• Accueil
  • SED’IN FRANCE
    • NOTRE OBJECTIF
    • L’association
    • Les antennes de SED’in FRANCE
    • Nos partenaires
    • Adhésion
    • Faire un don
    • La boutique
  • Les SED & HSD
    • Les SED & HSD
    • Les Symptômes
    • LE DIAGNOSTIC
    • Les Traitements
    • Vos droits, parlons-en
    • Espace documentation
    • Espace professionnels de santé
    • Les jeux !
      • Adopte un SED
      • Sediste compris !
  • Actualités
  • La Recherche
  • Adhésion
  • Nous contacter

  • SED’IN FRANCE
    • L’association
    • Nos partenaires
    • Les antennes de SED’in FRANCE
    • Adhésion annuelle
    • Faire un don
    • La boutique
  • Les SED & HSD
    • Les SED & HSD
    • Les Symptômes
    • LE DIAGNOSTIC
    • Les Traitements
    • Vos droits, parlons-en
    • Espace documentation
    • Espace professionnels de santé
    • Les jeux !
      • Sediste compris !
      • Adopte un SED
  • Actualités
SED in FRANCESED in FRANCESED in FRANCESED in FRANCE
Menu
  • La Recherche
  • Contact
  • Adhésion

Actualités

  • Accueil
  • Actualités

Kinésithérapie/Physiothérapie

Masso-kinésithérapie et SED non vasculaires : le tutoriel OSCAR

La filière Oscar met désormais à disposition 3 tutoriels pour les syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires. Voici le tutoriel de la prise en charge en masso-kinésithérapie pour les SED non vasculaires. La prise en charge globale en kinésithérapie a pour objectif : ✅ un effet antalgique ✅ un effet proprioceptif ✅ un renforcement musculaire profond de l’ensemble des articulations. ✅ la stabilisation des articulations ✅ la prévention des subluxations / luxations Les techniques utilisées sont multiples et associent : ✅ le travail postural et isométrique ✅ le travail proprioceptif ✅ le…

Lire la suite...

Actu

Conférences de The Ehlers-Danlos Society à Paris les 21 et 22 mars 2020

Il a été annoncé récemment par l’association internationale The Ehlers-Danlos Society deux jours de conférence en France, à Paris, le samedi 21 et le dimanche 22 mars 2020. La conférence sera spécifiquement destinée aux professionnels de santé le samedi 21 mars 2020. La journée du dimanche 22 mars sera spécifiquement dédiée aux patients SED/HSD et à leurs familles. Les conférences seront traduites en espagnol, français, allemand, néerlandais et italien. Nous ne connaissons pas encore les programmes ni le tarif de l’inscription à ces conférences. Dès que ces informations seront mises…

Lire la suite...

Colloques et conférences

Les Rencontres du GERSED en Normandie – Réservez vos places !

Nous avons le plaisir de vous annoncer nos premières Rencontres du GERSED en Normandie. Le Docteur Daniel Grossin, président du GERSED et du capSED, a gentiment accepté de venir informer professionnels de santé et patients sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos et les HSD. Les interventions du Dr Daniel Grossin seront complétées : – pour les professionnels, par l’intervention du Dr Parain, neurologue, qui informera sur la dystonie et les bénéfices possibles de la stimulation magnétique transcranienne sur les divers symptômes handicapants du Syndrome d’Ehlers-Danlos. – pour les patients, par les interventions…

Lire la suite...

Actu

Café-parole le 6 juillet à Agneaux (50)

Notre prochain café-parole aura lieu à Agneaux (50 180), le samedi 6 juillet 2019. Il se tiendra dans la salle de réunion 1 de la médiathèque, 39 place de Gouville. Nous vous invitons avec grand plaisir à participer à ce temps d’échanges et d’informations. Que vous soyez adhérents ou non, atteints du SED ou aidants, professionnels de santé ou du social intéressés par la pathologie, venez échanger avec nous !

Lire la suite...

