Actualités

Café-parole et concert caritatif à Rezé (44) les 29 février et 1er mars

La Chorale “Chanter la vie” nous a fait l’honneur de nous choisir pour deux grands concerts caritatifs au profit de l’association SED’in FRANCE. Nous tenons à remercier chaleureusement d’ores et déjà M. Pierre-Yves Le Texier pour cette initiative ; Mme Odile Casalta, présidente de la chorale ; Mme Brigitte Jaheny, cheffe de choeur, et tous les choristes. Le 1er concert aura lieu le 1er mars 2020 à 14h30 à l’église Notre-Dame du Rosaire à Rezé. Le 2ème concert aura lieu le 17 mai 2020 à St herblain. Nous vous préciserons…

Colloques et conférences

Les programmes des conférences EDS du 21-22 mars à Paris

Nous vous en parlons régulièrement, The Ehlers-Danlos Society organise deux journées de conférences internationales à Paris les 21 et 22 mars 2020. SED’in FRANCE sponsorise ces conférences et sera présent lors des 2 journées. Pour rappel, toutes les interventions seront proposées à la traduction en 5 langues. La journée du 21 mars 2020 est réservée aux professionnels de santé. Pour vous inscrire, cliquez ICI Voici le programme. Pdf de 3 pages La journée du 22 mars 2020 est destinée aux patients SED/HSD. Pour vous inscrire, cliquez ICI. Voici le programme…

Vie de l'association

Trois antennes pour SED’in FRANCE

Nous sommes heureux de vous informer que, trois antennes SED’in FRANCE voient le jour, suite à notre Assemblée Générale du 8 février : – le relais local de Cherbourg devient antenne, sous la responsabilité de Mme Agnès Mestais, – une antenne Gironde, sous la responsabilité de Mme Aurélie Duphil, – une antenne Paris, sous la responsabilité de Mme Lucile Sergent. Bien sûr, laissons le temps aux responsables de prendre leurs marques et de définir leurs rôles. Et si vous souhaitez vous investir à leurs côtés, contactez-nous ! Nos antennes ont…

Aides sociales

La MDPH, son fonctionnement et les aides possibles

Arnaud Coutable-Groult, assistant social DE en invalidité et vice-président de SED’in FRANCE, a animé samedi 8 février un café-parole autour de la MPDH, son fonctionnement et les aides possibles. Il met à votre disposition le PDF de sa présentation. Notre espace “Vos droits, parlons-en” est à votre disposition pour une évaluation de vos droits et des aides qui pourraient vous être utiles en fonction de votre situation. S’il vous reste des questions, n’hésitez pas à contacter Arnaud sur son adresse mail dédiée : social@sedinfrance.org. Il est à la disposition de…

Ophtalmologie

Une enquête sur les chirurgies ophtalmiques chez les patients SED.

Voilà une enquête très intéressante, réalisée grâce à l’aide de The Ehlers-Danlos Society. Cet article est intégralement disponible en ligne et donc accessible à la traduction par les outils du net : ONLINELIBRARY Survey of Ehlers-Danlos Patients’ ophthalmic surgery experiences. Mol Genet Genomic Med. 2020 Jan 27:e1155. doi: 10.1002/mgg3.1155. Résumé CONTEXTE Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie rare qui touche environ 1 personne sur 5000. Bien que les conditions ophtalmiques associées au SED aient été décrites, peu de données existent concernant les résultats chirurgicaux ophtalmiques rencontrés par les patients…

Symptômes

Comprendre la douleur chronique : épisode 2 – le rôle du cerveau

Lire l’épisode 1 : Comprendre la douleur : une clé essentielle à sa gestion La douleur est toujours réelle, quelle qu’en soit la cause ! Pendant longtemps, la vision de la douleur a pu être très simpliste : soit la douleur était physique ( 1 ) soit la douleur était psychologique ( 2 ). ( 1 ) Toute douleur serait due à une lésion physique. Autrement dit : si vous avez mal, c’est qu’il y a forcément quelque chose qui est lésé ou qui dysfonctionne là où vous avez mal….

Généralités

Le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire. Article en français de 2006 par...

Il est rare d’avoir un article en français qui décrit précisément les manifestations cliniques et les complications possibles du SEDv (SED vasculaire). Cet article peut donc se révéler très utile en cas de suspicion par votre médecin. Résumé Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) vasculaire est une maladie génétique rare de transmission autosomique dominante. Il se distingue des autres formes de SED par un morphotype acrogérique inconstant et par la survenue de complications vasculaires, digestives et obstétricales. Le diagnostic repose sur un faisceau d’arguments cliniques, d’examens d’imagerie non invasive et sur l’identification…

Documents

Publication des cahiers d’orphanet 2019 : “Vivre avec une maladie...

Orphanet vient de publier l’édition 2019 de son cahier « Vivre avec une maladie rare en France » : Vivre avec une maladie rare en France – édition 2019 Il a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs aidants dans le système de soins et d’accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et aux prestations sociales.

Diagnostic, classification, examens

SEDv : des critères de New-York plus spécifiques mais moins performants pour...

Une étude de l’équipe du centre de référence des maladies vasculaires de l’hôpital Pompidou a démontré en début d’année 2019 que les critères de New-York pour le diagnostic du SEDv (SED vasculaire) sont certes plus spécifiques que les critères de Villefranche, mais que leur performance globale serait moins bonne, notamment en raison d’un manque de sensibilité. Cette étude est la première évaluation formelle de l’exactitude diagnostique des critères de diagnostic clinique pour le SEDv. Un peu de vocabulaire : – Sensibilité : Les critères diagnostiques de bonne sensibilité conduisent à…

Etudes

Participez à la recherche orthophonique sur les troubles cognitifs dans les...

A tous les patients SED, merci de participer à la recherche orthophonique ! Peu d’articles sur ce sujet et pourtant les troubles cognitifs sont un symptôme majeur et sont très invalidants au quotidien. Aidez à faire progresser la connaissance sur ces symptômes ! Pour cela, il vous suffit de NOUS CONTACTER (par mail ou par le formulaire de contact de ce site) ou de contacter Clotilde Colette, étudiante en 5ème année d’orthophonie. Nous vous enverrons le lien pour un questionnaire rapide (5 à 10 minutes). Plus le nombre de réponses…

Café-parole et concert caritatif à Rezé (44) les 29 février et 1er mars

Les programmes des conférences EDS du 21-22 mars à Paris

Trois antennes pour SED’in FRANCE

La MDPH, son fonctionnement et les aides possibles

Une enquête sur les chirurgies ophtalmiques chez les patients SED.

Comprendre la douleur chronique : épisode 2 – le rôle du cerveau

Le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire. Article en français de 2006 par...

Publication des cahiers d’orphanet 2019 : “Vivre avec une maladie...

SEDv : des critères de New-York plus spécifiques mais moins performants pour...

Participez à la recherche orthophonique sur les troubles cognitifs dans les...

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