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Actu

Nouvelle labellisation 2024 des centres de référence et de compétence des...

Publication mise à jour le 16 septembre 2024. Faisons un petit récapitulatif pour ceux qui ne connaissent pas encore le système français. Les Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SEDnv) faisant partie des maladies rares, ils dépendent d’une filière maladies rares : la filière Oscar. Cette filière Oscar est constituée, entres autres centres pour d’autres pathologies : d’un Centre de Référence Maladies Rares coordonnateur (CRMR) des SED non vasculaires : le CRMR de Garches ; de deux Centres de Référence Maladies Rares constitutifs des SED non vasculaires : le CRMR de Necker…

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Etudes

Recherche de personnes SEDh ayant le “mot sur le bout de la langue”

Des étudiantes en orthophonie ont besoin de vous ! Les troubles langagiers reviennent fréquemment dans les plaintes des personnes atteintes de SEDh, mais il n’existe aucune littérature scientifique sur ce fait. Lorsqu’un bilan orthophonique est demandé, l’orthophoniste manque d’informations mais surtout ne dispose pas de test pour objectiver les atteintes discrètes. L’étude présentée ci-dessous (voir affiche) est donc d’importance. Elle a pour but de valider un nouvel outil auprès des patients SEDh.   Qui peut participer ? les personnes majeures avec un SEDh diagnostiqué à partir de 2017 avec la…

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Colloques et conférences

Troubles neurologiques fonctionnels et syndromes d’Ehlers-Danlos

Lors des Rencontres du GERSED 2023, tenues à Créteil en novembre, le Dr Dominique Parain, neurologue de Rouen, a présenté l’intérêt de la stimulation magnétique périphérique dans la prise en charge des troubles neurologiques fonctionnels que l’on peut rencontrer dans les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et les troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD). Voici la vidéo de son intervention mise en ligne par le GERSED.   La technique de la stimulation magnétique périphérique est prometteuse pour soulager les personnes atteintes d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité. De…

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Diagnostic, classification, examens

Le cadre diagnostique 2023 pour l’hypermobilité articulaire...

Le diagnostic du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) et des troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD) est actuellement clinique en l’absence de biomarqueurs. Les critères de New-York de 2017, développés pour le SEDh pour les adultes, sont difficiles à utiliser chez les enfants et les adolescents biologiquement immatures. De fait, le groupe de travail pédiatrique du consortium international a développé un cadre diagnostique pédiatrique, présenté lors du symposium international de Rome en 2022 et publié dans l’article : Tofts LJ, Simmonds J, Schwartz SB, Richheimer RM, O’Connor C, Elias E, Engelbert…

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Kinésithérapie/Physiothérapie

Revue de littérature – la kinésithérapie dans les SED/HSD

Voici la revue de littérature sur la kinésithérapie dans les SED/HSD, proposée par Dr Hakimi, kinésithérapeute et docteur en STAPS, lors de la conférence du 2 décembre 2023 à Bordeaux, organisée par les associations SED1+ et Arc-en-Sed. Les conclusions rapides sur chaque article sont également le travail du Dr Hakimi. Cet article n’est qu’une restitution écrite.   1 – Recommandations du consortium international suite au symposium de New-York de 2016 Engelbert RH, Juul-Kristensen B, Pacey V, de Wandele I, Smeenk S, Woinarosky N, Sabo S, Scheper MC, Russek L, Simmonds…

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Actu

Salon “Un sourire, une lueur d’espoir” le 18 février 2024 à...

Bonjour à tous ! Ce dimanche 18 février 2024 se tient, à Laxou, petite ville de la couronne de Nancy dans la région Grand Est, le salon « Un sourire, une lueur d’espoir », organisé par Marine FRADET, Miss Cœur Elégance 2023 pour la région Grand-Est avec la volonté de sensibiliser aux handicaps invisibles. Marine est elle-même atteinte d’un SED hypermobile et c’est la raison pour laquelle elle a sollicité SED’in FRANCE pour participer à ce salon en tenant un stand de sensibilisation aux SED et HSD et aux handicaps invisibles. D’autres associations…

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Vos droits

Un nouveau formulaire MDPH facultatif pour les maladies rares

Un formulaire complémentaire au dossier obligatoire MDPH, est désormais disponible pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par le handicap rare/la maladie rare de l’usager. Il nous a été transmis par Mme Nicole Delpérié, déléguée régionale Normandie d’Alliance Maladies Rares. Dans le cadre d’une démarche nationale collective, ce document complémentaire a été finalisé fin 2023  et est issu d’un groupe de travail constitué en 2020/2021, sous l’égide des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), du Groupement National de Coopération des Handicaps Rares (GNCHR), avec des représentants d’associations…

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Actu

Une affiche SED/HSD et des badges handicap invisible sont disponibles

De nouveaux produits sont disponibles sur la boutique de notre site internet pour ce début d’année 2024. C’est le retour des tant attendus badges “handicap invisible”, avec un nouveau design, soit en badge à épingle, soit en badge aimanté. Le badge SED’in FRANCE est désormais mis à disposition en format aimanté, en plus du format à épingle qui existait déjà.     Nous proposons enfin une affiche pour la sensibilisation et l’information sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos et les troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD).Cette affiche a été réalisée par un…

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Livres à lire

5 livres pour enfants sur la douleur ou la maladie chronique

Il est parfois très difficile pour un enfant de comprendre la maladie de son parent ou sa propre pathologie. Voici 5 livres pour enfants, sélectionnés par SED’in FRANCE, qui peuvent aider dans ce contexte et abordent le sujet de la douleur chronique ou de la maladie invisible, d’un parent ou de l’enfant lui-même. Y’a de la visite ! Y’a de la visite ! est un petit conte illustré pour enfants dont le quotidien est chamboulé par la douleur chronique d’un parent. Paru en novembre 2018, Y’a de la visite !…

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