Orphanet vient de publier l’édition 2019 de son cahier « Vivre avec une maladie rare en France » :

Vivre avec une maladie rare en France – édition 2019

Il a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs aidants dans le système de soins et d’accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et aux prestations sociales.