Un article de Demmler et al. “Diagnosed prevalence of Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder in Wales, UK: a national electronic cohort study and case– control comparison.” a été publié le 4 novembre 2019 (Demmler JC,Atkinson MD, Reinhold EJ, et…
L’article “Resistance to local anesthesia in people with the Ehlers-Danlos Syndromes presenting for dental surgery” de Schubart et al. a été publié le 30 octobre 2019. L’article est en libre accès et le lien suivant vous permet si besoin d’utiliser…
Le 4 octobre 2019, Sia, chanteuse australienne, a révélé sur Tweeter être atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos. Vous ne la connaissez pas ? Peut-être avez-vous déjà entendu cette musique, incontournable en 2014. Nous sommes sincèrement désolés pour cette artiste qu’elle soit…
Nous vous informions il y a quelques semaines de la tenue d’une conférence internationale de The Ehlers-Danlos Society à Paris les 21 et 22 mars 2020. The Ehlers-Danlos Society souhaite réunir les principaux experts du monde pour discuter des dernières…
Marie Lemière, jeune femme atteinte du Syndrome d’Ehlers-Danlos, se lance un défi fou : marcher 430 km sur le GR 223 (Tour du Cotentin) pour donner de la visibilité aux Syndromes d’Ehlers-Danlos et à notre association SED’in FRANCE. Son défi…
Nous avons appris fortuitement la tenue d’une première journée médicale dédiée aux Syndromes d’Ehlers-Danlos, le vendredi 17 mai 2019, à l’Institut Imagine de Necker. Cette journée est réservée aux médecins et paramédicaux intéressés par la pathologie. Le statut de deux…
Mai est le mois de sensibilisation aux Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED). Nous participons donc à notre manière avec une infographie présentant une liste non exhaustive des symptômes rencontrés dans les SED. Retrouvez également notre infographie en pdf téléchargeable ci-dessous. En savoir…
Panda se prête au jeu de l’interview en 10 questions pour la sortie officielle de sa BD “Les Galères d’un Panda – Jeune patient·e atteint·e du Syndrome d’Ehlers-Danlos”.La BD est autobiographique et retrace le parcours de Panda en tant que…
Le bilan cardiologique a été présenté, lors des Rencontres du GERSED 2019, par le Dr Richard Amoretti, cardiologue, membre du GERSED, fort de son expérience professionnelle avec de nombreux patients SED/HSD. Le PDF de son intervention est disponible en téléchargement…
Appel à participation ! Adeline Fourchel, étudiante en ergothérapie, recherche des personnes SED de plus de 18 ans pour répondre au questionnaire ci-dessous pour son mémoire de fin d’études. Merci à tous de participer. Voici le message d’Adeline : “Bonjour,…
