Une enquête Sanofi révèle que 46% des français déclarent souffrir en silence, c’est-à-dire vivre avec des problèmes de douleurs, sans prise en charge adaptée. 2 patients sur 3 n’en ont pas parlé avec leur médecin ou leur pharmacien. 1 patient…
La dystonie dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos de type Hypermobile. Hamonet C, Ducret L, Marié-Tanay C, Brock I. Cet article est disponible dans la catégorie Neurologie de nos espaces documentation pour les adhérents (connectez-vous en haut à droite) et pour les…
Le Syndrome d’Activation Mastocytaire. Passiat E., Jandus P. Rev Med Suisse 2018; volume 14. 742-745 Résumé Le syndrome d’activation mastocytaire (MCAS) englobe un groupe hétérogène de pathologies qui sont caractérisées par la présentation des symptômes cliniques secondaires aux effets systémiques…
Dans le prolongement de la journée mondiale contre la douleur le 21 octobre dernier, nous avons créé des supports d’explication simple des différents types de douleur présent dans les SED/HSD. Ces supports nous ont servi de campagne sur les réseaux…
Bonne nouvelle : l’article est en français ! Il ne porte pas spécifiquement sur le SED, mais uniquement sur le POTS, Syndrome de tachycardie orthostatique postural, symptôme fréquent dans le SED et les HSD (Troubles du spectre de l’hypermobilité). L’article…
Lors des Rencontres du GERSED en Normandie, le 7 septembre dernier, Mme Elise Hautbois (orthophoniste) et Mme Claire Sainson (orthophoniste PhD) ont présenté aux patients la dysphagie dans les Syndromes d’Ehlers-Danlos. Mme Hautbois a tout d’abord présenté une étude préliminaire,…
Le contexte La classification révisée des syndromes d’Ehlers-Danlos a été publiée en 2017. Elle décrit les syndromes d’Ehlers-Danlos hypermobiles (SEDh) et le trouble du spectre de l’hypermobilité (HSD). Ce dernier terme, HSD, est appliqué quand aucune autre condition primaire liée…
L’article intégral est disponible en pdf pour nos adhérents en cliquant ICI. Pour y accéder, il faut être adhérent et s’identifier en haut à droite sur la page d’accueil. Si votre adresse mail n’est pas reconnue : c’est que vous…
Prendre un coup ou se blesser n’est pas douloureux en soi. C’est l’interprétation qu’en fait notre cerveau qui l’est. Aujourd’hui, on en sait plus sur les circuits de la douleur, mais aussi sur sa composante émotionnelle, clé dans la compréhension…
Mai est le mois de sensibilisation aux Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED). Nous participons donc à notre manière avec une infographie présentant une liste non exhaustive des symptômes rencontrés dans les SED. Retrouvez également notre infographie en pdf téléchargeable ci-dessous. En savoir…
