L’ASSOCIATION SED'IN FRANCE
Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD), ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies.
L’association a été fondée par deux professionnels de santé, concernés au quotidien par la pathologie : Marie-Elise Noël, orthophoniste en invalidité, atteinte du SED, et Benoît Bonneté, masseur-kinésithérapeute ; tous deux membres du GERSED (Groupe d’Etude et de Recherche sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos). Arnaud Coutable-Groult, assistant social en invalidité ayant travaillé dix ans dans le handicap physique, a rapidement rejoint l’équipe administratrice.
Nos identités de professionnels de santé et du social font la particularité de notre association.
Chacun met à disposition de tous, et particulièrement des adhérents, ses compétences et connaissances et continue de s’informer au quotidien pour que les réponses apportées à vos questionnements soient les plus précises et aidantes possibles.
Le Bureau de SED’in FRANCE est composé de 5 personnes bénévoles, personnellement concernées et très impliquées. Le Bureau se charge de toutes les tâches administratives de l’association et peut s’appuyer pour la gestion générale sur des Experts, piliers de l’association sans qui celle-ci ne pourrait continuer. Les Experts sont des adhérents bénévoles qui mettent à disposition leurs compétences et leur énergie.
12 antennes départementales ou locales sont d’ores et déjà mises en place :
Alpes-Maritimes, Centre Alsace, Cherbourg, Gironde, Hautes-Pyrénées, Ille-et-Vilaine, Jura, Lot-et-Garonne, Meuse, Région Parisienne, Seine-Maritime, Touraine.
NOS MAÎTRES-MOTS :
Le soutien, l’entraide, la communication, l’information.
NOS ACTIONS ET PROJETS
Animation du site internet
Tenue d’un espace de documentation réservé aux professionnel(le)s de santé
Animation d’un groupe facebook “SED’in VIVO” réservé à nos adhérent(e)s atteints d’un SED ou d’un HSD.
Animation d’un groupe facebook humour “SED’TROP DROLE“
Animation d’un groupe facebook “SED’in AND CO” réservé à nos adhérent(e)s conjoint(e)s ou proches d’une personne atteinte d’un SED ou d’un HSD
Vulgarisation des informations scientifiques connues actuellement sur les SED et HSD et participation à de nombreux webinaires sur ces pathologies, sur les comorbidités, sur la douleur en général.
Accompagnement social professionnel bénévole grâce à son vice-président, Arnaud Coutable-Groult, assistant social en invalidité.
Lucile Sergent, membre du bureau et responsable de l’antenne de la région parisienne, représente l’association dans des instances et groupes de travail du système de santé.
Nous soutenons la recherche clinique, mettons en place des partenariats et aidons les étudiants et les professionnels dans leur compréhension des SED/HSD
Les liens de proximité avec les adhérents sont assurés par les responsables d’antennes locales.
Afin de récolter des fonds pour la recherche clinique sur les SED & HSD, la participation aux ateliers et les outils de sensibilisation aux SED & HSD :
Fabrication d’objets mis en vente ou vente de goodies au logo de l’association
Demande de subventions en fonction de projets définis
Appel aux dons
Toute autre manifestation permettant de récolter des fonds (tombola, vente de
gâteaux…)
Établir des partenariats avec des entreprises pour le financement de projets.
LES MEMBRES DU BUREAU :
Marie-Elise Noël, présidente – president@sedinfrance.org
Arnaud Coutable-Groult, vice-président – social@sedinfrance.org
Guylaine Duchemin, secrétaire – contact@sedinfrance.org
Lucile Sergent – sedinfrance.paris@gmail.com
Benoît Bonneté, trésorier
VOUS SOUHAITEZ NOUS SOUTENIR ?
Votre adhésion à SED’in FRANCE montrera votre soutien à notre démarche d’information & de sensibilisation sur les SED.
