Synthèse sur le SAMA (activation mastocytaire) dans les SED
Compte tenu du nombre de questions concernant le Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA) et ses manifestations, il nous a semblé important de réaliser un document synthétique pour vous aider à mieux comprendre le SAMA associé à un Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) et son traitement.
Ce document a été écrit en commun avec le GERSED et est également disponible dans notre espace documentation dans les catégories « Hématologie » et « Traitements ».
N’hésitez pas à l’imprimer pour le donner à vos médecins et pharmaciens pour expliquer les médicaments et les dosages préconisés.
Comprendre_un_Syndrome_d_Activation_MAstocytaire
Bonjour,
Comment faire pour faire reconnaitre cette maladie ? Ou au moins voir si cela correspond à nos symptômes ? Tous les symptômes me rappellent les miens, presque sans exception ! Mais cela fait 2 ans qu’on me balade de médecins en médecins sans trouver ce que j’ai ….
Bonjour. Le syndrome d’activation mastocytaire peut être diagnostiqué dans un Ceremast, un centre de référence ou de compétence des mastocytoses. Lees centres sont listés ici : https://marih.fr/groupe-experts/ceremast-centre-de-reference-des-mastocytoses/. Vous pouvez également tenter de contacter un hématologue ou un allergologue dans le CHU de votre secteur.
Bonjour
Ont ils trouvé votre maladie ? Car pareil pour moi et cela dure 4 ans …
j’ai des diarrhées malgres les medicaments contre mais les diarrées tous les jour 3 a 4 par jour
Bonjour. Je vous invite à contacter le médecin qui vous a prescrit ce traitement ou votre médecin traitant.