Notre prochain café-parole aura lieu à Cherbourg, le samedi 4 mai 2019. Il se tiendra à la Maison Olympe de Gouges, rue de l’Ile de France à Cherbourg, de 14h à 18h environ. Nous vous invitons avec grand plaisir à participer à ce temps d’échanges et d’informations. Que vous soyez adhérents ou non, atteints du SED ou aidants, professionnels de santé ou du social intéressés par la pathologie, venez échanger avec nous !
Notre espace documentation est ouvert à tous. La lecture de certains articles est cependant réservée à nos adhérents. Cet espace documentation est disponible facilement dans le bas du menu déroulant « Les SED ». Lorsque vous entrez dans cet espace, tous les articles vous sont présentés par défaut. Il vous suffit alors de sélectionner la catégorie recherchée : Astuce Lorsque vous cherchez un article, il vous est également possible de taper des mots-clés dans la barre de recherche du site. Nos documents sur la proprioception – Le syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile :…
Retrouvez ici l’histoire de cette patiente qui témoigne dans « Le Courrier du Loiret » en date du jeudi 21 mars. N’hésitez pas à témoigner, vous aussi ! Auprès de la presse pour donner de la visibilité au SED… Mais également auprès de nous : racontez-nous votre histoire.
Ce jeudi 28 mars, SED’in FRANCE avait la chance d’assister à la soutenance de Thèse de doctorat en Sciences Biomédicales de Mme Emma Dupuy, sous la direction de Mme Leslie Decker. Ce travail de thèse s’est concentré sur le volet transversal de l’étude VITALISED, menée au laboratoire Comète de l’Inserm de Caen, avec pour objectif de mieux comprendre l’impact du syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile sur les mécanismes cognitifs et perceptifs du contrôle postural. Pour faire connaître son travail, Emma Dupuy a participé au concours « Ma thèse en 180…
Une émission intéressante pour tous ceux qui souhaitent en apprendre plus sur la douleur. L’invité est le Pr Serge Perrot, rhumatologue, médecin de la douleur, chef du service du Centre d’études et de traitement de la douleur (CETD) du groupe hospitalier Hôtel-Dieu à Paris. ATTENTION ! L’émission concerne essentiellement la douleur chronique en tant que maladie : fibromyalgie, lombalgie chronique, etc. Le SED est particulier car navigue entre divers types de douleurs, dont la douleur chronique. Nous ferons prochainement un article sur les types de douleur rencontrés dans le SED….
Lundi 25 mars, Arnaud est de nouveau intervenu dans une école primaire de la Manche, pour la sensibilisation au handicap invisible. Intervention d’ampleur puisque 82 enfants participaient à la première intervention et 75 à la deuxième. Une matinée bien chargée pour Arnaud qui nous a fourni quelques photos. Retrouvez le récit de son expérience en cliquant ICI
Le bilan cardiologique a été présenté, lors des Rencontres du GERSED 2019, par le Dr Richard Amoretti, cardiologue, membre du GERSED, fort de son expérience professionnelle avec de nombreux patients SED/HSD. Le PDF de son intervention est disponible en téléchargement : Cliquez ICI Que le patient soit SED ou HSD ne change rien à la prise en charge et à la surveillance cardiologique ! Les manifestations cardiaques Tension artérielle liée à la dysautonomie Chez les patients SED/HSD, il y a souvent une tension artérielle basse. Chez les patients non-SED, cette…
Dr Stéphane Daens, spécialiste en médecine interne et rhumatologie, Président du GERSED Belgique, vice-président du GERSED, s’est interrogé lors des Rencontres du GERSED sur un éventuel lien de causalité entre Algodystrophie & SED. Le PDF de son intervention est disponible en téléchargement : cliquez ici. Synthèse Le Pdf du Dr Daens étant extrêmement complet et clair, nous vous invitons à prendre le temps de le lire et l’étudier. Description La prévalence de l’algodystrophie est de 1 cas sur 5000 dans la population générale. La prévalence est plus importante dans le…
M. Dominique Ouhab, masseur-kinésithérapeute, membre du GERSED, a présenté « La kinésithérapie et la prise en charge du Syndrome d’Ehlers-Danlos » lors des Rencontres du GERSED du 16 mars 2019. Fort d’une expérience professionnelle avec de nombreux patients, il nous explique comment il conçoit actuellement la prise en soins en kinésithérapie. Pour télécharger le pdf, cliquez ici. Ce qu’il faut retenir Le bilan Le SED est complexe et fait parfois peur aux masseurs-kinésithérapeutes : certains refusent de prendre en charge les patients SED. Un bilan est la base et sert à définir…
Le GERSED met à disposition le pdf de l’intervention du Dr Michel Horgue, secrétaire du GERSED, lors des Rencontres annuelles du GERSED du 16 mars 2019. Retrouvez le pdf en téléchargement : Cliquez ici pour télécharger le document Ce qu’il faut retenir Notre tube digestif abrite de nombreux micro-organismes, bactéries, virus, parasites, champignons non pathogènes, qui constituent le microbiote intestinal. Le rôle de ce microbiote est de mieux en mieux connu, il joue un rôle dans les fonctions digestive, métabolique, immunitaire et neurologique. Le rôle du microbiote intestinal est…
