Presse

La Nuit de la Science 2025 : quand la recherche participative monte sur scène...

Le 3 octobre 2025, le Musée des Arts et Métiers à Paris accueillait la Nuit de la Science. Parmi les moments forts de cette édition, le collectif DOLORA présentait La Roue de l’Infortune, une pièce de théâtre née d’un projet de recherche participative consacré à la douleur chronique des femmes. Entre humour corrosif et profonde sensibilité, la représentation a ému le public tout en mettant en lumière une injustice encore trop méconnue : l’invisibilisation de la douleur féminine. En mêlant art, science et engagement citoyen, cette soirée a ouvert un…

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Non classé

Les étapes pour gérer un SED/HSD

Se créer une équipe soignante au fur et à mesure Un seul médecin suffit rarement pour vous prendre en charge ! Consultez les spécialistes en fonction de vos besoins et de vos symptômes. Médecin traitant, MPR, Algologue, Gastro-entérologue, Neurologue, Gynécologue, Hématologue, Urologue, Stomatologue, Kinésithérapeute, Ergothérapeute, Orthophoniste, Podologue, Orthésiste, Orthoptiste … Mettre en place les traitements médicamenteux de manière individualisée – Pour la douleur : Antalgiques + traitements à visée antalgique +/- ketamine, capsaïcine… – Pour le reflux gastro-oesophagien – Pour les troubles cardiovasculaires : tachycardie, POTS, hypotension… – Pour les…

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Génétique

Évaluation génétique HSD/SEDh : l’étude HEDGE

Publication de The Ehlers-Danlos Society du 29/10/2025 Pour plus d’information sur l’étude HEDGE, visitez le site : https://www.ehlers-danlos.com/hedge/ Évaluation génétique HSD/SEDh L’étude HEDGE (Hypermobile Ehlers-Danlos Genetic Evaluation) continue de faire progresser la compréhension du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) et des troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD)   Pour trouver des traitements et des préventions pour le HSD/SEDh, nous devons en comprendre la cause. Une étude comme celle-ci est le chemin vers cet objectif               L’équipe d’étude HEDGE a séquencé et analysé l’ADN de plus de…

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Actu

Évolution de notre identité visuelle

L’association SED’in FRANCE a été créée en avril 2018, il y a donc 7 ans. Nous sommes de plus en plus nombreux : de plus en plus d’adhérents et de bénévoles que nous remercions sincèrement pour leur confiance et leur investissement. Nous évoluons avec le temps, notre identité visuelle se devait d’en faire autant. Voici donc en avant-première la nouvelle identité visuelle SED’in FRANCE ! SED’in FRANCE se distingue par son engagement profond à faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent avec un SED ou un HSD : une mission forte, sincère et tournée vers l’humain….

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Actu

Participez à la recherche internationale sur les SED & HSD

L’enquête sur l’expérience communautaire SED et HSD 2025 est désormais ouverte et offre à toute personne concernée une précieuse opportunité de partager son expérience.   Qu’est-ce que l’enquête sur l’expérience communautaire SED & HSD 2025 ? Cette enquête mondiale vise à recueillir les témoignages directs de personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) et de troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD). Les réponses fourniront des informations clés sur le parcours diagnostique, l’accès aux soins et la vie quotidienne avec ces pathologies. Les données de cette enquête contribueront à intégrer les expériences…

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Diagnostic, classification, examens

Nombre de cas de SED recensés en France en 2024

La cellule opérationnelle de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) vient de publier son dernier rapport recensant le nombre de cas par maladies rares en France. Il a pour objectif de donner de la visibilité aux malades, de favoriser la recherche et de produire des indicateurs pouvant aider la prise de décision sur des questions de santé publique.   Qu’est-ce que la BNDMR ? La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un outil national d’épidémiologie et de santé publique. Elle est financée dans le cadre du 4e Plan National Maladies…

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Actu

Une synthèse sur les SEDh & HSD

Le mois de mai est le mois de sensibilisation aux Syndromes d’Ehlers-Danlos et aux troubles du spectre de l’hypermobilité. Dans ce cadre, nous avons souhaité faire un focus sur le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, le plus fréquent des SED, et les troubles du spectre de l’hypermobilité, par cette synthèse mêlant manifestations cliniques, prévalence, parcours diagnostique et principes thérapeutiques.  

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Etudes

Les avancées de la recherche dans le SEDh

Dans le cadre de la soirée SEDenligne, organisée par le GERSED le jeudi 10 avril, les patients ont pu poser leurs questions aux professionnels de l’association. Gail Ouellette, généticienne canadienne, membre du bureau du GERSED, a répondu par vidéo aux questions portant sur la génétique. Voici ce qu’elle a indiqué au sujet des avancées de la recherche sur la génétique du SEDh.   Une maladie complexe multifactorielle polygénique On sait aujourd’hui que le SEDh est une maladie complexe multifactorielle polygénique. ➥ Polygénique signifie que plusieurs gènes sont impliqués. Le SEDh…

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Un adolescent est assis, de dos, et se prend la tête entre les mains.

Symptômes

Les adolescents SEDh/HSD ont une sensibilité accrue à la douleur.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) et les troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD) sont deux troubles du tissu conjonctif qui se chevauchent, entraînant tous deux des symptômes tels que les troubles proprioceptifs, les subluxations/luxations articulaires, la fatigue, la dysautonomie, les troubles gastro-intestinaux et la douleur chronique. La sensibilisation centrale au coeur de la douleur ? Chez les adolescents SEDh/HSD, la douleur est le principal motif de consultation. Ils peuvent présenter des douleurs nociceptives, des douleurs neuropathiques et également des douleurs nociplastiques (cf nos explications synthétiques ici). Ces douleurs nociplastiques sont…

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Une petite plante verte commence à pousser sur une pile de pièces, au milieu de pièces éparpillées.

Actu

Un joli don par la classe de maroquinerie de Segré-en- Anjou-Bleu

706€ reversés à SED’in FRANCE par la classe de maroquinerie du lycée Blaise Pascal de Segré-en- Anjou-Bleu Dans le cadre du projet qu’ils doivent mener sur les années de première et terminale, les élèves de terminale bac pro maroquinerie du lycée Blaise Pascal de Segré-en-Anjou-Bleu ont chacun choisi une association qu’ils ont présenté à leur classe. Suite à un vote, c’est SED’in FRANCE qui a été choisie. Un grand merci à Naëlle d’avoir choisi de présenter SED’in FRANCE ! Pendant un an, les élèves ont mis au point deux articles…

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