Synthèse sur le SAMA (activation mastocytaire) dans les SED
Compte tenu du nombre de questions concernant le Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA) et ses manifestations, il nous a semblé important de réaliser un document synthétique pour vous aider à mieux comprendre le SAMA associé à un Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) et son traitement.
Ce document a été écrit en commun avec le GERSED et est également disponible dans notre espace documentation dans les catégories « Hématologie » et « Traitements ».
N’hésitez pas à l’imprimer pour le donner à vos médecins et pharmaciens pour expliquer les médicaments et les dosages préconisés.
Comprendre_un_Syndrome_d_Activation_MAstocytaire
Bonjour,
Comment faire pour faire reconnaitre cette maladie ? Ou au moins voir si cela correspond à nos symptômes ? Tous les symptômes me rappellent les miens, presque sans exception ! Mais cela fait 2 ans qu’on me balade de médecins en médecins sans trouver ce que j’ai ….
Bonjour. Le syndrome d’activation mastocytaire peut être diagnostiqué dans un Ceremast, un centre de référence ou de compétence des mastocytoses. Lees centres sont listés ici : https://marih.fr/groupe-experts/ceremast-centre-de-reference-des-mastocytoses/. Vous pouvez également tenter de contacter un hématologue ou un allergologue dans le CHU de votre secteur.
Bonjour
Ont ils trouvé votre maladie ? Car pareil pour moi et cela dure 4 ans …
j’ai des diarrhées malgres les medicaments contre mais les diarrées tous les jour 3 a 4 par jour
Bonjour. Je vous invite à contacter le médecin qui vous a prescrit ce traitement ou votre médecin traitant.
Bonjour 🙂 Juste de passage, je tiens à vous remercier pour la qualité de vos informations. Je confirme la nécessité de traiter le SAMA, y compris dans le cadre d’une autre maladie du système immunitaire associé à un SED. Dans mon cas je suppose que ce sont les vis liées à des opérations pour déformations squelettiques qui me valent des attaques incessantes de granulocytes. Les anti-histaminiques apportent une amélioration décisive apparemment.
À la demande de mon médecin traitant, j’ai rdv avec un interniste, du chu, non centre de référence, dont j’attends qu’il soit capable de gérer le truc tout seul comme un grand, car je n’ai plus la moindre anomalie hémato depuis que j’ai des immunosuppresseurs, ni aucune allergie spécifique suspectée, seulement des manifestations CLINIQUES (variées et toutes aussi infernales les unes que les autres) … et que c’est leur taf, bon sang. Si un interniste n’est pas capable de traiter de l’urticaire avec des antihistaminiques, qu’ est-ce qu’il faut ? Un magicien ? Je suggère que nous diffusions à tout le monde, et pas seulement aux centres de référence, les pauvres, nos belles photos d’urticaire et d’œdèmes pour faciliter et accélérer nos parcours de soin, et ainsi faire faire des économies substantielles à la collectivité… 😇 Bien solidairement.
Bonjour Claire,
C’est pour faciliter la sensibilisation de tous, professionnels de santé y compris, que nous mettons à disposition tous nos articles. Les patients peuvent ainsi apporter de l’information et sensibiliser leurs soignants, les amener à s’intéresser à ce qu’ils maîtrisent mal. Cette délmarche amène souvent à créer une communication différente et plus fluide entre le patient et le soignant.
Bonjour,
Le Ceremast de Toulouse, m’a demandé de tester la tryptase ( qui est normale chez moi ) et sinon doser l’histamine dans le sang, et selon mes recherches ce n’est pas un test fiable, et d’ailleurs je l’ai fais à l’arrache car c’est compliqué d’aller le faire au moment où on sent les symptômes ( travail, weekend .. ), finalement le résutlat était normal.. Et je ne suis pas retourné au Ceremast car ils m’ont dit de ne pas revenir si les résultats sont OK, mais ils m’ont donné des anti H1 et anti H2 pour un an, j’ai arrêté de les prendre et je fais un suivi avec un naturopathe, mais j’ai besoin toujours d’un diagnostic officiel et je ne sais pas où/comment aller le chercher ..
Bonjour,
Le diagnostic d’un SAMA, pour être reconnu, doit émaner d’un CEREMAST.
Sachant que vous avez fait la prise de sang pour test tryptases potentiellement hors crise, le résultat pourrait être faussé, c’est dommage.
Il faut savoir que la mise en place du traitement médicamenteux pour le SAMA prend du temps, nécessite des ajustements de molécules, de dosage et l’application de la limitation de consommation d’histamine. Il faut parfois jusqu’à 2 ans d’essais, de modifications pour arriver à une situation au minimum plus tolérable.
Je vous invite à contacter une association dédiée au SAMA afin d’obtenir plus de possibilités de diagnostic.