Pratiques adaptées

Initiation au Qi-Gong le 10 juillet à Sommervieu (14)

Bonjour à tous, cet été, nous vous proposons une première initiation au Qi-Gong grâce à la généreuse proposition de Thierry Bobée. Cette initiation aura lieu à la salle polyvalente de Sommervieu le mercredi 10 juillet à 17h. L’initiation est ouverte à tous et gratuite, elle sera cependant adaptée aux personnes SED présentes. Nous espérons que vous serez nombreux à répondre à l’invitation pour organiser d’autres sessions par la suite.

Lire la suite...

Actu

Marche caritative à Sommervieu (14) le dimanche 23 juin

Le Rotary Club de Bayeux organise ce dimanche 23 juin une marche caritative dans la campagne de Sommervieu (14). Cette marche est organisée pour venir en aide à Guylaine, secrétaire de notre association, dont vous pouvez retrouver la présentation en cliquant ICI. En effet, Guylaine est atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile qui a évolué très vite depuis 18 mois et de façon très handicapante. Son quotidien est bouleversé par de nombreuses crises. Une demande est bien sûr en cours auprès de la MDPH pour obtenir des aménagements indispensables de l’intérieur…

Lire la suite...

Actu

430 km sur le GR 223 pour les Syndromes d’Ehlers-Danlos – Une...

Marie Lemière, jeune femme atteinte du Syndrome d’Ehlers-Danlos, se lance un défi fou : marcher 430 km sur le GR 223 (Tour du Cotentin) pour donner de la visibilité aux Syndromes d’Ehlers-Danlos et à notre association SED’in FRANCE. Son défi En avril 2019, la jeune Marie Lemière a souhaité représenter SED’in FRANCE pour son grand projet de marche sur les sentiers de randonnée du GR223 à travers le Cotentin dans La Manche. C’est avec plaisir que nous l’avons aidée à mieux gérer son itinéraire afin que le message véhiculé soit…

Lire la suite...

Actu

Compte-rendu de Réunion sur le PNDS – Important

Ce 12 juin, les Associations de patients du capSED et le GERSED se sont exprimés autour du PNDS. Comme nous vous l’avions déjà spécifié, nous sommes en attente d’un certain nombre de modifications qui nous paraissent essentielles pour que nous puissions nous réjouir de ce PNDS. Nous avons été écoutés et espérons sincèrement entendus. Nous recevrons sous une dizaine de jours la nouvelle version du PNDS, qui, nous l’espérons, contiendra quelques modifications. Nous vous tiendrons informés en espérant que les patients puissent en effet disposer d’un cadre de soin complet…

Lire la suite...

Actu

Forum « Différence et Handicap » à Lesparre-Médoc (33) ce samedi 15 juin...

Le 15 juin 2019, SED’in FRANCE sera présent au 3ème forum « Différence et Handicap » sur la commune de Lesparre-Médoc (33), Salle Saint Trelody, Rue Jean Fourment, organisé par l’association Médoc Enfance Handicap. Venez nombreuses et nombreux rencontrer Aureline qui s’est proposée pour nous représenter de 9h30 à 17h30 dans la joie et la bonne humeur.

Lire la suite...

Législation

Vos droits… Parlons-en !

Afin de mieux répondre à vos questionnements autour de votre syndrome d’Ehlers-Danlos, notre site internet ouvre sa partie sociale. Pour la trouver, c’est très simple, ouvrez le menu déroulant « Les SED » puis cliquez sur « Vos droits … parlons-en ». Mais pour l’instant, parlons-en justement avec Arnaud : « Bonjour, je suis assistant social. J’ai travaillé pendant 10 ans dans les domaines de la maladie et du handicap physique (centre hospitalier, centre de médecine physique et de réadaptation (CMPR), service d’accompagnement à domicile (SAVS et SAMSAH) et responsable…

Lire la suite...
Load More All Posts Loaded

Articles récents

  • Évaluation génétique HSD/SEDh : l’étude HEDGE
  • Évolution de notre identité visuelle
  • Participez à la recherche internationale sur les SED & HSD
  • Nombre de cas de SED recensés en France en 2024
  • Une synthèse sur les SEDh & HSD

SED’in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du Spectre de l’Hypermobilité, ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies.

