LES TRAITEMENTS

On ne peut actuellement pas guérir d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos, quelqu’en soit le type. Les traitements sont des traitements symptomatiques, adaptés par le médecin à chaque symptôme présenté par le patient. L’objectif de tous les traitements, qu’ils soient médicamenteux ou non, ponctuels ou permanents, est de rétablir un mieux-être qui permette la gestion sereine des symptômes quotidiens ou plus importants.

Les stratégies de gestion de la douleur doivent s’orienter vers le traitement des causes de la douleur (subluxations et luxations, troubles proprioceptifs, troubles intestinaux, etc.) et vers la diminution de la sensation de la douleur.
La réussite des traitements dépend d’une approche multidisciplinaire. Le SED est une pathologie multi systémique très complexe.

Il existe de nombreux traitements possibles, voici les plus fréquemment prescrits. La liste est non exhaustive et nous espérons que de nouveaux traitements verront le jour et prouveront leur efficacité dans les SED.

  • Vêtements compressifs sur mesure : gilet, cycliste ou panty, mitaines, coudières, chaussettes…
  • Orthèses plantaires / semelles orthopédiques
  • Ceinture lombaire, voire thoraco-lombaire
  • Autres orthèses selon les besoins : orthèse d’épaule, collier cervical, orthèse de genou ; orthèses de main en neofrakt…
  • Matelas à mémoire de forme et autres coussins pour améliorer le confort (supports de classe II)
  • L’utilisation d’un fauteuil roulant peut être nécessaire en tant qu’aide au déplacement en raison de la fatigue trop importante, des douleurs et des troubles du contrôle moteur
  • Les aides à la préhension, au déplacement ou adaptation du logement : ouvre-bouteille, pince de ramassage, support sèche-cheveux, barre d’appui…
  • La lidocaïne topique (gel, crème…) pour les douleurs localisées après les subluxations ainsi que le tissu gingival douloureux
  • Pour  les douleurs  musculocutanées :  injections de lidocaïne  1% sur les trigger points
  • Le TENS, neurostimulation électrique transcutanée, appareil dont le mécanisme est basé sur le GATE CONTROL, c’est-à-dire d’inhibition du signal douloureux. L’appareil de stimulation génère des impulsions électriques, ce message de fourmillement est transmis au cerveau et masque ainsi le signal douloureux pendant la durée de la séance de stimulation. L’effet anti-douleur cesse lorsque la stimulation électrique cesse.
  • Ils doivent être discutés avec votre médecin, voire en équipe pluridisciplinaire si besoin.
    La médication peut traiter : la douleur chronique, la douleur aiguë, la dystonie, les maux de tête et migraines, le Reflux Gastro-Oesophagien, la dysautonomie, les troubles vésico-sphinctériens, les troubles gynécologiques, entre autres.

En ce qui concerne les SED très rares, il est indispensable de consulter en centre de référence.

L’oxygénothérapie peut être prescrite par un pneumologue, un neurologue ou un médecin de la douleur, en tant que traitement de la fatigue et des migraines. La difficulté réside dans la prise en charge financière de cette thérapie qui ne bénéficie pas actuellement d’une AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) dans le cadre du SED. L’oxygénothérapie peut également être prescrite dans le cadre d’algies vasculaires de la face ou de troubles respiratoires avérés accompagnant le SED, selon les recommandations de la HAS.

Les thérapeutiques et prises en charge non médicamenteuses

Le syndrome étant multisystémique, le traitement doit être GLOBAL et faire appel à de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux.

  • La kinésithérapie est une prise en charge-clé. Le thérapeute vous proposera des techniques adaptées à votre cas et à la complexité du SED. Le port des vêtements compressifs pendant les exercices est conseillé afin de maintenir un niveau correct dans les informations proprioceptives. La rééducation à l’effort souvent prônée devant l’état de fatigue permanent n’a pas les mêmes indications ici que dans les états de désadaptation habituellement observés. Par contre, les activités d’effort (natation, vélo…) ont probablement un effet proprioceptif qu’il ne faut pas négliger.
    La douleur dans le SED est exacerbée par l’exercice dans les 24h suivant l’effort. Cela peut avoir lieu soit immédiatement, soit le soir-même, soit le lendemain matin. Cette composante touche également les enfants.
    Il est indispensable de garder en tête que la kinésithérapie ne doit jamais être douloureuse et doit s’extraire du concept de la musculation et du « NO PAIN NO GAIN ». Cette fameuse doctrine est inappropriée dans le cadre du Sed et est à remplacer par « START LOW, GO SLOW » ; dans le SED l’amélioration est très lente.
  • L’orthophonie est indiquée devant certains symptômes fréquents du SED :
  • Troubles de la déglutition, fausses-routes (dysphagie)
  • Troubles de la voix (dysphonie) et troubles respiratoires
  • Troubles cognitifs de type troubles d’attention ou de mémoire, troubles de langage liés (un mot pour un autre, difficultés de lecture…)
  • Troubles des articulations temporo-mandibulaires (douleurs,  bruits articulaires, difficultés de mastication, hypermobilité  de l’articulation, blocage bouche fermée ou grande ouverte)
  • Troubles auditifs : les patients SED peuvent présenter une surdité.

L’orthoptie peut être utile et bénéfique, à condition de ne pas exiger trop de contraintes musculaires qui pourraient occasionner des douleurs. Attention à bien adapter la difficultés des séances en fonction des troubles proprioceptifs qui peuvent être majorés.

L’ergothérapie a diverses indications dans le cadre du SED :

        • Rééducation en élaborant des appareillages de la main
        • Réadaptation grâce à des conseils et des aides techniques et à la prévention auprès des familles : conseils gestuels d’économie articulaire par exemple ;
        • Aide à l’aménagement du poste de travail et/ou du domicile ;
        • Accompagnement en apprenant aux patients à exécuter différemment certains gestes afin de prévenir les blessures (subluxations, luxations) ;
        • Travail en groupe car les conseils sont plus pertinents, ont plus de poids et d’incidence, s’ils viennent des patients eux-mêmes.

La gestion de la douleur, de la fatigue, de la pathologie chronique

L’hypnose est un état modifié de la conscience qui permet à une personne de pouvoir changer la façon dont elle perçoit son corps et son environnement. Elle peut ainsi permettre au patient de mettre  une perception douloureuse à distance, ou d’en diminuer l’intensité.

La méditation de pleine conscience : une heure de méditation suffirait à réduire de façon importante la douleur chronique et la perception que le cerveau peut en avoir, diminuant intensité l’intensité de la douleur et le niveau d’inconfort y étant lié.

La sophrologie repose sur des exercices basés sur la respiration et peut permettre de libérer le diaphragme, travailler  sur la gestion des douleurs, limiter les tensions inutiles, redonner une énergie nécessaire, lutter contre les troubles du sommeil. L’objectif : se détendre et se sentir bien, ce qui peut grandement aider dans le cadre d’une pathologie chronique.

La thérapie cognitivo-comportementale est une méthode psychothérapique structurée, brève, ayant montré son efficacité dans le domaine de la douleur chronique, en termes d’amélioration des performances physiques, de la vie sociale et de la qualité de vie des patients. Dans ce cadre, la TCC vise à mettre à la disposition des patients de meilleurs outils pour faire face à la douleur et à ses conséquences dans la vie quotidienne en analysant des situations problématiques concrètes et en mettant en évidence des liens entre les pensées, les émotions et les comportements.

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