Le 3ème lundi de chaque mois d’octobre est la journée mondiale contre la douleur. Cette année, en 2019, ce sera le 21 octobre.
La douleur est le quotidien des personnes SED/HSD. Chronique ou aiguë, souvent résistante aux antalgiques, elle nécessite une prise en charge multidisciplinaire, médicamenteuse et non-médicamenteuse.

La persistance de la douleur et l’absence d’imageries concordantes ne signifient pas que la douleur est dans notre tête !

Revenons un peu sur cette expression : Que veut dire « dans la tête » ?
Il y a une très grande différence entre ce que veut dire une phrase et la manière dont elle est perçue. Ici « dans la tête » est perçu comme : « n’existe pas »
La relation de confiance avec votre thérapeute est un préalable indispensable pour un partenariat thérapeutique entre votre thérapeute et vous, qui êtes en souffrance. Votre soignant sait que vous consultez parce que cette douleur a un impact sur votre vie, impact que vous ne pouvez plus supporter, n’en doutez pas.
Lorsque cette douleur est niée par des propos maladroits, cela peut vous laisser penser que vous, en tant qu’individu souffrant, n’êtes pas reconnu.

Il est important de comprendre certains mécanismes de la douleur pour comprendre certains propos (parfois maladroits) de nos soignants. Nous tâcherons de développer dans des articles ultérieurs.

En résumé, ce n’est pas dans notre tête, mais c’est notre cerveau qui décide si oui ou non il doit ressentir une douleur. Cela ne signifie pas que c’est de votre responsabilité ! Nous n’avons que peu de possibilités d’agir sur le fonctionnement de notre propre cerveau. Nous pouvons cependant apprendre des techniques pour tenter de jouer sur ces mécanismes et diminuer la souffrance générale qui découle de cette douleur chronique.

Aucun Plan national contre la douleur n’a été mis en place depuis 2010.
Pourtant tant de choses restent à faire :
– Améliorer la formation pratique initiale et continue des professionnels de santé pour mieux prendre en compte la douleur des patients,
– Améliorer l’évaluation de la douleur et la prise en charge des patients en sensibilisant les acteurs de premier recours,
– Améliorer les modalités de traitement médicamenteux et d’utilisation des méthodes non pharmacologiques pour une prise en charge de qualité,
– Donner aux structures les moyens financiers de proposer des techniques non médicamenteuses aux patients.

Retrouvez nos divers articles et documents sur la douleur :
– Nos documents sur la douleur dans les SED
– Les multiples douleurs du syndrome d’Ehlers-Danlos. Description et proposition d’un protocole thérapeutique. 2014
– Ce que l’on sait de la douleur – Article CNRS Le Journal
– Le dossier complet : Du diagnostic à la prise en charge du Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh)