Résumé

De nouvelles connaissances sur le phénotype du syndrome de l’hypermobilité articulaire (JHS) et du syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile (SED) ont soulevé de nombreuses questions en ce qui concerne la classification, le diagnostic, l’évaluation et le traitement. Au sein de l’équipe multidisciplinaire, la thérapie physique joue un rôle central dans la gestion des personnes souffrant de troubles liés à l’hypermobilité. Cependant, beaucoup de thérapeutes ne connaissent pas les critères de diagnostic, la prévalence, la présentation clinique commune et la gestion. Cette directive a pour objectif de fournir aux praticiens l’état de la technique en matière d’évaluation et de gestion des enfants, des adolescents et des adultes atteints de JHS/SEDh.

En raison de la complexité des symptômes dans le profil de JHS/SEDh, la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) est adoptée comme un cadre central dans lequel le terme générique de handicap est utilisé pour englober les fonctions, les activités et la participation. ainsi que des facteurs environnementaux et personnels.

La littérature actuelle basée sur des preuves concernant la gestion de JHS/SEDh est limitée en taille et en qualité et les recherches explorant les résultats cliniques d’un certain nombre d’interventions sont insuffisantes. Des essais contrôlés randomisés multicentriques sont nécessaires pour évaluer l’efficacité clinique et la rentabilité des interventions destinées aux enfants et aux adultes. Jusqu’à ce que d’autres essais multicentriques soient conduits, la prise de décision clinique devrait être basée sur des preuves de recherche théoriques et limitées. Pour tous les individus diagnostiqués avec JHS/SEDh, un consensus international et des efforts combinés pour identifier les profils de risque permettraient de mieux comprendre les mécanismes pathologiques et le potentiel d’optimisation des soins de santé pour les individus affectés.

Abstract

New insights into the phenotype of Joint Hypermobility Syndrome (JHS) and Ehlers-Danlos Syndrome-hypermobile type (hEDS) have raised many issues in relation to classification, diagnosis, assessment, and treatment. Within the multidisciplinary team, physical therapy plays a central role in management of individuals with hypermobility related disorders. However, many physical therapists are not familiar with the diagnostic criteria, prevalence, common clinical presentation, and management. This guideline aims to provide practitioners with the state of the art regarding the assessment and management of children, adolescents, and adults with JHS/hEDS. Due to the complexity of the symptoms in the profile of JHS/hEDS, the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) is adopted as a central framework whereby the umbrella term of disability is used to encompass functions, activities and participation, as well as environmental and personal factors. The current evidence-based literature regarding the management of JHS/hEDS is limited in size and quality and there is insufficient research exploring the clinical outcomes of a number of interventions. Multicenter randomized controlled trials are warranted to assess the clinical and cost-effectiveness of interventions for children and adults. Until further multicenter trials are conducted, clinical decision-making should be based on theoretical and the current limited research evidence. For all individuals diagnosed with JHS/hEDS, international consensus and combined efforts to identify risk profiles would create a better understanding of the pathological mechanisms and the potential for optimizing health care for affected individuals.

physical therapy treatment of children, adolescents and adults - Engelbert_et_al-2017
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