La radio Aqui FM diffusera demain matin à 10h une interview enregistrée en fin d’année présentant les syndromes d’Ehlers-Danlos, l’association SED’in FRANCE et les combats à mener actuellement pour la défense des patients SED et HSD. Voici le lien à…
Cher.e.s Tou.te.s J’organise un moment d’échange entre adhérent.e.s de la région parisienne le samedi 12 décembre à 14h30 sur Zoom. Il s’agira d’un café parole convivial pendant lequel nous pourrons échanger autour du confinement mais aussi des fêtes de noël….
Information importante : SED’in FRANCE anime un groupe privé sur Facebook. Ce groupe est réservé aux adhérents de SED’in FRANCE, mais afin que chacun puisse se faire une opinion, il est accessible aux non-adhérents tout au long de l’année, pendant…
La prochaine réunion Zoom aura lieu le samedi 17 octobre à 14h30. Elle sera ouverte à tous. Aucun thème, juste des échanges libres et des réponses à vos questions au fil de nos conversations. Pour participer, installez l’application Zoom meetings,…
Les participants de notre page Facebook ont décidé : voici Sedéon ! Merci pour votre participation active à ce sondage sur le nom de notre mascotte. Sedéon l’emporte avec 204 voix contre Alsed – 76 voix ; Sedille – 59…
Notre 3ème antenne fonctionne depuis une année désormais et se trouve à Cherbourg sous la responsabilité d’Agnès Mestais, dont voici la présentation. Je m’appelle Agnès. J’ai 54 ans, j’habite Cherbourg-en-Cotentin dans la Manche et je suis atteinte du Syndrôme D’Ehlers…
Oyez, Oyez adhérent.e.s de la région parisienne, il est temps de se réunir et de faire connaissance ! Prenez votre tasse de tisane, de café ou votre limonade et venez partager un moment avec nous ! Réunion Zoom Le samedi…
Nous avons la chance de vous dévoiler aujourd’hui un nouveau membre de l’équipe ! Voici notre nouvelle mascotte : un caméléon ! Qui est Solène Azernour, la créatrice de ce très beau dessin ? Solène Azernour travaille dans la série…
Votre diagnostic SED ou HSD est très récent et vous êtes complètement perdu ? Vous ne savez pas vraiment ce que recouvre le SED ou le HSD (Trouble du spectre de l’hypermobilité) ? Vous vous demandez quelles prises en charge…
L’antenne de la Région Parisienne se met en place sous la responsabilité de Lucile Sergent, dont voici la présentation. “D’abord juriste spécialisée en assurance de personne à l’international, je me suis réorientée vers la reconnaissance et la représentation des patient.e.s…
