Se créer une équipe soignante au fur et à mesure

Un seul médecin suffit rarement pour vous prendre en charge !

Consultez les spécialistes en fonction de vos besoins et de vos symptômes.

Médecin traitant, MPR, Algologue, Gastro-entérologue, Neurologue, Gynécologue, Hématologue, Urologue, Stomatologue, Kinésithérapeute, Ergothérapeute, Orthophoniste, Podologue, Orthésiste, Orthoptiste …

Mettre en place les traitements médicamenteux de manière individualisée

– Pour la douleur : Antalgiques + traitements à visée antalgique +/- ketamine, capsaïcine…

– Pour le reflux gastro-oesophagien

– Pour les troubles cardiovasculaires : tachycardie, POTS, hypotension…

– Pour les troubles neurologiques fonctionnels et/ou la dystonie, les contractures musculaires

– Pour le SAMA

– Pour les troubles digestifs type constipation, nausées, etc.

Mettre en place les traitements non médicamenteux

– Vêtements compressifs,

– Orthèses plantaires,

– Dispositifs à mémoire de forme,

– Orthèses en fonction des besoins : ceintures lombaires ou thoraco-lombaires, collier cervical, orthèse de repos main-poignet …

– TENS, stimulation du nerf vague

– Quand c’est possible, participer à un programme d’éducation thérapeutique.

Comprendre sa pathologie

Comprendre le fonctionnement de sa pathologie permet de :

– respecter le traitement prescrit et sa posologie,

– comprendre l’intérêt de la rééducation,

– établir un rythme de vie qui lui correspond et évolue au même rythme que l’évolution de la pathologie

– pouvoir expliquer aux soignants et à ses proches son fonctionnement et ses besoins.

Ne pas laisser monter la douleur

– Accepter un niveau de douleur raisonnable (qui ne génère pas d’augmentation de la douleur le lendemain ou surlendemain),

– Gérer ses limites pour limiter le nombre de crises,

– Etablir un plan avec l’algologue et le kiné en cas de crises ou de montée de la douleur,

– Faire malgré tout, en serrant les dents, n’est pas une bonne option à long terme : cela épuise vos ressources disponibles !

Cela sensibilise votre système nerveux et justifie le fait que votre système vous protège par de la douleur : cela va donc amplifier le problème !

Apprivoiser le pacing

Afin de pouvoir maintenir un certain niveau d’activité, il est nécessaire d’adapter sa façon de faire :

– morceler les activités avec des temps de repos,

– s’imposer des temps de repos complet, sans stimulation,

– se méfier du faux repos (lecture, télévision, réseaux sociaux..),

– alterner activité physique et activité cognitive

– alterner activité exigeante et activité légère

– trouver des activités ressources qui apaiseront le système nerveux central et le niveau de stress général,

– ne pas dépasser ses limites !

Etre accompagné(e)

La maladie chronique nous envahit, nous bouscule, nous bouleverse. Notre monde change. Il est normal d’avoir besoin d’être accompagné pour apprivoiser cette nouvelle vie, pour exprimer ses émotions.

Certaines thérapies peuvent particulièrement aider : les TCC, la thérapie ACT.

La gestion du stress peut également passer par des exercices de respiration et de relaxation, l’hypnose médicale et des techniques de bien-être.

Etre soutenu(e)

– Intégrer une association ou un groupe de soutien,

– Participer à des groupes de parole, échanger avec d’autres personnes sur les réseaux,

– Expliquer vos besoins à vos proches afin qu’ils vous comprennent et vous soutiennent.

Ces étapes ne sont pas successives mais simultanées.

Prenez votre temps !

Pensez toujours qu’il vous faut des ressources pour aller mieux.

Franchir toutes les étapes en négligeant vos ressources ne vous permettra pas d’aller mieux : cela ne fera que vous épuiser !

Le chemin est sinueux mais vous n’êtes pas seul(e)s sur celui-ci.

N’hésitez pas à rejoindre SED’in VIVO : le groupe de parole de SED’in FRANCE