L’ASSOCIATION SED'IN FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos, ainsi qu’au soutien des patients atteints de cette pathologie.

L’association a été fondée par deux professionnels de santé, concernés au quotidien par la pathologie : Marie-Elise Noël, orthophoniste en invalidité, atteinte du SED, et Benoît Bonneté, masseur-kinésithérapeute ; tous deux membres du GERSED (Groupe d’Etude et de Recherche sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos).
Le conseil d’administration est composé de 6 personnes bénévoles, personnellement concernées et très impliquées.

NOS MAÎTRES-MOTS :

Le soutien, l’entraide, la communication, l’information.

 

NOS ACTIONS ET PROJETS

  • Animation de cafés-parole  à Caen, Cherbourg, Rouen
  • Cours de tai chi hebdomadaire ouvert à tous et pris en charge par l’association pour les personnes atteintes d’un SED
  • Organisation d’ateliers menés par un masseur-kinésithérapeute
  • Organisation d’ateliers d’initiation à la méditation de pleine conscience / l’auto-hypnose
  • Organisation d’ateliers de loisirs créatifs
  • Rencontres avec les étudiants dans les écoles normandes d’orthophonie, de masso-kinésithérapie, d’ergothérapie pour informer sur les SED.

 

Afin de récolter des fonds pour l’aide financière ponctuelle aux patients, la participation aux ateliers et les outils de sensibilisation aux SED :

  • Organisation d’un vide-greniers et participation à des vide-greniers
  • Fabrication d’objets mis en vente ou vente de goodies au logo de l’association
  • Demande de subventions en fonction de projets définis
  • Appel aux dons
  • Toute  autre manifestation  permettant de récolter  des fonds (tombola, vente  de
    gâteaux…)
  • Établir des partenariats avec des entreprises pour le financement de projets.

LES MEMBRES DU CONSEIL D’ADMINISTRATION :

  • Marie-Elise Noël, présidente
  • Benoît Bonneté, trésorier
  • Claire Legoupil, secrétaire
  • Arnaud Coutable-Groult
  • Flory Afonso-Novo
  • Harold Beuve

VOUS SOUHAITEZ NOUS SOUTENIR ?

Votre adhésion à SED’in FRANCE montrera votre soutien à notre démarche d’information & de sensibilisation sur les SED.