Les SED - Syndromes d'Ehlers-Danlos

Les SED sont un groupe cliniquement & génétiquement hétérogène de désordres héréditaires du tissu conjonctif.

Mais encore ?

On peut considérer le tissu conjonctif comme une substance fondamentale dans laquelle baignent tous les organes. C’est un élément de remplissage & de soutien, mais également un messager des activités nerveuses.

L’atteinte de ce tissu conjonctif explique la diversité des symptômes & le caractère diffus des lésions.

Le SED est une maladie de la PROPRIOCEPTION, une maladie de capteurs. Les symptômes sont variables, d’une personne à l’autre, d’un jour à l’autre, d’une heure à l’autre, et peuvent être également différents dans la même famille.

L’association SED'in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos, ainsi qu’au soutien des patients atteints de cette pathologie.

Les malades SED se retrouvent souvent en incapacité de travailler, ce qui peut entraîner un certain isolement socio-professionnel.
L’incompréhension face à cette maladie chronique, l’errance médicale, la perte de repères impliquent souvent des répercussions néfastes sur l’environnement familial et amical.

Nos principales missions sont :

VOUS SOUTENIR / VOUS RENCONTRER VOUS RÉUNIR / VOUS INFORMER

Nos prochains évènements

Café-parole SED/HSD à Rouen

Rejoignez-nous pour un moment d’information et de partages autour des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD). Une grande partie du café-parole sera dédiée au PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) qui sera prochainement publié....

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Salle Ostermeyer 2, 11 avenue Pasteur
Rouen, 76000 France
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Forum des Associations Partenaires du Chu de Caen (14)

En tant que partenaire du CHU de Caen, et membre de la maison des Usagers du CHU de Caen, SED'in FRANCE sera présent dans le hall du CHU de Caen pour le forum des associations partenaires. Retrouvez-nous entre 11h et...

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CHU de Caen, Avenue de la Côte de Nacre
CAEN, 14000
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Cours de Tai Chi

SED'in FRANCE organise des cours de Tai-chi à destination de tous et tout particulièrement des patients SED. Ces cours sont hebdomadaires et ont lieu à Saint-Gabriel-Brécy (14) tous les mercredis à 14h. L'association prend en charge le financement des cours...

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Salle polyvalente de Saint-Gabriel-Brécy, Rue du prieuré
Saint-Gabriel-Brécy, 14480 France
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VOUS SOUHAITEZ NOUS SOUTENIR ?

Votre adhésion à SED’in FRANCE montrera votre soutien à notre démarche d’information & de sensibilisation sur les SED.

VOUS ÊTES PROFESSIONNEL DE SANTÉ ?

Vous souhaitez accéder à une bibliographie spécifique concernant les syndromes d’Ehlers-Danlos ? Il vous suffit de nous envoyer par le biais de notre formulaire un justificatif de votre profession : feuille de soins barrée, feuille d’ordonnancier barrée, photo de CPS, ou autre justificatif. Un mot de passe vous sera alors attribué pour accéder gratuitement à notre espace professionnel où vous trouverez de nombreux articles scientifiques triés par catégories.