Les SED - Syndromes d'Ehlers-Danlos

Les SED sont un groupe cliniquement & génétiquement hétérogène de désordres héréditaires du tissu conjonctif.

Mais encore ?

On peut considérer le tissu conjonctif comme une substance fondamentale dans laquelle baignent tous les organes. C’est un élément de remplissage & de soutien, mais également un messager des activités nerveuses.

L’atteinte de ce tissu conjonctif explique la diversité des symptômes & le caractère diffus des lésions.

Le SED est une maladie de la PROPRIOCEPTION, une maladie de capteurs. Les symptômes sont variables, d’une personne à l’autre, d’un jour à l’autre, d’une heure à l’autre, et peuvent être également différents dans la même famille.

L’association SED'in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos, ainsi qu’au soutien des patients atteints de cette pathologie.

Les malades SED se retrouvent souvent en incapacité de travailler, ce qui peut entraîner un certain isolement socio-professionnel.
L’incompréhension face à cette maladie chronique, l’errance médicale, la perte de repères impliquent souvent des répercussions néfastes sur l’environnement familial et amical.

Nos principales missions sont :

VOUS SOUTENIR / VOUS RENCONTRER VOUS RÉUNIR / VOUS INFORMER

Nos prochains évènements

Conférence de The Ehlers-Danlos Society à Paris – Journée Professionnels de Santé

Une conférence internationale de The Ehlers-Danlos Society devait se tenir à Paris les 21 et 22 mars 2020. Cette conférence est reportée aux 7 et 8 novembre 2020. The Ehlers-Danlos Society souhaite réunir les principaux experts du monde pour discuter...

Voir les détails »
Hôtel Mercure Paris Orly Rungis, 20 avenue Charles Lindbergh
Rungis, 94656 France
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Conférence de The Ehlers-Danlos Society à Paris – Journée Patients

Une conférence internationale de The Ehlers-Danlos Society devait se tenir à Paris les 21 et 22 mars 2020. Ces conférences sont reportées aux 7 et 8 novembre 2020. The Ehlers-Danlos Society souhaite réunir les principaux experts du monde pour discuter...

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Hôtel Mercure Paris Orly Rungis, 20 avenue Charles Lindbergh
Rungis, 94656 France
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