La 13e édition de la Journée des maladies rares Rare Disease Day aura lieu cette année le 29 février 2020.

La campagne est ouverte à tous pour s’impliquer afin de sensibiliser les personnes vivant avec une maladie rare dans le monde entier!
Des milliers d’événements de la Journée des maladies rares ont lieu dans plus de 100 pays à travers le monde! Plus de 300 millions de personnes dans le monde vivent avec une maladie rare. Ensemble, par-delà les frontières et à travers les 6000+ différentes maladies rares, tous travaillent pour un accès plus équitable au diagnostic, au traitement, aux soins et aux opportunités sociales.

Considérant la classification actuelle des SED, 12 des 13 SED (ou 13 des 14 si l’on prend en considération le dernier.) sont rares, voire ultra rares. Ces patients ne doivent pas être oubliés !
Alors communiquons sur cette journée et partageons les événements qui auront lieu dans vos villes.

A Caen, l’Alliance Maladies Rares Normandie, le Service de Génétique du CHU de Caen, l’Espace de Réflexion Ethique de Normandie, la filière AnDDi-Rares, l’Agence Régionale de Santé Normandie, l’Education Nationale Académie Normandie ont le plaisir de vous convier à la

JOURNEE INTERNATIONALE MALADIES RARES 2020
“L’inclusion scolaire de l’enfant porteur d’une maladie rare”

le mercredi 4 mars de 13 h 30 à 18 h à CAEN
au Pôle de Formations et de Recherches en Santé (PFRS)
2 rue des Rochambelles

Pré-programme de la conférence/débat

13h30 : Accueil – Amphi Max Robba
>14h – 15h : « Les nouvelles techniques de génétique »
>15h : Témoignages de parents
>15h30 : Pause-café dans l’auditorium
>15h45 – 17h15 : Tables Rondes
>17h15 : Débat

Les contenus des interventions seront traduits en Langue des Signes Française et retranscrits en direct sur écran.
Pour les personnes à mobilité réduite, merci de bien vouloir vous faire connaitre.

Entrée libre avec inscription recommandée :
Inscription en ligne – https://forms.gle/udQTaJ3Q5VW2xWju5

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Faites-nous connaître les événements dans vos villes pour que nous puissions communiquer dessus.