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Actu

Participez à la recherche internationale sur les SED & HSD

L’enquête sur l’expérience communautaire SED et HSD 2025 est désormais ouverte et offre à toute personne concernée une précieuse opportunité de partager son expérience.   Qu’est-ce que l’enquête sur l’expérience communautaire SED & HSD 2025 ? Cette enquête mondiale vise à recueillir les témoignages directs de personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) et de troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD). Les réponses fourniront des informations clés sur le parcours diagnostique, l’accès aux soins et la vie quotidienne avec ces pathologies. Les données de cette enquête contribueront à intégrer les expériences…

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Diagnostic, classification, examens

Nombre de cas de SED recensés en France en 2024

La cellule opérationnelle de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) vient de publier son dernier rapport recensant le nombre de cas par maladies rares en France. Il a pour objectif de donner de la visibilité aux malades, de favoriser la recherche et de produire des indicateurs pouvant aider la prise de décision sur des questions de santé publique.   Qu’est-ce que la BNDMR ? La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un outil national d’épidémiologie et de santé publique. Elle est financée dans le cadre du 4e Plan National Maladies…

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Actu

Une synthèse sur les SEDh & HSD

Le mois de mai est le mois de sensibilisation aux Syndromes d’Ehlers-Danlos et aux troubles du spectre de l’hypermobilité. Dans ce cadre, nous avons souhaité faire un focus sur le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, le plus fréquent des SED, et les troubles du spectre de l’hypermobilité, par cette synthèse mêlant manifestations cliniques, prévalence, parcours diagnostique et principes thérapeutiques.  

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Etudes

Les avancées de la recherche dans le SEDh

Dans le cadre de la soirée SEDenligne, organisée par le GERSED le jeudi 10 avril, les patients ont pu poser leurs questions aux professionnels de l’association. Gail Ouellette, généticienne canadienne, membre du bureau du GERSED, a répondu par vidéo aux questions portant sur la génétique. Voici ce qu’elle a indiqué au sujet des avancées de la recherche sur la génétique du SEDh.   Une maladie complexe multifactorielle polygénique On sait aujourd’hui que le SEDh est une maladie complexe multifactorielle polygénique. ➥ Polygénique signifie que plusieurs gènes sont impliqués. Le SEDh…

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Un adolescent est assis, de dos, et se prend la tête entre les mains.

Symptômes

Les adolescents SEDh/HSD ont une sensibilité accrue à la douleur.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) et les troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD) sont deux troubles du tissu conjonctif qui se chevauchent, entraînant tous deux des symptômes tels que les troubles proprioceptifs, les subluxations/luxations articulaires, la fatigue, la dysautonomie, les troubles gastro-intestinaux et la douleur chronique. La sensibilisation centrale au coeur de la douleur ? Chez les adolescents SEDh/HSD, la douleur est le principal motif de consultation. Ils peuvent présenter des douleurs nociceptives, des douleurs neuropathiques et également des douleurs nociplastiques (cf nos explications synthétiques ici). Ces douleurs nociplastiques sont…

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Une petite plante verte commence à pousser sur une pile de pièces, au milieu de pièces éparpillées.

Actu

Un joli don par la classe de maroquinerie de Segré-en- Anjou-Bleu

706€ reversés à SED’in FRANCE par la classe de maroquinerie du lycée Blaise Pascal de Segré-en- Anjou-Bleu Dans le cadre du projet qu’ils doivent mener sur les années de première et terminale, les élèves de terminale bac pro maroquinerie du lycée Blaise Pascal de Segré-en-Anjou-Bleu ont chacun choisi une association qu’ils ont présenté à leur classe. Suite à un vote, c’est SED’in FRANCE qui a été choisie. Un grand merci à Naëlle d’avoir choisi de présenter SED’in FRANCE ! Pendant un an, les élèves ont mis au point deux articles…

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Dans un bureau, une femme médecin montre des informations sur une tablette à une patiente.

Douleur

Prescription compassionnelle du versatis

Depuis le 24 janvier 2025, les patchs de Versatis peuvent être prescrits dans le traitement de la douleur neuropathique périphérique dans le cadre d’une prescription compassionnelle (CPC). C’est une procédure dérogatoire exceptionnelle de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) qui permet de sécuriser la prescription d un médicament non conforme à son autorisation (Décision ANSM). Le CPC est établi pour une durée de 3 ans renouvelables. On vous explique. AMM et Hors-AMM Versatis est un emplâtre médicamenteux contenant de la lidocaïne qui présente un…

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Un médecin remplit une checklist face à un patient. Le titre de l'article est indiqué : La demande d'ALD.

Législation

L’Affection Longue Durée – ALD

Mise à jour de l’article : 25 janvier 2025 Beaucoup d’entre vous êtes perdus quand à la demande d’Affection de Longue Durée auprès de vos caisses d’assurance maladie. Faut-il obligatoirement faire une demande ? Pourquoi beaucoup de demandes sont actuellement refusées ? Nous allons essayer de vous expliquer. Une fiche récapitulative des éléments essentiels est disponible au téléchargement et à l’impression en fin d’article. L’Affection Longue Durée est définie par l’article L324 du Code de la Sécurité Sociale. Un patient peut bénéficier de l’ALD s’il est atteint d’une pathologie inscrite…

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Etudes

Les traitements de la douleur chronique, d’après Basem et al. (2022)

Cette étude de Basem et al. vise à résumer la littérature actuelle pour aborder les traitements anciens et nouveaux dans les Syndromes d’Ehlers-Danlos. Voici les principaux traitements mis en avant pour la gestion de la douleur chronique.   Les traitements traditionnels Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) : efficacité mitigée. Opioïdes : bénéfices minimes, effets secondaires importants, impact négatif sur les fonctions cognitives et la mémoire, pas d’utilité dans le dysfonctionnement central de la douleur Néfopam : soulagement similaire à celui des AINS Paracétamol : fonctionne bien en association, pour minimiser les…

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Vie de l'association

Permanences 2025 à Tours

Philippe Lefèvre, responsable de l’antenne Touraine de SED’in FRANCE, tient régulièrement des permanences à l’Espace Des Usagers (EDU) dans le hall principal de l’hôpital Bretonneau de Tours. Les permanences ont lieu de 13h30 à 15h, voire un peu plus si besoin. Voici les dates pour 2025 : Vendredi 31 janvier Vendredi 14 février Vendredi 7 mars Vendredi 28 mars Vendredi 11 avril Vendredi 2 mai Vendredi 23 mai Vendredi 6 juin Vendredi 27 juin. Vous avez besoin de renseignements, vous avez des questions ou juste besoin d’échanger autour des Syndromes…

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