La radio Aqui FM diffusera demain matin à 10h une interview enregistrée en fin d’année présentant les syndromes d’Ehlers-Danlos, l’association SED’in FRANCE et les combats à mener actuellement pour la défense des patients SED et HSD. Voici le lien à utiliser pour l’écouter : https://aquifm.fr/ Attention, il n’y aura pas de possibilité de réécouter en podcast. L’émission sera rediffusée samedi à 18h30.
Cher.e.s Tou.te.s J’organise un moment d’échange entre adhérent.e.s de la région parisienne le samedi 12 décembre à 14h30 sur Zoom. Il s’agira d’un café parole convivial pendant lequel nous pourrons échanger autour du confinement mais aussi des fêtes de noël. Elles sont des moments de joie mais aussi parfois de charge mentale et physique pour les patient.es. Nous pourrons évoquer nos astuces, nos dilemmes, nos appréhensions. J’ai hâte de vous retrouver le 12 décembre ! Si vous êtes interessés de participer n’hésitez pas à m’écrire sur sedinfrance.paris@gmail.com Lucile Sergent, responsable…
La FFSFP et l’Université de Bretagne Occidentale vous propose un Mooc SauvTage : apprendre à sauver une vie à tous les âges Chacun d’entre nous peut être confronté à une personne en danger. Le MOOC « sauvTage » (apprendre à sauver une vie à tous les âges) a été créé pour vous fournir une information claire et précise quant aux principales conduites à tenir et principaux gestes de secourisme. Si vous suivez cette information en ligne et que vous validez les tests, vous obtiendrez une attestation de suivi du MOOC…
Suite à plusieurs demandes, nous nous sommes renseignés auprès des entreprises Novatex medical et Cerecare sur l’association gel hydroalcoolique et gants compressifs. Comme nous le pressentions, Novatex medical nous indique qu’il est déconseillé d’utiliser du gel hydroalcoolique sur les vêtements compressifs. En effet, ceux-ci ne sont pas adaptés pour cette utilisation et peuvent engendrer un vieillissement prématuré du tissu ce qui entrainerait une perte de fonctionnalité des vêtements et une usure importante. Il est donc conseillé, lorsque les gants compressifs sont portés, d’éviter au maximum de les mettre en contact…
Le GERSED organise sa rencontre annuelle de façon virtuelle compte tenu de la situation sanitaire. L’accès sera libre pour tous et gratuit. Avant le jour de la réunion, téléchargez l’application Zoom Cloud Meetings Le jour J, cliquez sur le lien suivant : https://bit.ly/2U3thMK Voici le programme détaillé des interventions, le programme est riche ! Pensez à inviter vos soignants, médecins, kinés, infirmiers, spécialistes. Nous vous attendons nombreux pour profiter de ces conférences virtuelles !
Vous résidez en Basse-Normandie ? Vous êtes diagnostiqué atteint d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité généralisée (G-HSD) et vous n’avez jamais porté de vêtements compressifs ou n’en portez plus depuis 6 mois ? Votre médecin soupçonne un syndrome d’Ehlers-Danlos ou un G-HSD ? Vous avez le pouvoir de faire avancer la recherche clinique sur cette pathologie méconnue et par là-même de bénéficier d’une prise en charge optimale selon les recommandations actuelles. Rejoignez l’étude Vitalised ! Contribuez à l’avancée de la recherche clinique sur le SEDh…
La Société Normande de Physiothérapie organise le 12 novembre prochain à 19h un webinaire sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos. Nous avons l’honneur d’avoir été invités à intervenir. Le programme de la soirée : La présentation de l’étude Vitalised, par Leslie Decker Impact du contenu visuel dans l’implication des ressources cognitives dans le contrôle postural chez des patients atteints du SEDh, par Anne Rimbault Présentation de la place des kinésithérapeutes dans l’étude Vitalised, par Hugo Thomas La prise en charge kinésithérapie du SED/HSD, par Benoît Bonneté La place-clé des kinésithérapeutes dans l’accompagnement…
Le mois d’octobre est le mois de la sensibilisation à la dysautonomie. Qu’est-ce que la dysautonomie ? La dysautonomie est un terme générique utilisé pour décrire plusieurs conditions médicales différentes qui provoquent un dysfonctionnement du système nerveux autonome. Le système nerveux autonome contrôle de nombreux systèmes importants. Les problèmes de contrôle autonome contribuent à une détérioration de la qualité de vie dans les Syndromes d’Ehlers-Danlos et les troubles du spectre d’hypermobilité (HSD). Les symptômes typiques incluent une fréquence cardiaque rapide, une pression artérielle basse,une fonction vésicale perturbée et des difficultés…
Le mois d’octobre est le mois de la sensibilisation à la dysautonomie. Qu’est-ce que la dysautonomie ? La dysautonomie est un terme générique utilisé pour décrire plusieurs conditions médicales différentes qui provoquent un dysfonctionnement du système nerveux autonome. Le système nerveux autonome contrôle de nombreux systèmes importants. Les problèmes de contrôle autonome contribuent à une détérioration de la qualité de vie dans les Syndromes d’Ehlers-Danlos et les troubles du spectre d’hypermobilité (HSD). Les symptômes typiques incluent une fréquence cardiaque rapide, une pression artérielle basse,une fonction vésicale perturbée et des difficultés…
La filière Fava-Multi met à disposition la vidéo de la webconférence tenue le 14 octobre par le Pr Jeunemaitre, coordinateur du centre de référence des maladies vasculaires Rares. Le sujet : “Signes cliniques, radiologiques et diagnostic moléculaire du Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv)”.
