The Ehlers-Danlos Society est une communauté mondiale d’individus, de soignants, de professionnels de la santé et de sympathisants, qui se consacrent à sauver et à améliorer la vie des personnes touchées par les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED), les troubles du spectre d’hypermobilité (HSD) et les affections connexes.

Leurs objectifs sont de proposer des conférences mondiales sur l’apprentissage, des initiatives de recherche et d’éducation collaboratives, des campagnes de sensibilisation, des plaidoyers, le renforcement de la communauté et des soins pour la population SED et HSD : donner de l’ESPOIR à tous ceux dont la vie est affectée par les SED et HSD. SED’in FRANCE est affilié de The Ehlers-Danlos Society afin de participer aux efforts internationaux de sensibilisation, d’information et de recherche sur les SED et HSD.

Site internet : ehlers-danlos.com

Page facebook : facebook.com/ehlers.danlos

Nos adhérents peuvent bénéficier de soins ostéopathiques gratuits au sein du centre de consultations ostéopathiques de Saint-Herblain.

Les consultations seront assurées par les étudiants suivant leurs études à l’IDHEO de Nantes et encadrées par des ostéopathes D.O.

Nous voyons plusieurs bénéfices à ce partenariat :

– nos adhérents du secteur nantais pourront accéder à des soins ostéopathiques gratuitement

– les étudiants seront formés aux SED et HSD, aux précautions nécessaires à la prise en charge de ces pathologies, et nous participons ainsi à la formation de futurs professionnels aguerris dans la prise en soin des personnes SED et HSD.

Modalités de prise de rendez-vous pour nos adhérents

Chaque demande de rendez-vous doit se faire obligatoirement par mail à l’adresse suivante : clinique.partenaires@idheo.com

Cette adresse ne sert qu’à recevoir des demandes de prise de RDV.

Nos adhérents devront transmettre les informations suivantes :

NOM + Prénom

Date de naissance

Numéro de téléphone (pour être recontacté)

L’étudiant en charge de la boite mail recontactera les patients par téléphone lors de ses jours de présence au Centre de Consultations Ostéopathiques pour valider le rendez-vous.

En cas d’annulation ; les patients devront renvoyer un mail à la même adresse : clinique.partenaires@idheo.com

Attention : Pour bénéficier de la gratuité, vous ne devez pas oublier de présenter un justificatif d’appartenance à SED’in FRANCE à chaque passage.

Nos adhérents peuvent désormais bénéficier de soins ostéopathiques gratuits au sein de l’un des deux centres de consultations ostéopathiques de Saint-Etienne.

Les consultations seront assurées par les étudiants suivant leurs études au CIDO de Saint-Etienne et encadrées par des ostéopathes D.O.

Pour prendre RDV, contactez directement les cliniques du CIDO au 04.77.42.82.82 afin de fixer une date et une heure de RDV ou prenez RDV en ligne  ou Doctolib.

Pour bénéficier de la gratuité, vous ne devez pas oublier de présenter un justificatif d’appartenance à SED’in FRANCE à chaque passage (votre carte d’adhérent vous a été adressée par courrier après votre adhésion).

Si la carte d’adhérent ou un justificatif d’adhésion n’est pas présenté, le tarif public en vigueur sera appliqué, soit 20 €.

L’objectif de l’Unité COMETE est le développement de méthodologies et de technologies pour la santé à travers l’étude des processus neurophysiologiques fondamentaux impliqués dans les mobilités et la cognition.

L’étude Vitalised a deux objectifs :

– mieux caractériser le syndrome d’Ehlers-Danlos afin d’identifier de nouveaux marqueurs diagnostiques,

– évaluer l’efficacité d’une suppléance sensorielle (i.e. vêtements compressifs) associée à une reprogrammation sensorimotrice (i.e. kinésithérapie proprioceptive) chez les patients atteints du SEDh ou du G-HSD.