Suivez-nous

Contactez-nous

SED in FRANCE

1 Allée de l’Église 14480 Ponts sur Seulles contact@sedinfrance.org www.sedinfrance.org
 

SED’in FRANCE tient à informer ses visiteurs, toutes les personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité et leurs proches, que l’information diffusée sur ce site vise à soutenir et non à remplacer la relation entre patient(e)s et professionnel(le)s de santé. 

SED in France © 2026 Tous droits réservés - Réalisation Capture Communication - Mentions légales - CGU - CGV - Politique de confidentialité

Nous utilisons des cookies pour vous proposer une meilleure expérience utilisateur, améliorer la performance et la sécurité du site, personnaliser vos contenus et nous permettre de réaliser des statistiques de visites. Continuer sans accepter
En savoir plus
Je choisisJ'accepte

Manage consent

Aperçu de la confidentialité

Ce site utilise des cookies pour améliorer votre expérience pendant votre navigation. Parmi ceux-ci, les cookies classés comme nécessaires sont stockés sur votre navigateur car ils sont essentiels au fonctionnement de base du site. Nous utilisons également des cookies tiers qui nous aident à analyser et à comprendre comment vous utilisez ce site. Ces cookies ne seront stockés dans votre navigateur qu'avec votre consentement. Vous avez également la possibilité de désactiver ces cookies. Mais la désactivation de certains de ces cookies peut affecter votre expérience de navigation.
Nécessaire
Toujours activé
Les cookies nécessaires sont absolument essentiels au bon fonctionnement du site. Ces cookies assurent les fonctionnalités de base et les fonctions de sécurité du site, de manière anonyme.
CookieDuréeDescription
cookielawinfo-checbox-analytics11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checbox-functional11 monthsThe cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checbox-others11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-advertisementThe cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Advertisement".
cookielawinfo-checkbox-necessary11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-performance11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy11 monthsThe cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.
Fonctionnel
Les cookies fonctionnels aident à exécuter certaines fonctionnalités telles que le partage du contenu du site sur les plateformes de médias sociaux, la collecte de commentaires et d'autres fonctionnalités tierces.
Performance
Les cookies de performance sont utilisés pour comprendre et analyser les principaux indices de performance du site, ce qui contribue à offrir une meilleure expérience utilisateur aux visiteurs.
CookieDuréeDescription
YSCsessionThis cookies is set by Youtube and is used to track the views of embedded videos.
Analytique
Les cookies analytiques sont utilisés pour comprendre comment les visiteurs interagissent avec le site. Ces cookies aident à fournir des informations sur les mesures du nombre de visiteurs, du taux de rebond, de la source du trafic, etc.
CookieDuréeDescription
_ga2 yearsThis cookie is installed by Google Analytics. The cookie is used to calculate visitor, session, campaign data and keep track of site usage for the site's analytics report. The cookies store information anonymously and assign a randomly generated number to identify unique visitors.
_gid1 dayThis cookie is installed by Google Analytics. The cookie is used to store information of how visitors use a website and helps in creating an analytics report of how the website is doing. The data collected including the number visitors, the source where they have come from, and the pages visted in an anonymous form.
Publicité
Les cookies publicitaires sont utilisés pour fournir aux visiteurs des publicités et des campagnes marketing pertinentes. Ces cookies suivent les visiteurs sur les sites et collectent des informations pour fournir des publicités personnalisées.
CookieDuréeDescription
IDE1 year 24 daysUsed by Google DoubleClick and stores information about how the user uses the website and any other advertisement before visiting the website. This is used to present users with ads that are relevant to them according to the user profile.
NID6 monthsThis cookie is used to a profile based on user's interest and display personalized ads to the users.
test_cookie15 minutesThis cookie is set by doubleclick.net. The purpose of the cookie is to determine if the user's browser supports cookies.
VISITOR_INFO1_LIVE5 months 27 daysThis cookie is set by Youtube. Used to track the information of the embedded YouTube videos on a website.
Autres
Les autres cookies non classés sont ceux qui sont en cours d'analyse et qui n'ont pas encore été classés dans une catégorie.
CookieDuréeDescription
_gat_gtag_UA_27635719_241 minuteNo description
CONSENT16 years 8 months 26 days 9 hours 24 minutesNo description
Enregistrer & appliquer
Propulsé par CookieYes Logo