Trouver un équilibre, même précaire, est essentiel pour vivre avec une...
Etre atteint d’une maladie chronique, c’est devoir apprendre à respecter ses limites. C’est : – Connaître son corps, ses besoins et ses limites ; – Veiller à ce que les périodes d’activité soient réduites ; – Planifier son temps de repos ; – Mettre en place des routines ; – Définir ses priorités et se fixer des objectifs réalisables ; – Alterner les types d’activités : physiques, intellectuelles ; – Adapter et fractionner les activités. Reconnaître les signes précurseurs de la crise permet d’adapter son comportement quotidien et de limiter…
Protégez votre peau des rayons UV !
L’été arrive, le soleil brille. Vous pensez crème solaire. Mais ne devrions-nous pas y penser plus souvent ? Le SED est une pathologie du tissu conjonctif qui affecte la production de collagène. Or les rayons ultraviolets altèrent également le collagène. Voici les recommandations rappelées par le Dr Nigel Burrows, dermatologue, membre du consortium international, lors de la conférence EDS ECHO du 25 avril 2021 organisée par The Ehlers-Danlos Society. 🔸 Se protéger des UV, c’est ne pas abimer davantage un collagène défectueux. 🔸 Eviter les bains de soleil 🔸 Mettre…
Vidéo – La place-clé des kinésithérapeutes dans...
La Société Normande de Physiothérapie nous invitait en novembre dernier à participer à leur Webinaire consacré aux Syndromes d’Ehlers-Danlos. Benoît Bonneté intervenait en tant que masseur-kinésithérapeute : sa vidéo est accessible aux adhérents en cliquant ici et aux professionnels de santé sur simple demande par mail. Voici mon intervention au sujet de la place-clé des kinésithérapeutes dans l’accompagnement des patients SED/HSD : de la compréhension à la gestion par le patient. J’interviens en tant que patiente SED, présidente de SED’in FRANCE. Cette vidéo est en libre accès, disponible sur Youtube…
La dysautonomie dans les SED
La dysautonomie, aussi appelée dysfonctionnement autonome cardiovasculaire, est un dysfonctionnement du système nerveux autonome caractérisé entre autres par de l’hypotension orthostatique ou une tachycardie orthostatique posturale (POTs). Elle est extrêmement fréquente dans le SED. Le Dr Amoretti évoquait aux dernières Rencontres du GERSED que 100 % des personnes SED présenteraient une dysautonomie plus ou moins sévère. Bravo (2016) explique clairement le mécanisme de la dysautonomie dans le SED : « Chez un patient avec un système veineux normal, le sang progresse vers le cerveau, mais si les veines sont distendues…
Diagnostic, classification, examens
L’hypermobilité et les troubles du spectre de l’hypermobilité...
Qu’est-ce que l’hypermobilité articulaire ? L’hypermobilité articulaire désigne la capacité des articulations à de se déplacer au-delà des limites normales. Cette condition peut exister seule ou être partie prenante d’un diagnostic plus complexe. L’hypermobilité peut être locale (une ou deux articulations), périphérique (doigts et orteils) ou généralisée. L’hypermobilité articulaire généralisée est relativement fréquente, survenant chez environ 2-57% de différentes populations. L’hypermobilité articulaire se dépiste à l’heure actuelle à l’aide de deux outils : le score de Beighton et le questionnaire en 5 parties (5QP). Le score de Beighton L’examen consiste…
Diagnostic, classification, examens
Les critères de diagnostic du SEDh (SED hypermobile) depuis 2017
Le diagnostic du SEDh est un diagnostic clinique puisqu’il n’existe pas encore de test génétique fiable, en l’absence de base moléculaire connue. Cette absence de test fiable pour le moment reflète probablement l’hétérogénéité génétique dans le cadre du SEDh. Afin de réduire l’hétérogénéité et de faciliter la recherche des causes génétiques sous-jacentes au SEDh, les critères diagnostiques de New-York 2017 sont plus stricts que les critères précédents, ceux de Villefranche et de Brighton. De ce fait, une nouvelle étiquette a été créée pour les patients qui répondent aux critères antérieurs…
Le déficit proprioceptif dans le SED/HSD
Lorsque l’on commence à s’intéresser aux Syndromes d’Ehlers-Danlos et aux troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD), le terme “proprioception” revient très régulièrement dans nos lectures. La 1ère chose que l’on retient sur cette fameuse proprioception est qu’il s’agit du sens qui permet de connaître le positionnement de son corps dans l’espace. L’on comprend donc que lorsque la proprioception est déficitaire, le heurt d’obstacles est fréquent : chambranles de porte, coins de meuble, placards ouverts… les chocs sont réguliers dans le SED/HSD. Mais la proprioception n’est pas que ça, bien au…
La main, le syndrome d’Ehlers-Danlos et l’ergothérapie : vidéo
Mme Isabelle Sicre, ergothérapeute très impliquée dans les SED et HSD (Expert ergo, a réalisé cette vidéo avec le cabinet Ergo Provence pour sensibiliser à l’apport de l’ergothérapie dans la rééducation de la main d’une personne avec Syndrome d’Ehlers-Danlos.
Emission de radio sur les syndromes d’Ehlers-Danlos : Video disponible
Nous avons eu la chance d’être invités à participer à l’émission d’Eric Le Feu, animateur de RFL, sur le sujet des Syndromes d’Ehlers-Danlos. Deux membres de l’équipe ont participé : Marie-Elise Noël, présidente de SED’in FRANCE, et Ninis Hermi, nouvelle membre de l’équipe, modératrice de nos groupes facebook et dessinatrice ayant décidé de nous aider à sensibiliser aux SED et HSD (sa page facebook : Ninis et Sed) Voici une nouvelle occasion d’informer, sensibiliser, peut-être aider à l’orientation de certaines personnes. Un grand merci à Eric et RFL.
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