Marie Lemière, jeune femme atteinte du Syndrome d’Ehlers-Danlos, se lance un défi fou : marcher 430 km sur le GR 223 (Tour du Cotentin) pour donner de la visibilité aux Syndromes d’Ehlers-Danlos et à notre association SED’in FRANCE.

Son défi

En avril 2019, la jeune Marie Lemière a souhaité représenter SED’in FRANCE pour son grand projet de marche sur les sentiers de randonnée du GR223 à travers le Cotentin dans La Manche.
C’est avec plaisir que nous l’avons aidée à mieux gérer son itinéraire afin que le message véhiculé soit en adéquation avec la philosophie de notre association à savoir gérer son effort pour aller loin. Son projet met en lumière de belle manière les syndromes d’Ehlers-Danlos, cependant un SED nécessite de respecter ses limites.

Marie, d’où t’est venue l’envie de ce grand défi ?

Âgée de 22 ans, ma vie est ponctuée (et a été fortement ponctuées) d’épreuves ayant considérablement altérées mon état de santé. Voulant malgré tout préserver un semblant de vie normale, j’ai décidé d’intégrer les Compagnons du Devoir, en menuiserie, afin d’assouvir ma passion pour les métiers manuels et le bois.
Malheureusement, au cours de l’année, mon état s’est fortement dégradé, obligeant les médecins à interrompre mon apprentissage. En effet, après de nombreux examens médicaux, il s’est avéré que je souffrais de 11 fractures vertébrales et sternales, nécessitant plusieurs opérations, le port d’un corset, des mois de rééducation et une réorientation professionnelle.

Encore une fois, la maladie a eu raison de moi.
Cependant, elle ne m’anéantira pas ! C’est donc pourquoi, dès ma sortie du bloc opératoire le 21 mars dernier, le désir de marcher pour les personnes souffrant des syndromes d’Ehlers-Danlos, comme moi, m’est venu à l’esprit.

Marcher sur les sentiers normands faisant le tour du Cotentin, sur les traces du GR 223, en représentant l’association SED’in FRANCE, est désormais l’objectif qui m’aide à me lever chaque matin, malgré les souffrances et d’affronter les heures de rééducation quotidiennes.
De plus, cet événement permettra d’asseoir la notoriété de l’association SED’in FRANCE à un plus large public.

Mais afin de l’appréhender dans les meilleures conditions, il me sera nécessaire de m’équiper de matériels techniques, spécifiques et adaptés à mon handicap, ainsi que de l’équipement de randonnée, trek, en adéquation avec le parcours. De surcroît, ayant besoin de me reposer, davantage qu’une personne lambda, entre chaque étape, il me faudra trouver un endroit où me reposer convenablement (hôtels, chambres d’hôtes, etc.).
Afin de maximiser mes chances de faire connaître, et reconnaître, la maladie, ainsi que de vivre une aventure riche en rencontres humaines, mon souhait serait de pouvoir être logée chez l’habitant à chaque étape. Cependant, sachant que ce désir risque d’être infructueux à plusieurs étapes du parcours, il m’est essentiel de prévoir un budget alloué à l’hébergement et à la restauration.

Marie, pourquoi as-tu décidé de représenter SED’in FRANCE ?

Etant atteinte de cette pathologie depuis que je suis née, mais n’ayant été diagnostiquée que tardivement, j’ai longtemps été dans cette errance médicale, sans nom sur les troubles que je présentais, avec au fil des ans l’apparition de symptômes plus ou moins divers et complexes, et face à l’incompréhension des médecins.

Ces syndromes sont, ce jour, encore trop méconnus par les professionnels de santé, comme du reste de la société. Les recherches n’avancent que lentement au regard du manque de moyens financiers, et les malades ne sont que trop peu soutenus par les soignants comme par les différentes administrations françaises.

Marcher pour SED’in FRANCE, c’est marcher pour la reconnaissance des différents syndromes, des malades et de l’association qui œuvre quotidiennement dans l’accompagnement et le mieux-être des patients.
Enfin, l’association a besoin de dons pour se développer, se faire entendre et augmenter la portée de ses actions.

Le parcours

Le parcours du GR223 sera segmenté en 3 grandes étapes, car un SED occasionne beaucoup de fatigue et de douleurs quotidiennes qu’il faut gérer pour aller au bout de cette aventure.

La première partie du périple de Marie aura lieu du 01/07 au 16/07, d’Isigny sur-Mer à Cherbourg-Octeville, et les deux autres parties se dérouleront dans l’année à venir.
Ces dernières s’effectueront de Cherbourg-Octeville à Saint-Germain-sur-Ay, et de Saint-Germain-sur-Ay au Mont-Saint-Michel.

Les Étapes de la 1ère segmentation : du 1er juillet 2019 au 16 juillet 2019

Isigny-sur-Mer : départ fictif
La Blanche (départ réel) – Carentan : 12,5 km
Carentan – La Rive ( Brucheville) : 10,5 km
La Rive – Utah-Beach (Sainte-Marie-du-Mont) : 8 km
Utah-Beach – Saint-Martin-de-Varreville : 8,5 km
Saint-Martin-de-Varreville – Sainte-Mère-Eglise : 6 km
Sainte-Mère-Eglise – Montebourg : 11,5 km
Montebourg – Fontenay-sur-Mer : 7
Fontenay-sur-Mer – Quinéville : 7,5 km
Quinéville – Le Rivage : 10 km
Le Rivage – Saint-Vaast-la-Hougue (+ Ile de Tatihou) : 5 km
Saint-Vaast-la-Hougue – Landemer (Montfarville) : 9 km
Landemer – Crabec (Gatteville-Phare)/Barfleur : 6 km
Crabec – Cosqueville : 13 km
Cosqueville – L’Anse du Brick/Maupertus-sur-Mer : 9 km
L’Anse du Brick – Au Port du Becquet/Digosville : 10 km
Au Port du Becquet – Cherbourg-Octeville : 6 km

Marie souhaite loger autant que possible chez l’habitant lors de ce projet mais il lui manque encore 3 hébergements à Fontenay-sur-Mer, Montfarville (Landemer) et Gatteville-le-Phare (ou Barfleur qui se situe à quelques km). N’hésitez donc pas à la contacter par le biais de sa page Facebook : “430 km sur le GR 223 Pour les Syndromes d’Ehlers-Danlos”.



De même, si vous souhaitez partager quelques mètres, quelques kilomètres, une journée avec Marie, elle sera ravie de vous rencontrer et d’échanger avec vous.

Mise à jour de l’article en date du 21 juin 2019 :
Grâce à la générosité de tous, Marie a tous les hébergements nécessaires pour la 1ère étape de son aventure. Nous souhaitons donc remercier toutes les personnes qui l’accueilleront cet été et vous souhaitons à tous de belles rencontres.