L’ASSOCIATION SED'IN FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos, ainsi qu’au soutien des patients atteints de cette pathologie.

L’association a été fondée par deux professionnels de santé, concernés au quotidien par la pathologie : Marie-Elise Noël, orthophoniste en invalidité, atteinte du SED, et Benoît Bonneté, masseur-kinésithérapeute ; tous deux membres du GERSED (Groupe d’Etude et de Recherche sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos). Arnaud Coutable-Groult, assistant social en invalidité ayant travaillé dix ans dans le handicap physique, a rapidement rejoint l’équipe administratrice.
Nos identités de professionnels de santé et du social font la particularité de notre association.
Chacun met à disposition de tous, et particulièrement des adhérents, ses compétences et connaissances et continue de s’informer au quotidien pour que les réponses apportées à vos questionnements soient les plus précises et aidantes possibles.
Le Bureau de SED’in FRANCE est composé de 5 personnes bénévoles, personnellement concernées et très impliquées. Le Bureau se charge de toutes les tâches administratives de l’association et peut s’appuyer pour la gestion générale sur des Experts, piliers de l’association sans qui celle-ci ne pourrait continuer. Les Experts sont des adhérents bénévoles qui mettent à disposition leurs compétences et leur énergie (cliquez ici pour la présentation de l’équipe).

NOS MAÎTRES-MOTS :

Le soutien, l’entraide, la communication, l’information.

 

NOS ACTIONS ET PROJETS

  • Animation de cafés-parole  à Caen, Cherbourg, Rouen
  • Cours de tai chi hebdomadaire ouvert à tous et pris en charge par l’association pour les personnes atteintes d’un SED
  • Organisation d’ateliers menés par un masseur-kinésithérapeute
  • Organisation d’ateliers d’initiation à la méditation de pleine conscience / l’auto-hypnose
  • Rencontres avec les étudiants dans les écoles normandes d’orthophonie, de masso-kinésithérapie, d’ergothérapie pour informer sur les SED.

 

Afin de récolter des fonds pour l’aide financière ponctuelle aux patients, la participation aux ateliers et les outils de sensibilisation aux SED :

  • Fabrication d’objets mis en vente ou vente de goodies au logo de l’association
  • Demande de subventions en fonction de projets définis
  • Appel aux dons
  • Toute  autre manifestation  permettant de récolter  des fonds (tombola, vente  de
    gâteaux…)
  • Établir des partenariats avec des entreprises pour le financement de projets.

LES MEMBRES DU BUREAU :

  • Marie-Elise Noël, présidente
  • Arnaud Coutable-Groult, vice-président
  • Benoît Bonneté, trésorier
  • Guylaine Guidge, secrétaire
  • Angélique Roger, secrétaire adjointe

VOUS SOUHAITEZ NOUS SOUTENIR ?

Votre adhésion à SED’in FRANCE montrera votre soutien à notre démarche d’information & de sensibilisation sur les SED.