Actualités

Enquête : Base de données sur l’histoire naturelle des patients

La filière Oscar et le réseau européen Bond invitent tous les patients SED à répondre à un questionnaire. Ce questionnaire a été développé par le réseau européen des centres de références BOND (équivalent de la filière OSCAR pour l’Europe). Les objectifs de ce questionnaire sont d’identifier : – les registres ou les bases de données utilisées en Europe – les défis principaux rencontrés par les patients atteints de pathologies osseuses, du calcium ou du cartilage (maladies du réseau BOND/OSCAR) Ce questionnaire prendra environ 15 minutes de votre temps. Toutes les…

Etudes

Participez à l’étude Vitalised en Basse-Normandie

Vous résidez en Basse-Normandie ? Vous êtes diagnostiqué atteint d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile et vous n’avez jamais porté de vêtements compressifs ou n’en portez plus depuis 6 mois ? Votre médecin soupçonne un syndrome d’Ehlers-Danlos ? Vous avez le pouvoir de faire avancer la recherche clinique sur cette pathologie méconnue et par là-même de bénéficier d’une prise en charge optimale selon les recommandations actuelles. Rejoignez l’étude Vitalised ! Contribuez à l’avancée de la recherche clinique sur le SEDh ! Pour cela, vérifiez si vous correspondez aux critères d’inclusion sur l’image…

Traitements

SEDh et HSD ont besoin d’une gestion, d’une validation et de soins...

The Ehlers-Danlos Society, communauté mondiale de patients, de soignants, de professionnels de la santé et de sympathisants, rappelle les notions de base entre le SEDh et le HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) Traduction de la publication : “Les troubles du spectre de l’hypermobilité ( HSD ) sont un groupe de conditions liées à l’hypermobilité Articulaire (JH – Joint hypermobility). Les HSD sont destinés à être diagnostiquées après que d’autres réponses possibles sont exclues, comme l’un des syndromes d’Ehlers-Danlos (SED), y compris le SED hypermobile (SEDh). Le HSD, tout comme le SEDh,…

Chirurgie

Nouvel article disponible : “Treatment of the wide open wound in the...

Traitement de la plaie grande ouverte dans le syndrome d’Ehlers-Danlos L’article est disponible gratuitement sur internet sur ce lien qui vous permettra d’utiliser les traducteurs du net : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6505428/ L’article est également mis à disposition de tous en pdf – dans cet article, – dans notre espace documentation : – dans notre espace professionnel : catégorie chirurgie. Avertissement aux personnes sensibles : 2 images de plaie ouverte peuvent heurter la sensibilité. Résumé Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est un trouble héréditaire de la biosynthèse et de la structure du collagène, caractérisé…

Symptômes

Nouvel article disponible : “Pain in hypermobile Ehlers-Danlos syndrome:...

L’article intégral est disponible en pdf pour nos adhérents en cliquant ICI. Pour y accéder, il faut être adhérent et s’identifier en haut à droite sur la page d’accueil. Si votre adresse mail n’est pas reconnue : c’est que vous n’avez pas encore créé de compte adhérent. L’article est également disponible sur l’espace professionnels de santé : catégorie “Symptômes” page 3. Vous êtes professionel de santé et souhaitez accéder gratuitement à notre espace de documentation pour les profesionnels ? Demandez votre mot de passe avec le formulaire de contact. Voici…

Diagnostic, classification, examens

Examen clinique dans le SED non vasculaire : Tutoriel OSCAR

La troisième vidéo de la Filière Oscar concerne l’examen clinique d’une personne suspectée d’avoir un SED non vasculaire. – Examen de l’hyperlaxité avec le score de Beighton, complété par le score de Bulbena qui étudie des articulations supplémentaires. – Recherches de signes cliniques telles que ecchymoses, cicatrices atrophiques, papules piezogéniques, envergure supérieure ou égale à 1.05, hernie, scoliose, déformation de la voûte plantaire, hyperélasticité cutanée, etc. Rappel : l’hyperlaxité seule n’est pas un critère suffisant pour poser un diagnostic de SED. Retrouvez également une présentation complète en pdf en cliquant…

Ergothérapie

L’ergothérapie dans les SED non vasculaires : Tutoriel OSCAR

La Filière oscar présente un deuxième tutoriel sur la prise en charge en ergothérapie. La vidéo vous propose de multiples aides techniques ou aménagements possibles en fonction de vos déficits et de vos incapacités. Le matériel spécifique est parfois nécessaire pour réduire la situation de handicap autant dans la vie personnelle que dans la vie professionnelle pour améliorer le confort de travail. Patients SED, HSD ou douloureux chronique, n’hésitez pas à vous adresser à un ergothérapeute qui saura vous guider et vous accompagner dans le choix des aides techniques qui…

Kinésithérapie/Physiothérapie

Masso-kinésithérapie et SED non vasculaires : le tutoriel OSCAR

La filière Oscar met désormais à disposition 3 tutoriels pour les syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires. Voici le tutoriel de la prise en charge en masso-kinésithérapie pour les SED non vasculaires. La prise en charge globale en kinésithérapie a pour objectif : ✅ un effet antalgique ✅ un effet proprioceptif ✅ un renforcement musculaire profond de l’ensemble des articulations. ✅ la stabilisation des articulations ✅ la prévention des subluxations / luxations Les techniques utilisées sont multiples et associent : ✅ le travail postural et isométrique ✅ le travail proprioceptif ✅ le…

Actu

Conférences de The Ehlers-Danlos Society à Paris les 21 et 22 mars 2020

Il a été annoncé récemment par l’association internationale The Ehlers-Danlos Society deux jours de conférence en France, à Paris, le vendredi 21 et le samedi 22 mars 2020. La conférence sera spécifiquement destinée aux professionnels de santé le vendredi 21 mars 2020. La journée du samedi 22 mars sera spécifiquement dédiée aux patients SED/HSD et à leurs familles. Les conférences seront traduites en espagnol, français, allemand, néerlandais et italien. Nous ne connaissons pas encore les programmes ni le tarif de l’inscription à ces conférences. Dès que ces informations seront mises…

Colloques et conférences

Les Rencontres du GERSED en Normandie – Réservez vos places !

Nous avons le plaisir de vous annoncer nos premières Rencontres du GERSED en Normandie. Le Docteur Daniel Grossin, président du GERSED et du capSED, a gentiment accepté de venir informer professionnels de santé et patients sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos et les HSD. Les interventions du Dr Daniel Grossin seront complétées : – pour les professionnels, par l’intervention du Dr Parain, neurologue, qui informera sur la dystonie et les bénéfices possibles de la stimulation magnétique transcranienne sur les divers symptômes handicapants du Syndrome d’Ehlers-Danlos. – pour les patients, par les interventions…

Enquête : Base de données sur l’histoire naturelle des patients

Participez à l’étude Vitalised en Basse-Normandie

SEDh et HSD ont besoin d’une gestion, d’une validation et de soins...

Nouvel article disponible : “Treatment of the wide open wound in the...

Nouvel article disponible : “Pain in hypermobile Ehlers-Danlos syndrome:...

Examen clinique dans le SED non vasculaire : Tutoriel OSCAR

L’ergothérapie dans les SED non vasculaires : Tutoriel OSCAR

Masso-kinésithérapie et SED non vasculaires : le tutoriel OSCAR

Conférences de The Ehlers-Danlos Society à Paris les 21 et 22 mars 2020

Les Rencontres du GERSED en Normandie – Réservez vos places !

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