La Société Normande de Physiothérapie nous invitait en novembre dernier à participer à leur Webinaire consacré aux Syndromes d’Ehlers-Danlos. Benoît Bonneté intervenait en tant que masseur-kinésithérapeute : sa vidéo est accessible aux adhérents en cliquant ici et aux professionnels de…
Nous dénonçons ! Nous dénonçons la publication d’un protocole national de soin excluant et délétère pour 80% des patients atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos Hypermobile. Nous dénonçons un parcours diagnostique maltraitant. En juin dernier, le Protocole National de Diagnostic et…
Diagnostic, classification, examens
The Ehlers-Danlos Society a proposé dernièrement un texte expliquant les travaux visant à mettre à jour les critères de diagnostic 2017 du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh), à améliorer les définitions des troubles du spectre d’hypermobilité (HSD) et les voies de diagnostic fondées sur des preuves.
Vous trouverez cet article ici : Criteria and diagnosis pathway update 2021.
Nous sommes heureux de constater qu’il est écrit noir sur blanc que les critères de diagnostic de New-York 2017 ont été établis par un consensus d’experts (Grade C de recommandations) et qu’ils ont été conçus à des fins de recherche mais qu’ils sont insuffisants/à compléter/à modifier pour la pratique clinique.
Nous vous informons de ce fait depuis 2017 afin que vous puissiez garder du recul sur ces critères.
Nous constatons également qu’il est indiqué que, même s’il manque actuellement de preuves pour intégrer les comorbidités dans les critères de diagnostic, elles doivent être dans tous les cas prises en compte et mentionnées lors d’un diagnostic.
Nouvel article sur la suspicion de dysphagie, troubles de déglutition, chez les personnes atteintes d’un SED. “Cette étude nous permet désormais de suspecter fortement la présence de troubles de la déglutition dans les SED Sachant qu’au-delà du questionnaire, les facteurs…
La Rencontre annuelle 2020 du GERSED a eu lieu pour la première fois virtuellement en raison de la crise sanitaire. Cette situation exceptionnelle permet de vous proposer les vidéos des interventions à voir, revoir et partager auprès de vos soignants…
Nous avons partagé il y a quelques mois une enquête sur les difficultés d’habillement liées au SED, qui a été en majorité remplie par des femmes. Cette enquête a permis à Bien À Porter de lancer une initiative sur la…
Le mois d’octobre est le mois de la sensibilisation à la dysautonomie. Qu’est-ce que la dysautonomie ? La dysautonomie est un terme générique utilisé pour décrire plusieurs conditions médicales différentes qui provoquent un dysfonctionnement du système nerveux autonome. Le système…
Le mois d’octobre est le mois de la sensibilisation à la dysautonomie. Qu’est-ce que la dysautonomie ? La dysautonomie est un terme générique utilisé pour décrire plusieurs conditions médicales différentes qui provoquent un dysfonctionnement du système nerveux autonome. Le système…
La prochaine réunion Zoom aura lieu le samedi 17 octobre à 14h30. Elle sera ouverte à tous. Aucun thème, juste des échanges libres et des réponses à vos questions au fil de nos conversations. Pour participer, installez l’application Zoom meetings,…
Le terme de Pacing provient de l’anglais et évoque l’idée d’adapter un rythme approprié dans ses activités afin d’arriver au bout de ce que nous avons à faire. C’est une notion-clé dans la gestion du Syndrome d’Ehlers-Danlos et des troubles…
