Adrien Hakimi, kinésithérapeute, a proposé une thèse sur l’optimisation de la prise en charge par l’activité physique des patients SEDh, en vue de l’obtention du grade de Docteur de l’Université de Lille en Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives.

Voici son résumé et la thèse.

 

Introduction : Le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) fait partie des troubles héréditaires du tissu conjonctif et présente une grande variabilité phénotypique avec de nombreux symptômes décrits. Parmi ces derniers on retrouve des symptômes respiratoires qui ont été assez peu étudiés et dont l’étiologie reste inconnue. A ce jour il n’y a pas de de proposition thérapeutique validée scientifiquement pour les patients atteints d’un SEDh.

 

Objectif : L’objectif général de ce travail de thèse était d’optimiser la prise en charge par l’activité physique du SEDh.Méthode : Pour répondre à cet objectif, cinq études ont été menées. Afin de mieux comprendre les attentes des patients, ils ont été interrogé sur les domaines de santé les plus importants à évaluer. Les effets d’une prise en charge par la réadaptation ont ensuite été mesurés rétrospectivement puis prospectivement avec une comparaison à une période contrôle et un suivi à moyen terme. Afin d’étudier les symptômes respiratoires à l’exercice, une exploration des contraintes mécaniques ventilatoires a été menée. Enfin, ce sont la capacité à percevoir le volume pulmonaire et l’impact d’une charge cognitive sur le contrôle de la ventilation qui ont été étudiés dans une dernière étude.

 

Résultats : La première étude a montré que la douleur, la fatigue et les troubles du sommeil ainsi que les troubles musculosquelettiques font partie des domaines les plus importants à évaluer selon les patients. Toutefois, le consensus n’a pas été établi, probablement en raison de la grande variabilité phénotypique de ces patients. Les deux études menées sur les effets d’un programme de réadaptation ont montré des bénéfices de cette forme de prise en charge sur de nombreux domaines. Elles montrent également un maintien modéré des effets à moyen terme qui nécessiterait de développer un programme post-réadaptation. L’étude suivante a montré la présence de contraintes mécaniques ventilatoires à l’exercice chez ces patients avec une tendance à l’hyperinflation dynamique et des limitations du débit expiratoire. Enfin, la dernière étude a montré une perception altérée du volume pulmonaire et une ventilation erratique lors de la réalisation d’une tâche cognitive. L’ensemble de ces travaux, par le biais d’une meilleure compréhension de la maladie et la validation d’outils thérapeutiques, apporte des éléments essentiels pour l’optimisation de la prise en charge du SEDh.

 

These_AH_2022_Optimisation_de_la_priseencharge_par_l_activite_physique_des_patients_atteints_d_un_syndrome_d_Ehlers-Danlos_hypermobile
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