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Colloques et conférences

Eviter et gérer l’épuisement avec le pacing

Voici la première vidéo des rencontres du GERSED 2023. Initialement enregistrée pour être diffusée le samedi 11 novembre, voici une vidéo destinée à expliquer pourquoi et comment mettre en place le pacing pour gérer la fatigue chronique, éviter les périodes d’épuisement et gérer les temps de crises. Nous remercions sincèrement le GERSED pour l’invitation à participer à ces rencontres pour présenter un outil méconnu mais si indispensable à la vie des personnes atteintes d’un SED/HSD.   Voici des articles à lire sur le même sujet : Le Pacing : Eviter…

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Vie de l'association

L’adhésion 2024 est ouverte.

Notre association grandit grâce à vous. En cette fin d’année 2023, SED’in FRANCE compte 750 adhérent(e)s. Merci ! Ensemble, nous pouvons diffuser l’information, sensibiliser tant les professionnels que le grand public. Ensemble, nous pouvons nous soutenir les uns les autres, échanger, partager, nous guider les uns les autres sur nos adaptations indispensables, sur les chemins de vie que nous avons choisis suite à l’évolution de nos pathologies. Ensemble, nous pouvons peser dans la balance et faire avancer les choses pour que les errances diagnostique et thérapeutique diminuent. Depuis le 1er…

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Actu

Questionnaire à destination des personnes SED de 18 à 50 ans

Bonjour à toutes et tous, Nous vous transmettons une demande d’aide de la part de Mathilde, étudiante kiné, qui effectue son travail de fin d’étude sur le SED. Elle a besoin d’un maximum de réponses à son questionnaire de la part de personnes SED entre 18 et 50 ans. Voici son message : “Bonjour, Je m’appelle Mathilde Raynaud, je suis étudiante en dernière année de masso-kinésithérapie (MK). Dans le cadre de ma dernière année d’étude et de mon mémoire, j’ai choisi de travailler sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, la pratique sportive…

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Actu

Etude Ostéopathie et SEDh : appels à volontaires en région parisienne

Nous proposons aujourd’hui aux personnes atteintes d’un SEDh en région parisienne d’aider une étudiante en ostéopathie tout en bénéficiant de séances gratuites. Voici le message de Juliette Boscher, étudiante “Je m’appelle Juliette Boscher, je suis actuellement étudiante en dernière année d’ostéopathie à l’Ecole Supérieure d’Ostéopathie (ESO) à Champs-Sur-Marne. Je suis à la recherche de patients diagnostiqués d’un syndrome Ehlers Danlos hypermobile. Ces personnes peuvent être majeures ou mineures avec l’accord parental et qui se sentent limitées/ ayant des difficultés quelle qu’elles soient au quotidien à cause de leur maladie. L’intitulé…

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Presse

Un don de 320 € par trois femmes engagées

Nous vous parlions il y a quelques mois du Raid Amazones. Ailes R Amazones et l’association Coeurs de Raideuses, ce sont trois femmes qui ont décidé de participer au Raid Amazones, un raid de 6 jours au Sri Lanka qui a eu lieu en mars 2023. Le Raid Amazones est un événement sportif et humain 100% féminin. Réparties en équipes de 2 ou 3, 300 “Amazones” se défient pendant 6 jours, au petit matin, dans des disciplines telles que le VTT, le Canoë, le Trail, le Tir à l’arc et…

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Actu

Une inauguration réussie pour l’antenne Loire-Atlantique de SED’in...

Le dimanche 24 septembre 2023 avait lieu l’inauguration de l’antenne Loire-Atlantique de SED’in FRANCE. Nos 4 responsables de l’ antenne (Julie Chauvin, Mariane Lucazeau, Brigitte Corre et Stéphanie Moret) ont accueilli plus de 40 personnes à Nantes. “Les échanges furent riches. Nous avons parlé :  des difficultés que nous rencontrons à être diagnostiqués et suivis ; de notre souhait de sensibiliser les médecins à notre pathologie ; mais aussi et surtout de notre souhait de rompre l’isolement que crée notre pathologie.” Les prochains événements sont en cours de préparation. Pour…

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Kinésithérapie/Physiothérapie

Les vêtements compressifs améliorent la stabilité posturale.

L’étude CGhEDS est le fruit du travail du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SEDnv) de Garches, sous l’égide du Dr Karelle Benistan. Ce travail a été soutenu par l’association de patients Unsed et parrainé par La Fondation Garches. L’article est disponible en open access sur ce lien : https://bit.ly/3BGwyYf, et ci-dessous en pdf. CGhEDS est une étude scientifique dont le but était d’évaluer les effets immédiats et à 4 semaines des vêtements de compression sur l’équilibre dans 8 conditions visuelles, statiques et dynamiques différentes chez des personnes…

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Vie de l'association

L’agenda 2023-2024 des réunions SED’in FRANCE à Rouen

Fanny Deslandes, responsable de l’antenne Seine-Maritime de SED’in FRANCE, propose des réunions régulières aux personnes atteintes d’un SED/HSD. Ces réunions ont lieu dans la salle n°2 Micheline Ostermeyer, à l’adresse suivante : 11 rue avenue Pasteur 76000 Rouen (proche de la préfecture Rouen Rive droite). La salle est accessible aux personnes à mobilité réduite, place de stationnements proche ou arrêt de teor à proximité. Pour toute question ou pour notifier votre présence lors d’une réunion, contactez Fanny sur son adresse mail : sedinfrance.seinemaritime@gmail.com. Les dates de prochaines réunions de 2023-2024…

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Vie de l'association

L’agenda 2023 des permanences SED’in FRANCE à Tours

Philippe Lefèvre, responsable de l’antenne Touraine de SED’in FRANCE, propose des permanences régulières. Ces permanences ont lieu à l’espace des usagers de l’hôpital Bretonneau de Tours. Venez échanger autour des SED & HSD avec lui. Pour toute question, contactez Philippe sur son adresse mail : sedinfrance.touraine@gmail.com Les dates de prochaines permanences de 2023 sont : – le lundi 11 septembre de 13h30 à 15h30 ( jusqu’à 17h si nécessaire) – le jeudi 28 septembre de 13h30 à 15h30 (jusqu’à 17h si nécessaire) – le jeudi 12 octobre de 13h30 à…

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Les SED&HSD

Un diplôme inter-universitaire : de l’hyperlaxité aux Syndromes...

L’université Paris-Saclay, la filière Oscar et les centres de références des SED non vasculaires, lancent une formation abordant l’hyperlaxité articulaire physiologique et pathologique. Il s’agit d’une formation en présentiel  (pour le moment) de 80h, répartie en deux sessions de 5 jours, destinée aux médecins et paramédicaux. Nous reprenons ici les informations données sur le site de l’université.   Les objectifs de la formation Assurer une formation pour les cliniciens et les paramédicaux sur l’hyperlaxité articulaire physiologique et pathologique, qui est retrouvée dans les Syndromes d’Ehlers-Danlos, mais aussi dans d’autres diagnostics…

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