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Actu

430 km sur le GR 223 pour les Syndromes d’Ehlers-Danlos – Une...

Marie Lemière, jeune femme atteinte du Syndrome d’Ehlers-Danlos, se lance un défi fou : marcher 430 km sur le GR 223 (Tour du Cotentin) pour donner de la visibilité aux Syndromes d’Ehlers-Danlos et à notre association SED’in FRANCE. Son défi En avril 2019, la jeune Marie Lemière a souhaité représenter SED’in FRANCE pour son grand projet de marche sur les sentiers de randonnée du GR223 à travers le Cotentin dans La Manche. C’est avec plaisir que nous l’avons aidée à mieux gérer son itinéraire afin que le message véhiculé soit…

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Actu

Compte-rendu de Réunion sur le PNDS – Important

Ce 12 juin, les Associations de patients du capSED et le GERSED se sont exprimés autour du PNDS. Comme nous vous l’avions déjà spécifié, nous sommes en attente d’un certain nombre de modifications qui nous paraissent essentielles pour que nous puissions nous réjouir de ce PNDS. Nous avons été écoutés et espérons sincèrement entendus. Nous recevrons sous une dizaine de jours la nouvelle version du PNDS, qui, nous l’espérons, contiendra quelques modifications. Nous vous tiendrons informés en espérant que les patients puissent en effet disposer d’un cadre de soin complet…

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Actu

Forum “Différence et Handicap” à Lesparre-Médoc (33) ce samedi...

Le 15 juin 2019, SED’in FRANCE sera présent au 3ème forum « Différence et Handicap » sur la commune de Lesparre-Médoc (33), Salle Saint Trelody, Rue Jean Fourment, organisé par l’association Médoc Enfance Handicap. Venez nombreuses et nombreux rencontrer Aureline qui s’est proposée pour nous représenter de 9h30 à 17h30 dans la joie et la bonne humeur.

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Législation

Vos droits… Parlons-en !

Afin de mieux répondre à vos questionnements autour de votre syndrome d’Ehlers-Danlos, notre site internet ouvre sa partie sociale. Pour la trouver, c’est très simple, ouvrez le menu déroulant « Les SED » puis cliquez sur « Vos droits … parlons-en ». Mais pour l’instant, parlons-en justement avec Arnaud : « Bonjour, je suis assistant social. J’ai travaillé pendant 10 ans dans les domaines de la maladie et du handicap physique (centre hospitalier, centre de médecine physique et de réadaptation (CMPR), service d’accompagnement à domicile (SAVS et SAMSAH) et responsable…

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Actu

Info PNDS des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires

Voici une communication importante du capSED, collectif de 12 associations SED dont SED’in FRANCE fait partie. SED’in FRANCE est pleinement impliqué dans cette relecture auprès des médecins du GERSED et des associations du capSED. # INFO IMPORTANTE PNDS Chers tous, Le capSED vous informe avoir reçu le projet de PNDS proposé par les Centres de référence et compétence. Nos douze Associations vous représenteront à leur restitution orale le 12 JUIN prochain. Nous tenons à remercier tous les médecins, paramédicaux ou experts qui se sont investis dessus pour le rédiger. Cette…

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Actu

Les membres de l’équipe SED’in FRANCE

Il est temps pour nous de vous présenter l’équipe de SED’in FRANCE qui s’est étoffée et dont le nouveau fonctionnement a été mis en place depuis la dernière Assemblée générale du 6 avril 2019. Dorénavant, le Bureau de SED’in FRANCE se charge de toutes les tâches administratives de l’association et peut s’appuyer pour la gestion générale sur des Experts, piliers de l’association sans qui celle-ci ne pourrait continuer. Les Experts sont des adhérents bénévoles qui mettent à disposition leurs compétences et leur énergie. Marie-Elise Noël, Présidente, Expert Médical Orthophoniste en…

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Actu

Retour sur le forum Handicap Invisible de Massy le 12 mai 2019

Organisé par l’association DEFHI91 (Défense Entraide Fibromyalgie Handicaps Incompris), le premier forum Handicap Invisible s’est tenu à l’espace Liberté de Massy, le 12 mai 2019. Invitée par Tina Giraud, SED’in FRANCE a répondu présente afin de tenir un stand d’information et de conseils autour de notre pathologie. Cette journée de présence, de 10h à 18h, fut riche en émotions, échanges et communication. Les différentes rencontres nous ont permis de ne pas la voir passer. Nous tenons à remercier infiniment Tina et son équipe pour la très belle organisation de cet…

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Actu

Le livre de conte “Y’a de la visite !” disponible en France

Nous sommes très heureux d’annoncer notre partenariat pour la diffusion du livre de conte “Y’a de la visite”, petit conte illustré pour les enfants de 3 à 10 ans. ” Y’a de la visite ! ” est une allégorie mettant en scène un petit garçon et un dragon, Algo, symbolisant la douleur de sa mère. Parfait support de communication pour aborder le sujet de la douleur chronique du parent avec un enfant, “Y’a de la visite” permet d’expliquer la réalité de la douleur chronique, sa présence permanente et invisible, l’indispensable…

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Actu

Café-parole à Melun (77) le vendredi 7 juin 2019

Le samedi 8 juin 2019 auront lieu des Rencontres du GERSED ainsi qu’un spectacle caritatif à Melun (77). Nous profitons de notre venue à Melun pour organiser un café-parole la veille, le vendredi 7 juin, à la maison des associations Jean XXIII de Melun. Un grand merci à la Maison Jean XXIII d’avoir accepté de prêter une salle à une association extérieure. Venez rencontrer Marie-Elise, présidente de l’association, orthophoniste et membre du GERSED, et Benoît, masseur-kinésithérapeute et membre du GERSED. La salle nous accueillant a un nombre de places limité,…

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Colloques et conférences

Rencontres du GERSED et spectacle caritatif à Melun (77) le 8 juin 2019

Le samedi 8 juin, à Melun, se tiendront deux conférences du GERSED. Marie-Elise et Benoît seront présents pour représenter SED’in FRANCE et le capSED. La première conférence est à destination des patients et leurs familles et aura lieu le samedi 8 juin de 10h à 12h à l’Espace Saint-Jean. L’inscription se fait par mail avant le 6 juin à : kinesage@gmail.com La deuxième conférence est à destination des médecins et paramédicaux et aura lieu le samedi 8 juin de 14h à 17h à l’Espace Saint-Jean. L’inscription se fait par mail…

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