Actu

Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) des SED non vasculaires...

Nous avons appris mardi 3 décembre, lors de la 5ème journée nationale de la filière Oscar, que la publication du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) des SED non vasculaires devrait avoir lieu « avant Noël ». Veuillez trouver ci-dessous le communiqué du capSED, collectif de 11 associations du SED, dont SED’in FRANCE fait partie. « # Actualité PNDS La filière Oscar annonce que le PNDS rédigé par les Centres de référence et compétence et les sociétés savantes sortira pour la fin d’année. Le capSED relaie donc l’information et remercie tous…

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Colloques et conférences

Vidéos de la 5ème journée nationale de la filière Oscar

La filière maladies rares Oscar tenait sa 5ème journée nationale ce mardi 3 décembre 2019. Lucile Sergent était présente pour nous à cette journée, au nom de SED’in FRANCE. Un direct a été diffusé sur facebook sur la page de la filière : https://www.facebook.com/filiere.OSCAR/ Le programme est disponible en cliquant ICI. Afin de permettre à tous d’y avoir accès, voici les vidéos en attendant que la filière mette en ligne une version montée, probablement dans les prochaines semaines. Voici la 1ère partie de la journée. Voici la 2ème partie, la…

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Actu

Que sont les fascias ?

Tiré du latin fascia (bande), ce mot désignait plus ou moins le tissu conjonctif. Le fascia a longtemps été considéré comme un simple tissu de remplissage du corps humain. Il enveloppait les organes et il fallait l’enlever pour observer plus distinctement les éléments anatomiques. Les cours d’anatomie et de physiologie ne lui accordaient pas beaucoup d’importance. Depuis que des recherches sur les fascias sont menées dans le monde entier, le nouveau terme fascia tend à s’imposer pour lui-même. Les fascias sont présents dans presque tout le corps: dans la peau,…

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Non classé

Permanence à Caen le 18 décembre

L’hiver est généralement une période difficile pour les personnes SED et HSD. Notre équipe n’y échappe pas, voilà pourquoi il n’est pas organisé de café-parole en décembre et janvier. Nous n’en serons pas moins à l’écoute de toute personnes SED/HSD ou de tout professionnel de santé en quête d’information et d’accompagnement, comme à notre habitude. En l’absence de ces cafés-parole, une permanence caennaise sera tenue par Marie-Elise Noël, orthophoniste en invalidité et présidente de SED’in FRANCE. La première aura lieu le mercredi 18 décembre de 10h à 11h30 à la…

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Généralités

Nouvel article : prévalence des SED et JHS

Un article de Demmler et al. « Diagnosed prevalence of Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder in Wales, UK: a national electronic cohort study and case– control comparison. » a été publié le 4 novembre 2019 (Demmler JC,Atkinson MD, Reinhold EJ, et al. Diagnosed prevalence of Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder in Wales, UK: a national electronic cohort study and case–control comparison. BMJ Open 2019;9:e031365. doi:10.1136/bmjopen-2019-031365). L’article est disponible dans nos espaces de documentation. Dan cet article sont examinés les dossiers des patients dans les bases de données des services de…

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Diagnostic, classification, examens

Les critères de New-York du SEDh expliqués en images par le GERSED

Le GERSED (Groupe d’Etude et de Recherche sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos) met à la disposition de tous un nouveau flyer. Celui-ci explique les critères de diagnostic d’un SEDh depuis 2017. « Bien que les considérant comme imparfaits, la plupart des médecins du GERSED utilise depuis plusieurs mois les critères de diagnostic de New York. Nous vous rappelons que tout diagnostic de SEDh, antérieur à 2017, ne peut être remis en question tant que vous n’êtes pas reçus dans le cadre d’une consultation menée uniquement par le Centre de référence ou un…

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Actu

Permanence à Cherbourg le 18 décembre 2019

Notre responsable du relais local de Cherbourg, Agnès Mestais, ainsi qu’une adhérente, Stéphanie Laignel, tiendront une permanence à la Maison Des Usagers de l’hôpital Pasteur à Cherbourg, mercredi 18 décembre 2019, de 10h à 12h. N’hésitez pas à venir vous renseigner et discuter du SED avec elles. Merci à Agnès et Stéphanie pour cette initiative. Elles renouvelleront les permanences environ une fois tous les 2 mois. Voici les prochaines dates : Les mercredis à 10h00 : Le 19/02/20 Le 08/04/20 Le 17/06/20.

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Actu

Création d’un relais local officiel à Cherbourg

Depuis plusieurs mois déjà, Mme Agnès Mestais, adhérente de l’association, concoure à sensibiliser aux Syndromes d’Ehlers-Danlos au sein de la communauté cherbourgeoise (50). Il est désormais temps de lui donner un rôle plus officiel de responsable du relais local cherbourgeois de SED’in FRANCE. Son rôle : – travailler avec la municipalité cherbourgeoise et les autres associations santé-handicap de Cherbourg pour l’information, la sensibilisation aux syndromes d’Ehlers-Danlos et aux handicaps invisibles ; – tenir des permanences bimestrielles (1 fois tous les 2 mois) avec Mme Stéphanie Laignel, au sein de la…

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Actu

Campagne de dons par le RQMO

À l’occasion de « Mardi Je Donne » du 3 décembre, le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO) entreprend une campagne de levée de fonds pour organiser une première Journée éducative sur le syndrome Ehlers-Danlos au Québec en 2020. Pour faire un don par Canadon: https://www.canadahelps.org/fr/organismesdebienfaisance/regroupement-quebecois-des-maladies-orphelines/campaign/ehlers-danlos-syndrome/ Le RQMO a également conçu une vidéo pour cet appel au dons.

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