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Posts Tagged: SED

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Cardiovasculaire

La dysautonomie – Vidéo en français du Dr Peter Rowe

Le mois d’octobre est le mois de la sensibilisation à la dysautonomie. Qu’est-ce que la dysautonomie ? La dysautonomie est un terme générique utilisé pour décrire plusieurs conditions médicales différentes qui provoquent un dysfonctionnement du système nerveux autonome. Le système…

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Cardiovasculaire

La dysautonomie – Vidéo traduite du Dr Alan Hakim

Le mois d’octobre est le mois de la sensibilisation à la dysautonomie. Qu’est-ce que la dysautonomie ? La dysautonomie est un terme générique utilisé pour décrire plusieurs conditions médicales différentes qui provoquent un dysfonctionnement du système nerveux autonome. Le système…

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Vie de l'association

Réunion Zoom SED&HSD ouverte à tous le 17 octobre

La prochaine réunion Zoom aura lieu le samedi 17 octobre à 14h30. Elle sera ouverte à tous. Aucun thème, juste des échanges libres et des réponses à vos questions au fil de nos conversations. Pour participer, installez l’application Zoom meetings,…

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Pratiques adaptées

Le Pacing – Eviter les journées d’épuisement

Le terme de Pacing provient de l’anglais et évoque l’idée d’adapter un rythme approprié dans ses activités afin d’arriver au bout de ce que nous avons à faire. C’est une notion-clé dans la gestion du Syndrome d’Ehlers-Danlos et des troubles…

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Presse

“J’ai peur de ne plus avoir mon oxygène” – Article de...

Merci à Cathy Charruault d’avoir témoigné dans la presse pour indiquer la fin de tolérance pour les remboursements de certains traitements pourtant si essentiels à la qualité de vie des personnes SED et HSD. Pour lire l’article de la Charente…

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Exercices adaptés SED non vasculaires

Pratiques adaptées

Maintenir une activité pendant le confinement : des exercices en vidéo

La kinésithérapeute du centre de référence de Garches (SED non vasculaires) met à disposition une vidéo d’activités physiques que les personnes SED peuvent réaliser pendant cette période de confinement, pour éviter le déconditionnement physique étant donné l’arrêt des séances de…

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Actu

Covid-19 : des informations, des liens importants et des consignes de prudence

MISE A JOUR : 01/04/2020 à 12h Pour rappel, vous pouvez trouver toutes les informations officielles et réponses à vos questions ici : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus Démarches administratives Déclarations de personnes à risque élevé pour demande d’arrêt de travail Les personnes à…

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Précautions en cas d’urgence, blessure, opérations

Nouvel article : Soins périopératoires chez les patients atteints d’un...

L’article “Chopra, Pradeep & Bluestein, Linda. (2020). Perioperative Care in Patients with Ehlers Danlos Syndromes. Open Journal of Anesthesiology. 10. 13-29. 10.4236/ojanes.2020.101002. ” a été publié en ce début d’année. L’article est mis à disposition dans nos espaces documentation dans…

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Généralités

Nouvel article : prévalence des SED et JHS

Un article de Demmler et al. “Diagnosed prevalence of Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder in Wales, UK: a national electronic cohort study and case– control comparison.” a été publié le 4 novembre 2019 (Demmler JC,Atkinson MD, Reinhold EJ, et…

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Odontologie

Nouvel article : Résistance à l’anesthésie locale lors d’une...

L’article “Resistance to local anesthesia in people with the Ehlers-Danlos Syndromes presenting for dental surgery” de Schubart et al. a été publié le 30 octobre 2019. L’article est en libre accès et le lien suivant vous permet si besoin d’utiliser…

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  • Témoignage presse : la photographie pour lutter contre la maladie
  • Participez à l’étude Vitalised pour les SEDh et G-HSD de Basse-Normandie
  • Diffusion radio d’une interview les 13 et 16 janvier 2021
  • Réunion virtuelle pour les adhérents parisiens – 12/12/2020
  • Formation en ligne gratuite aux premiers secours

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SED’in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos, ainsi qu’au soutien des patients atteints de cette pathologie.

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