Mesdames et Messieurs, bonjour,

En ce mois de novembre, il est temps pour SED’in FRANCE d’ouvrir la nouvelle session de recrutement des responsables d’antennes 2022.

Pour gagner en proximité avec nos adhérents ainsi qu’en visibilité auprès des différentes instances médico-sociales, nous avons besoin de créer de nouvelles antennes. Les antennes sont des extensions des valeurs de notre association tout en leur insufflant une dynamique plus ancrée sur vos territoires.

Afin de vous aider dans votre réflexion, nos Responsables d’antennes ont accepté de témoigner sur leurs motivations à poser leurs candidatures au cours de ces dernières années.

Agnès MESTAIS, Responsable de l’Antenne CHERBOURG – Manche (50) :

« Je m’appelle Agnès MESTAIS, j’ai 55 ans et je suis responsable de l’antenne de Cherbourg (Normandie).
Ma fille a un syndrôme d’Ehlers Danlos très sévère, qui s’est aggravé durant son adolescence. Devant l’incompréhension du monde médical au début de sa maladie et même une fois le diagnostic posé, j’ai eu l’envie d’intégrer une association pour essayer de faire changer les choses. Malheureusement, j’ai été moi aussi rattrapée par le SEDh dans les années qui ont suivies.
Trois années ont passé et dès que j’ai senti que je pouvais faire “un petit quelque chose” pour l’association, j’ai proposé à Marie-Elise d’ouvrir une permanence dans l’hôpital de ma ville tous les 2 mois avec Stéphanie LAIGNEL, elle aussi atteinte. Des rencontres nous ont ensuite amenées à créer une antenne locale avec l’objectif d’atteindre, informer et soutenir les personnes susceptibles d’avoir un SED/HSD.
Précision : De par notre état de santé, Stéphanie et moi sommes obligées de faire les choses à notre rythme, c’est-à-dire quand nous le pouvons. De plus, nous sommes novices dans le monde associatif, nous avançons donc très lentement. L’essentiel est, à nos yeux, de participer et de faire connaître le SEDh et le HSD. »

Lucile SERGENT, Responsable de l’Antenne FRANCILIENNE (75, 91, 92, 78,77, 95, 94) :

« J’ai souhaité m’engager en tant que bénévole dans l’association SED’in FRANCE car je suis persuadée que les associations de personnes malades offrent un espace unique pour échanger autour de la vie avec la maladie, vulgariser les informations et mettre en lumière les enjeux du SED/HSD. L’antenne francilienne est un peu particulière car nous avons un travail auprès des instances de santé ainsi que l’animation de l’antenne. C’est un gros travail pour lequel nous cherchons toujours d’autres bénévoles mais chacune peut le faire à son rythme et les fondateurs de l’association ont toujours été très compréhensifs. Nous sommes une part du soin offert aux personnes et cela induit de prendre soin des autres entre nous ! J’apprécie chaque moment d’échange lors des cafés paroles de l’antenne. Cela m’encourage et me donne de l’énergie pour continuer à travailler dans ce sens avec tous les adhérents. »

Aurélie DUPHIL, Responsable de l’Antenne GIRONDE (33) :

« J’ai voulu apporter ma contribution à SED’in FRANCE car je pense que mon expérience dans la gestion associative, apportée par mon emploi actuel dans une association culturelle, peut aider l’association sur des points précis. J’avais cependant peur de ne pas avoir assez de temps à consacrer à l’antenne ou de ne pas savoir comment aborder les professionnels de santé ou les institutionnels. Pour le moment, je n’ai clairement pas assez de temps disponible pour faire vivre l’antenne comme il se devrait, mais les choses vont se mettre doucement en place et avancer, Arnaud a toujours les mots pour me redonner confiance en moi. »

Cindy CHABIN, Responsable de l’Antenne CENTRE ALSACES (57) :

« Lorsque j’ai appris que j’avais un SED, je me suis mise à chercher une association afin d’échanger avec d’autres personnes souffrant de la même pathologie que moi, et de me documenter.

Seulement, sur internet et les réseaux sociaux, on trouve tout et n’importe quoi. SED’in FRANCE a été, pour moi, la seule association de patients proposant une information claire, structurée, sourcée et toujours cohérente. Une bonne ambiance règne dans le groupe. J’ai donc arrêté de suivre les autres associations afin de ne pas me disperser avec des informations fausses ou inutiles, où l’on doit se méfier de tout ce qu’on y lit. J’avais enfin des réponses claires et sûres, en adéquation avec les dernières données scientifiques, cliniques et sociales sur ma maladie, son traitement, les démarches à effectuer…

C’est pourquoi il m’a paru tout naturel de devenir à mon tour une sorte de “passeuse” d’information, un pont entre les autres sedistes qui seraient géographiquement proches de moi et la grande ressource qu’est SED’in FRANCE. Afin que eux aussi, perdus face aux vastes problématiques que soulèvent le SED, trouvent des réponses fiables à leurs interrogations, un soutien fort et bienveillant, et un groupe local de patients pour se sentir moins seuls. »

Vous souhaitez vous investir activement dans l’association tant auprès des adhérents de votre secteur que dans la création de nouveaux partenariats et rejoindre Agnès, Lucile, Aurélie et Cindy ? Alors rejoignez-nous et créons ensemble une nouvelle antenne.

Voici les modalités pour poser votre candidature :

• Avoir 18 ans,
• Être adhérent(e) de l’association depuis au moins 6 mois à la date de l’AG où sera voté la création de l’antenne (avril 2022) donc avoir adhéré avant le 1er Octobre 2021,
• Être motivé(e) à devenir bénévole actif et aimer le travail en équipe,
• Être disponible et avoir du temps libre et l’envie de vous investir activement dans votre association. Pour les personnes vivant en milieu rural, il faudra être véhiculé de préférence.

SED’in FRANCE s’engage à apporter l’ensemble de ses outils de communication, ses services, ses groupes facebook (SED’in VIVO pour les personnes porteuses d’un SED ou d’un HSD et SED’in AND CO pour les proches non SED) ainsi qu’un accompagnement personnalisé tout au long de la vie de votre antenne.

Devenez actrice, devenez acteur de notre philosophie, rejoignez notre belle équipe, posez votre candidature pour devenir Responsable de votre Antenne.

Pour postuler, envoyez votre lettre de motivation en nous précisant vos envies, votre situation professionnelle et associative, vos qualités, … à :
Arnaud COUTABLE-GROULT – Vice-président
social@sedinfrance.org
(Nous insistons sur l’importance que votre candidature devra uniquement être envoyée sur ce mail. Toute candidature envoyée sur une de nos autres adresses mails ne sera pas prise en compte.)

DATE BUTOIR : 31 janvier 2022. Dès lors, il n’y aura pas de réponse avant. Merci de votre compréhension.

Arnaud Coutable-Groult