NOTRE OBJECTIF :

Nous souhaitons la compréhension de la pathologie par tous, patients comme professionnels, afin d’aider les patients à être acteurs de leur prise en charge et de leur rééducation.

Nous travaillons de concert avec le GERSED, association de médecins et de paramédicaux. Nous sommes également membres du capSED, collectif de 11 associations travaillant ensemble pour avoir davantage de poids face aux instances administratives et pour un objectif commun : mieux faire reconnaître les SED, les patients, leurs droits, et leurs traitements.

SED’IN FRANCE A POUR OBJET DE :

  • Favoriser les contacts entre personnes atteintes d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), aidants, familles et soignants ;
  • Diffuser l’information autour des SED aux patients, familles, soignants et grand public afin de sensibiliser à la pathologie et sa prise en charge ;
  • Mettre à disposition de la documentation pour toute personne intéressée par le sujet des SED ;
  • Assister les personnes atteintes d’un SED dans certaines démarches administratives ;
  • Favoriser le mieux-être des personnes atteintes d’un SED et de leur entourage ;
  • Promouvoir la connaissance de la maladie par des relations avec les médias (TV, radio, presse médicale et presse spécialisée) ;
  • Encourager la recherche et la formation sur les SED.

EN QUOI CELA CONSISTE-T-IL ?

  • Informations sur la pathologie et l’actualité scientifique portant sur le sujet ou des sujets proches, vulgarisation ou schématisation de notions complexes ;
  • Mise à disposition d’une bibliographie étoffée pour les professionnels ;
  • Animation d’un groupe Facebook de discussion ;
  • Aide administrative et conseils à chaque patient adhérent demandeur ;
  • Impression de dépliants, plaquettes explicatives sur les SED ;
  • Impression de livrets par thèmes ;
  • Participation aux colloques et conférences sur les SED ;
  • Organisation de tables rondes entre professionnels ;
  • Organisation de réunions d’information ;
  • Investissement des médias : presse, radio, web.

VOUS SOUHAITEZ NOUS SOUTENIR ?

Votre adhésion à SED’in FRANCE montrera votre soutien à notre démarche d’information & de sensibilisation sur les SED.