sont un groupe cliniquement & génétiquement hétérogène de désordres héréditaires du tissu conjonctif.

Mais encore ?

On peut considérer le tissu conjonctif comme une substance fondamentale dans laquelle baignent tous les organes. C’est un élément de remplissage & de soutien, mais également un messager des activités nerveuses.

L’atteinte de ce tissu conjonctif explique la diversité des symptômes & le caractère diffus des lésions.

Le SED est une maladie de la PROPRIOCEPTION, une maladie de capteurs.

Les symptômes sont variables, d’une personne à l’autre, d’un jour à l’autre, d’une heure à l’autre, et peuvent être également différents dans la même famille.

De nouveaux critères diagnostiques ont fait émerger la notion de Troubles du Spectre de l’Hypermobilité (HSD),  spectre étendu dont la frontière avec les SED est très mince et souvent vue comme arbitraire.

L’association SED'in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du Spectre de l’Hypermobilité ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies.

Les malades SED/HSD se retrouvent souvent en incapacité de travailler, ce qui peut entraîner un certain isolement socio-professionnel.
L’incompréhension face à cette maladie chronique, l’errance médicale, la perte de repères impliquent souvent des répercussions néfastes sur l’environnement familial et amical.

Nos principales missions sont :

VOUS SOUTENIR / VOUS RENCONTRER VOUS RÉUNIR / VOUS INFORMER

Nos prochains évènements

Réunion virtuelle du GERSED

Le Gersed organise une réunion virtuelle en visioconférence le jeudi 24 juin à 20h. Les adhérents patients du GERSED et les adhérents des associations partenaires sont invitées à participer. Nos adhérents pourront donc assister à cette réunion en visioconférence. Les...

Voir les détails »

VOUS SOUHAITEZ NOUS SOUTENIR ?

Votre adhésion à SED’in FRANCE montrera votre soutien à notre démarche d’information & de sensibilisation sur les SED.

VOUS ÊTES PROFESSIONNEL DE SANTÉ ?

Vous souhaitez accéder à une bibliographie spécifique concernant les syndromes d’Ehlers-Danlos ? Il vous suffit de nous envoyer par le biais de notre formulaire un justificatif de votre profession : feuille de soins barrée, feuille d’ordonnancier barrée, photo de CPS, ou autre justificatif. Un mot de passe vous sera alors attribué pour accéder gratuitement à notre espace professionnel où vous trouverez de nombreux articles scientifiques triés par catégories.