Diagnostic, classification, examens

Examen clinique dans le SED non vasculaire : Tutoriel OSCAR

La troisième vidéo de la Filière Oscar concerne l’examen clinique d’une personne suspectée d’avoir un SED non vasculaire. – Examen de l’hyperlaxité avec le score de Beighton, complété par le score de Bulbena qui étudie des articulations supplémentaires. – Recherches de signes cliniques telles que ecchymoses, cicatrices atrophiques, papules piezogéniques, envergure supérieure ou égale à 1.05, hernie, scoliose, déformation de la voûte plantaire, hyperélasticité cutanée, etc. Rappel : l’hyperlaxité seule n’est pas un critère suffisant pour poser un diagnostic de SED. Retrouvez également une présentation complète en pdf en cliquant…

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Ergothérapie

L’ergothérapie dans les SED non vasculaires : Tutoriel OSCAR

La Filière oscar présente un deuxième tutoriel sur la prise en charge en ergothérapie. La vidéo vous propose de multiples aides techniques ou aménagements possibles en fonction de vos déficits et de vos incapacités. Le matériel spécifique est parfois nécessaire pour réduire la situation de handicap autant dans la vie personnelle que dans la vie professionnelle pour améliorer le confort de travail. Patients SED, HSD ou douloureux chronique, n’hésitez pas à vous adresser à un ergothérapeute qui saura vous guider et vous accompagner dans le choix des aides techniques qui…

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Kinésithérapie/Physiothérapie

Masso-kinésithérapie et SED non vasculaires : le tutoriel OSCAR

La filière Oscar met désormais à disposition 3 tutoriels pour les syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires. Voici le tutoriel de la prise en charge en masso-kinésithérapie pour les SED non vasculaires. La prise en charge globale en kinésithérapie a pour objectif : ✅ un effet antalgique ✅ un effet proprioceptif ✅ un renforcement musculaire profond de l’ensemble des articulations. ✅ la stabilisation des articulations ✅ la prévention des subluxations / luxations Les techniques utilisées sont multiples et associent : ✅ le travail postural et isométrique ✅ le travail proprioceptif ✅ le…

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Actu

Conférences de The Ehlers-Danlos Society à Paris les 21 et 22 mars 2020

Il a été annoncé récemment par l’association internationale The Ehlers-Danlos Society deux jours de conférence en France, à Paris, le samedi 21 et le dimanche 22 mars 2020. La conférence sera spécifiquement destinée aux professionnels de santé le samedi 21 mars 2020. La journée du dimanche 22 mars sera spécifiquement dédiée aux patients SED/HSD et à leurs familles. Les conférences seront traduites en espagnol, français, allemand, néerlandais et italien. Nous ne connaissons pas encore les programmes ni le tarif de l’inscription à ces conférences. Dès que ces informations seront mises…

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Colloques et conférences

Les Rencontres du GERSED en Normandie – Réservez vos places !

Nous avons le plaisir de vous annoncer nos premières Rencontres du GERSED en Normandie. Le Docteur Daniel Grossin, président du GERSED et du capSED, a gentiment accepté de venir informer professionnels de santé et patients sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos et les HSD. Les interventions du Dr Daniel Grossin seront complétées : – pour les professionnels, par l’intervention du Dr Parain, neurologue, qui informera sur la dystonie et les bénéfices possibles de la stimulation magnétique transcranienne sur les divers symptômes handicapants du Syndrome d’Ehlers-Danlos. – pour les patients, par les interventions…

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Actu

Café-parole le 6 juillet à Agneaux (50)

Notre prochain café-parole aura lieu à Agneaux (50 180), le samedi 6 juillet 2019. Il se tiendra dans la salle de réunion 1 de la médiathèque, 39 place de Gouville. Nous vous invitons avec grand plaisir à participer à ce temps d’échanges et d’informations. Que vous soyez adhérents ou non, atteints du SED ou aidants, professionnels de santé ou du social intéressés par la pathologie, venez échanger avec nous !

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Pratiques adaptées

Initiation au Qi-Gong le 10 juillet à Sommervieu (14)

Bonjour à tous, cet été, nous vous proposons une première initiation au Qi-Gong grâce à la généreuse proposition de Thierry Bobée. Cette initiation aura lieu à la salle polyvalente de Sommervieu le mercredi 10 juillet à 17h. L’initiation est ouverte à tous et gratuite, elle sera cependant adaptée aux personnes SED présentes. Nous espérons que vous serez nombreux à répondre à l’invitation pour organiser d’autres sessions par la suite.

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Actu

Marche caritative à Sommervieu (14) le dimanche 23 juin

Le Rotary Club de Bayeux organise ce dimanche 23 juin une marche caritative dans la campagne de Sommervieu (14). Cette marche est organisée pour venir en aide à Guylaine, secrétaire de notre association, dont vous pouvez retrouver la présentation en cliquant ICI. En effet, Guylaine est atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile qui a évolué très vite depuis 18 mois et de façon très handicapante. Son quotidien est bouleversé par de nombreuses crises. Une demande est bien sûr en cours auprès de la MDPH pour obtenir des aménagements indispensables de l’intérieur…

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Actu

430 km sur le GR 223 pour les Syndromes d’Ehlers-Danlos – Une...

Marie Lemière, jeune femme atteinte du Syndrome d’Ehlers-Danlos, se lance un défi fou : marcher 430 km sur le GR 223 (Tour du Cotentin) pour donner de la visibilité aux Syndromes d’Ehlers-Danlos et à notre association SED’in FRANCE. Son défi En avril 2019, la jeune Marie Lemière a souhaité représenter SED’in FRANCE pour son grand projet de marche sur les sentiers de randonnée du GR223 à travers le Cotentin dans La Manche. C’est avec plaisir que nous l’avons aidée à mieux gérer son itinéraire afin que le message véhiculé soit…

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Actu

Compte-rendu de Réunion sur le PNDS – Important

Ce 12 juin, les Associations de patients du capSED et le GERSED se sont exprimés autour du PNDS. Comme nous vous l’avions déjà spécifié, nous sommes en attente d’un certain nombre de modifications qui nous paraissent essentielles pour que nous puissions nous réjouir de ce PNDS. Nous avons été écoutés et espérons sincèrement entendus. Nous recevrons sous une dizaine de jours la nouvelle version du PNDS, qui, nous l’espérons, contiendra quelques modifications. Nous vous tiendrons informés en espérant que les patients puissent en effet disposer d’un cadre de soin complet…

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