Assemblée générale du 4 mai 2024
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Lors des Rencontres du GERSED 2023, tenues à Créteil en novembre, le Dr Dominique Parain, neurologue de Rouen, a présenté l’intérêt de la stimulation magnétique périphérique dans la prise en charge des troubles neurologiques fonctionnels que l’on peut rencontrer dans les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et les troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD). Voici la vidéo de son intervention mise en ligne par le GERSED. La technique de la stimulation magnétique périphérique est prometteuse pour soulager les personnes atteintes d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité. De…
Diagnostic, classification, examens
Le diagnostic du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) et des troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD) est actuellement clinique en l’absence de biomarqueurs. Les critères de New-York de 2017, développés pour le SEDh pour les adultes, sont difficiles à utiliser chez les enfants et les adolescents biologiquement immatures. De fait, le groupe de travail pédiatrique du consortium international a développé un cadre diagnostique pédiatrique, présenté lors du symposium international de Rome en 2022 et publié dans l’article : Tofts LJ, Simmonds J, Schwartz SB, Richheimer RM, O’Connor C, Elias E, Engelbert…
Voici la revue de littérature sur la kinésithérapie dans les SED/HSD, proposée par Dr Hakimi, kinésithérapeute et docteur en STAPS, lors de la conférence du 2 décembre 2023 à Bordeaux, organisée par les associations SED1+ et Arc-en-Sed. Les conclusions rapides sur chaque article sont également le travail du Dr Hakimi. Cet article n’est qu’une restitution écrite. 1 – Recommandations du consortium international suite au symposium de New-York de 2016 Engelbert RH, Juul-Kristensen B, Pacey V, de Wandele I, Smeenk S, Woinarosky N, Sabo S, Scheper MC, Russek L, Simmonds…
Bonjour à tous ! Ce dimanche 18 février 2024 se tient, à Laxou, petite ville de la couronne de Nancy dans la région Grand Est, le salon « Un sourire, une lueur d’espoir », organisé par Marine FRADET, Miss Cœur Elégance 2023 pour la région Grand-Est avec la volonté de sensibiliser aux handicaps invisibles. Marine est elle-même atteinte d’un SED hypermobile et c’est la raison pour laquelle elle a sollicité SED’in FRANCE pour participer à ce salon en tenant un stand de sensibilisation aux SED et HSD et aux handicaps invisibles. D’autres associations…
Un formulaire complémentaire au dossier obligatoire MDPH, est désormais disponible pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par le handicap rare/la maladie rare de l’usager. Il nous a été transmis par Mme Nicole Delpérié, déléguée régionale Normandie d’Alliance Maladies Rares. Dans le cadre d’une démarche nationale collective, ce document complémentaire a été finalisé fin 2023 et est issu d’un groupe de travail constitué en 2020/2021, sous l’égide des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), du Groupement National de Coopération des Handicaps Rares (GNCHR), avec des représentants d’associations…
De nouveaux produits sont disponibles sur la boutique de notre site internet pour ce début d’année 2024. C’est le retour des tant attendus badges “handicap invisible”, avec un nouveau design, soit en badge à épingle, soit en badge aimanté. Le badge SED’in FRANCE est désormais mis à disposition en format aimanté, en plus du format à épingle qui existait déjà. Nous proposons enfin une affiche pour la sensibilisation et l’information sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos et les troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD).Cette affiche a été réalisée par un…
Publication mise à jour le 30 mars 2024. Faisons un petit récapitulatif pour ceux qui ne connaissent pas encore le système français. Les Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SEDnv) faisant partie des maladies rares, ils dépendent d’une filière maladies rares : la filière Oscar. Cette filière Oscar est constituée, entres autres centres pour d’autres pathologies : d’un Centre de Référence Maladies Rares coordonnateur (CRMR) des SED non vasculaires : le CRMR de Garches ; de deux Centres de Référence Maladies Rares constitutifs des SED non vasculaires : le CRMR de Necker…
Il est parfois très difficile pour un enfant de comprendre la maladie de son parent ou sa propre pathologie. Voici 5 livres pour enfants, sélectionnés par SED’in FRANCE, qui peuvent aider dans ce contexte et abordent le sujet de la douleur chronique ou de la maladie invisible, d’un parent ou de l’enfant lui-même. Y’a de la visite ! Y’a de la visite ! est un petit conte illustré pour enfants dont le quotidien est chamboulé par la douleur chronique d’un parent. Paru en novembre 2018, Y’a de la visite !…
Le centre de référence de Garches (CRMR), dont la responsable est la Dre Karelle Benistan, propose de nouveaux créneaux de formation à destination des kinésithérapeutes. La formation “Kinésithérapie et rééducation des patients SED-NV/HSD” a lieu par webinaire. L’objectif est de faire connaitre les différentes techniques de prise en charge rééducatives des malades atteints de syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SEDnv) ou de troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD). 2 dates sont disponibles pour le début d’année 2024 : Mercredi 17 janvier 2024 Jeudi 1er février 2024 Pour toute question et inscription,…
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