Douleur aux relations sexuelles : sortir du cauchemar
CategoriesSymptômes
Marie-Pierre Cyr, physiothérapeute canadienne, vous propose une intervention très intéressante au sujet de la dyspareunie, c’est-à-dire des douleurs lors des relations sexuelles.
La dyspareunie est fréquente dans le SED : 30 % à 43% des femmes SED/HSD souffriraient de dyspareunie (Castori 2012 ; Hugon-Rondin et al. 2016 ; ).
Ce symptôme devient rapidement un cercle vicieux. Plus la douleur est présente lors des rapports, plus on appréhende ces rapports. S’il y a rapprochement, le concerné sait très bien qu’il aura mal. Or l’appréhension génère de la douleur ! Porter son attention sur la douleur majore la douleur ! (cf nos différentes séquences d’éducation à la douleur et les prochaines).
Alors comment faire ?
La rééducation chez un kinésithérapeute (appelé physiothérapeute au Canada) spécialisé dans la rééducation périnéale peut être essentielle. Un travail global est à essayer : musculaire, mais également respiratoire.
Et surtout : osez en parler !
Bonjour,
Bravo pour ce site et le travail proposé
Quels accompagnements thérapeutique du patient existent-ils ? type Atelier ETP
Je ne suis pas SED . Je vis avec la dystonie, le blépharospasme maladie rare et orpheline(cécité fonctionnelle, syndrome sec et photophobie) formée à l’ETP 40h.
Aucun atelier ETP, aucun accompagnement psychologique ne sont proposés à l’annonce de diagnostique (errance 3 à 10 ans).
Je recherche des pistes du soutien et de la mutualisation, des programmes ETP communs à plusieurs maladies neurologiques pour développer un programme ou atelier à proposer aux malades dystoniques AMADYS et aidants (en ville et en e-ETP, poussé par des patients experts/ressources
Merci à tous
Marie-Anne LUCAS
0609067331
Chargée du soutien, de l’Ecoute et de l’Information
Administratrice AMADYS
Déléguée régionale Pays de Loire et des Yvelines
Membre de la Commission Sanitaire et Santé de BRAIN TEAM
marie.anne.lucas@amadys.fr
Bonjour madame,
A l’heure actuelle, il existe uniquement deux programmes d’éducation thérapeutique approuvés par la HAS en ce qui concerne le SED : l’un à Lyon à la clinique des Massues (Predused), l’autre à Paris au CRMR des SED non vasculaires de Garches (en cours de mise en place). A ma connaissance, deux autres programmes sont en cours d’élaboration et de test : l’un pour les enfants à Toulouse (Hopital Purpan, service MPR), l’autre pour les adultes à Salies du Salat (Centre de rééducation de la Fontaine Salée à Salies-du-Salat), ils ne sont pas agréés pour le moment.
A l’heure actuelle, les manifestations neurologiques telles que dystonies et dyskynésies sont considérées comme devant être prise en charge en neurologie comme toute dystonie/dyskinésie. Je ne crois pas que les programmes d’ETP actuellement en place abordent le sujet de la dystonie.
Les programmes d’ETP sont indispensables à la gestion d’une pathologie chronique, et cela doit être développé. Mais pour cela, il faut trouver des professionnels qui s’intéressent à la pathologie et ont le souhait de s’imliquer plus avant. C’est le point le plus compliqué, finalement..
Cordialement
Marie-Elise Noël
Présidente de SED’in FRANCE