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Social

Des aides spécifiques pour le personnel de l’Education Nationale avec un...

LA MINUTE SOCIALE Vous êtes personnel de l’Education Nationale ? Votre enfant est reconnu par la MDPH à hauteur minimum de 50% ? Ou vous êtes vous-même en situation de handicap ? Vous avez des droits ! Les connaissez-vous ? Nul n’est censé ignorer la loi ni ses droits mais en réalité, comment tout connaître, tout savoir et ne rien louper ? Pas toujours simple tout ça. Comme je vous comprends ! Il est tellement facile de passer à côté de quelque chose. D’autant plus quand on est pris dans…

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Législation

L’Affection Longue Durée – ALD

Mise à jour de l’article : 30 juin 2021 Beaucoup d’entre vous êtes perdus quand à la demande d’Affection de Longue Durée auprès de vos caisses d’assurance maladie. Faut-il obligatoirement faire une demande ? Pourquoi beaucoup de demandes sont actuellement refusées ? Nous allons essayer de vous expliquer. L’Affection Longue Durée est définie par l’article L324 du Code de la Sécurité Sociale. Elle peut être qualifiée d’exonérante ou de non exonérante et, en fonction, n’ouvre pas les mêmes droits. Un patient atteint d’une pathologie inscrite sur la liste ALD 30…

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Colloques et conférences

Une formation SEDenligne pour les professionnels de santé

Le GERSED lance une série de formations avec des thématiques différentes dès la rentrée de Septembre prochain. Elles auront lieu tous les deuxième jeudi de chaque mois. La première est une synthèse générale destinée à sensibiliser et faciliter le suivi des patients par les médecins et soignants et aura lieu le jeudi 9 septembre à 21h sur Zoom. Nous remercions d’avance tous les soignants qui y participeront et incitons tous les malades du SED et du HSD à remettre cette invitation à tous les professionnels de santé qui les suivent….

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Pratiques adaptées

Trouver un équilibre, même précaire, est essentiel pour vivre avec une...

Etre atteint d’une maladie chronique, c’est devoir apprendre à respecter ses limites. C’est : – Connaître son corps, ses besoins et ses limites ; – Veiller à ce que les périodes d’activité soient réduites ; – Planifier son temps de repos ; – Mettre en place des routines ; – Définir ses priorités et se fixer des objectifs réalisables ; – Alterner les types d’activités : physiques, intellectuelles ; – Adapter et fractionner les activités. Reconnaître les signes précurseurs de la crise permet d’adapter son comportement quotidien et de limiter…

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Dermatologie

Protégez votre peau des rayons UV !

L’été arrive, le soleil brille. Vous pensez crème solaire. Mais ne devrions-nous pas y penser plus souvent ? Le SED est une pathologie du tissu conjonctif qui affecte la production de collagène. Or les rayons ultraviolets altèrent également le collagène. Voici les recommandations rappelées par le Dr Nigel Burrows, dermatologue, membre du consortium international, lors de la conférence EDS ECHO du 25 avril 2021 organisée par The Ehlers-Danlos Society. 🔸 Se protéger des UV, c’est ne pas abimer davantage un collagène défectueux. 🔸 Eviter les bains de soleil 🔸 Mettre…

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Kinésithérapie/Physiothérapie

Vidéo – La place-clé des kinésithérapeutes dans...

La Société Normande de Physiothérapie nous invitait en novembre dernier à participer à leur Webinaire consacré aux Syndromes d’Ehlers-Danlos. Benoît Bonneté intervenait en tant que masseur-kinésithérapeute : sa vidéo est accessible aux adhérents en cliquant ici et aux professionnels de santé sur simple demande par mail. Voici mon intervention au sujet de la place-clé des kinésithérapeutes dans l’accompagnement des patients SED/HSD : de la compréhension à la gestion par le patient. J’interviens en tant que patiente SED, présidente de SED’in FRANCE. Cette vidéo est en libre accès, disponible sur Youtube…

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Symptômes

La dysautonomie dans les SED

La dysautonomie, aussi appelée dysfonctionnement autonome cardiovasculaire, est un dysfonctionnement du système nerveux autonome caractérisé entre autres par de l’hypotension orthostatique ou une tachycardie orthostatique posturale (POTs). Elle est extrêmement fréquente dans le SED. Le Dr Amoretti évoquait aux dernières Rencontres du GERSED que 100 % des personnes SED présenteraient une dysautonomie plus ou moins sévère. Bravo (2016) explique clairement le mécanisme de la dysautonomie dans le SED : « Chez un patient avec un système veineux normal, le sang progresse vers le cerveau, mais si les veines sont distendues…

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Diagnostic, classification, examens

L’hypermobilité et les troubles du spectre de l’hypermobilité...

Qu’est-ce que l’hypermobilité articulaire ? L’hypermobilité articulaire désigne la capacité des articulations à de se déplacer au-delà des limites normales. Cette condition peut exister seule ou être partie prenante d’un diagnostic plus complexe. L’hypermobilité peut être locale (une ou deux articulations), périphérique (doigts et orteils) ou généralisée. L’hypermobilité articulaire généralisée est relativement fréquente, survenant chez environ 2-57% de différentes populations. L’hypermobilité articulaire se dépiste à l’heure actuelle à l’aide de deux outils : le score de Beighton et le questionnaire en 5 parties (5QP). Le score de Beighton L’examen consiste…

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Diagnostic, classification, examens

Les critères de diagnostic du SEDh (SED hypermobile) depuis 2017

Le diagnostic du SEDh est un diagnostic clinique puisqu’il n’existe pas encore de test génétique fiable, en l’absence de base moléculaire connue. Cette absence de test fiable pour le moment reflète probablement l’hétérogénéité génétique dans le cadre du SEDh. Afin de réduire l’hétérogénéité et de faciliter la recherche des causes génétiques sous-jacentes au SEDh, les critères diagnostiques de New-York 2017 sont plus stricts que les critères précédents, ceux de Villefranche et de Brighton. De ce fait, une nouvelle étiquette a été créée pour les patients qui répondent aux critères antérieurs…

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