Ce projet est financé par l’entreprise NOVATEX MEDICAL, l’Agence nationale de la recherche et de la technologie (ANRT), l’association SED’in FRANCE, et cofinancé par l’Union européenne, la Région Normandie dans le cadre du programme opérationnel FEDER 2014-2020.

SED’in France participe au financement, au recrutement des patients, et est pleinement intégré dans l’équipe.

” Y’a de la visite ! ” est une allégorie mettant en scène un petit garçon et un dragon, Algo, symbolisant la douleur de sa mère.

Parfait support de communication pour aborder le sujet de la douleur chronique du parent avec un enfant, “Y’a de la visite” permet d’expliquer la réalité de la douleur chronique, sa présence permanente et invisible, l’indispensable besoin d’apprendre à composer avec elle pour faire face aux imprévus et cette épreuve permanente.

Cet album de 40 pages est illustré par Julie Miville et écrit par Isabelle Goupil, elle-même atteinte d’un syndrome régional douloureux complexe (SDRC).

Lorsque nous avons découvert le conte d’Algo, nous avons tout de suite souhaité le rendre disponible pour nos adhérents. La présentation de la douleur chronique dans « Y’a de la visite ! » correspond parfaitement à notre vision de la gestion d’une maladie chronique, et notamment de la douleur chronique. 

Finalement, nous avons souhaité le mettre à disposition de tous plus facilement en France et l’avons donc mis à disposition dans notre boutique. 

SED’in FRANCE ne fait aucun profit sur la vente de ces albums.

Cover-dressing est une association à but non-lucratif qui étudie les problématiques d’habillement des personnes atteintes d’une pathologie ou d’un handicap. L’association a réalisé en 2021 une grande enquête sur l’habillement avec un SED, dont on peut retrouver les principaux enseignements sur le groupe Facebook dédié le groupe S’habiller avec un SED (Syndrôme d’Ehlers-Danlos). Au sein de son lab’ Bien à Porter, l’équipe encadrée d’un ergothérapeute et d’une styliste observe les impacts que les contraintes physiques, fonctionnelles, sensorielles, cognitives et autres font peser sur l’habillage quotidien et construit des cahiers des charges précis selon les pathologies étudiées. Son objectif ? Sensibiliser et former l’industrie du prêt-à-porter, pour faire en sorte que chacun puisse trouver dans les magasins de proximité les vêtements qui vont optimiser son confort et son autonomie. Vous pouvez retrouver l’association sur sa page Facebook  Bien à Porter ou rejoindre les sites internet bienaporter.com et le blog Bien à Porter. 

Contact : 

Muriel ROBINE, Présidente

muriel@bienaporter.com

Adhérente de notre association, Marie Grégond Roinard a tout d’abord auto-édité son roman dont le personnage principal est atteint d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos. Il n’a fallu que quelques petits mois pour que Blacklephant, une jeune maison d’édition aux valeurs humanistes, repère la qualité de cette œuvre et décide de la publier.

Le livre « Les Jambes de bois » se voulait « Feel Good » et il tient largement ses promesses.

Il est très agréable à lire et mêle subtilement réalité du handicap et humour délicieux. Les personnages et leur histoire sonnent juste et vrais. Ils sont tous très attachants et chacun d’entre nous peut en partie se reconnaitre en eux.

Ce roman est le reflet d’un parcours de vie et aide à la réflexion : annonce de la maladie, préjugés, fin du déni, acceptation, soif de vivre, appropriation, résilience. Autant d’étapes difficiles que chacun d’entre nous connaît. Malgré ce sujet difficile, le sourire ne quitte pas nos lèvres.

La maison d’éditions Blacklephant a souhaité établir un partenariat avec notre association : pour chaque exemplaire acheté, un euro sera reversé à SED’in FRANCE. Nous sommes touchés par ce geste généreux qui conforte les valeurs d’engagement de Blacklephant.

Le livre « Les Jambes de bois » est disponible dans toutes les librairies et en ligne (Fnac, Decitre, Cultura …) au prix de 15,90 €.