Nous avons appris mardi 3 décembre, lors de la 5ème journée nationale de la filière Oscar, que la publication du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) des SED non vasculaires devrait avoir lieu “avant Noël”.

Veuillez trouver ci-dessous le communiqué du capSED, collectif de 11 associations du SED, dont SED’in FRANCE fait partie.

“# Actualité PNDS

La filière Oscar annonce que le PNDS rédigé par les Centres de référence et compétence et les sociétés savantes sortira pour la fin d’année. Le capSED relaie donc l’information et remercie tous les acteurs qui se sont investis pour le rédiger. La médecine interne, les MPR, des spécialistes, la CNAM, la DGOS y ont participé. Les Associations de patients du capSED ont énormément travaillé ce PNDS et apporté leurs commentaires jusqu’à fin Septembre, moment où toutes nos relances furent restées muettes.

Nous précisons que de nombreuses améliorations ont été proposées par le Capsed, qu’il s’agisse de la possibilité de vos généralistes de renouveler les traitements, en passant par la mention de vos troubles dystoniques ou allergiques jusqu’à la prise en compte de vos troubles cognitifs, attentionnels ou de la mémoire. Notre partenaire AFSED nous a soutenu dans le rôle plus central à donner à vos médecins traitants.

Nous sommes conscients du poids qu’aura ce PNDS pour l’avenir de vos prises en charge et celles de vos enfants.Il n’est, selon nous, pas à la hauteur de vos attentes mais a actuellement le mérite d’exister. Vous pourrez y accéder dès sa publication par la HAS. Seul espoir : le PNDS a vocation à vivre et être actualisé en fonction de l’état des connaissances scientifiques.

De nombreux traitements, soulageant pourtant bon nombre d’entre nous, ont été proscrits dans le texte car non démontrés dans le cadre d’essais cliniques randomisés et contrôlés, ni dans le cadre d’études comparatives. Ils auraient pu ne pas être mentionnés, pour en permettre un usage personnel en fonction de l’utilité et du rapport bénéfices /risques de chacun d’entre vous, afin de vous soulager dans le cadre d’un suivi régulier et individuel. Ces mêmes traitements peuvent être proposés à tout patient sans SED lors d’un
suivi lambda en fonction de leur symptomologie associée, mais ce ne pourra plus être le cas pour un SEDnv…C’est triste car bon nombre de SEDnv, dont le quotidien est déjà très compliqué, perdront de nouveau en qualité de vie alors que certains de ces traitements les amélioraient. Nous l’actons à minima comme une déperdition des avancées thérapeutiques.

C’est une peine encore ajoutée car bien entendu, les SED, contrairement à des pathologies répandues, mobilisent peu de professionnels de santé et de financeurs, au regard des coûts et moyens nécessaires. Notre constat est donc mitigé et nous espérons que les récents propos de Madame la Ministre seront entendus afin de cesser cette exigence de preuve concernant les maladies rares où bien évidemment il faut laisser de la latitude aux médecins pour tenter d’aider leurs patients.

Nous pensons aussi à tous les HSD dont le handicap est souvent proche des SEDh. Nous ne les abandonnerons pas.

Les Associations de patients du capSED”