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SED in FRANCESED in FRANCESED in FRANCESED in FRANCE
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Documentation

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Symptômes

Syndrome d’activation mastocytaire. 2018

Syndrome d’Activation Mastocytaire. Passiat E., Jandus P. Rev Med Suisse 2018; volume 14. 742-745 Résumé Le syndrome d’activation mastocytaire (MCAS) englobe un groupe hétérogène de pathologies qui sont caractérisées par la présentation des symptômes cliniques secondaires aux effets systémiques des…

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Législation

Schéma de Wood – Estimation de la Qualité de vie

schéma de wood et tableau des incapacités
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Législation

Circulaire ministérielle 2009 – Conditions d’attribution ALD 31

circulaire-2009-308_bulletin-officiel
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Symptômes

Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale – 2014.

Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale – Delahaye F. 2014.

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Traitements

Déclaration de consensus de The Ehlers-Danlos Society et des membres...

L’article original (en anglais) se trouve sur le site internet de The Ehlers-Danlos Society : https://www.ehlers-danlos.com/. Cliquez sur le logo pour accéder directement à l’article en anglais. Cet article est traduit par Marie-Elise Noël, pour SED’in FRANCE, avec l’autorisation de…

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Chirurgie

Précautions chirurgicales et anesthésiques en cas de SEDh/HSD

Un grand merci au Dr Daniel Grossin, président du GERSED et du capSED, pour la validation médicale de cette traduction, effectuée avec l’accord du Dr Alan Spanos. Le document original en anglais est disponible en cliquant ICI.

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Précautions en cas d’urgence, blessure, opérations

Surgical Anesthetic Precautions (2019)

Une traduction française du document est disponible EN CLIQUANT ICI.

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Réservé Adhérents

Vascular Ehlers-Danlos Syndrome : Long-Term Observational Study. 2019

Résumé CONTEXTE Le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) est un trouble rare du tissu conjonctif génétique secondaire aux variants pathogènes du gène COL3A1, entraînant une fragilité exceptionnelle des artères et des organes et un décès prématuré. Le seul essai clinique publié…

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Traitements

Effect of celiprolol on prevention of cardiovascular events in vascular...

Résumé CONTEXTE Le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire est une maladie grave rare qui provoque des dissections artérielles et des ruptures pouvant entraîner une mort précoce. Aucun traitement préventif n’a encore été validé. Notre objectif était d’évaluer l’aptitude du céliprolol, antagoniste des…

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Chirurgie

Treatment of the wide open wound in the Ehlers-Danlos syndrome. 2019

Traitement de la plaie grande ouverte dans le syndrome d’Ehlers-Danlos L’article est disponible gratuitement sur internet sur ce lien qui vous permettra d’utiliser les traducteurs du net : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6505428/ Résumé Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est un trouble héréditaire de la…

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  • Évolution de notre identité visuelle
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  • Une synthèse sur les SEDh & HSD

SED’in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du Spectre de l’Hypermobilité, ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies.

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SED in FRANCE

1 Allée de l’Église 14480 Ponts sur Seulles contact@sedinfrance.org www.sedinfrance.org
 

SED’in FRANCE tient à informer ses visiteurs, toutes les personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité et leurs proches, que l’information diffusée sur ce site vise à soutenir et non à remplacer la relation entre patient(e)s et professionnel(le)s de santé. 

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