Dénonciation d’un système maltraitant
Nous dénonçons ! Nous dénonçons la publication d’un protocole national de soin excluant et délétère pour 80% des patients atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos Hypermobile. Nous dénonçons un parcours diagnostique maltraitant. En juin dernier, le Protocole National de Diagnostic et de Soin (PNDS) des syndromes d’Ehlers Danlos non vasculaires (SEDnv) a été publié par la haute autorité de santé. Il a été élaboré par la filière maladie rare OSCAR en partenariat avec la caisse primaire d’assurance maladie et trois sociétés savantes. Ce protocole de soin était attendu de longue date…
