Nous sommes heureux de vous annoncer l’arrivée de nos nouveaux dépliants, mettant en avant tout autant les SED que les HSD. Le format du dépliant change pour davantage d’information. Les dépliants SED’in FRANCE sont disponibles sur notre boutique par lots…
Aurélien BERENGUER, étudiant(e) en 5ème année sous l’autorité d’Alexandra DOUILLARD, Ostéopathe D.O. (tutrice) et Martin GARET (Co- tuteur), cherche des volontaires pour participer à une étude sur l’intérêt de l’ostéopathie dans les SED et HSD. Originalité de cette étude :…
Nous vous partageons aujourd’hui l’appel de Camille Robin, photographe professionnelle qui cherche des volontaires pour un projet photo en partenariat avec notre association. Nous espérons que vous serez partant(e)s pour ce projet pour les personnes habitant dans le périmètre indiqué….
Le GERSED lance sa deuxième formation SED en ligne le 14 Octobre à 21H00 . Il s’agira d’une formation générale sur la classification de New York qui établit une différenciation entre les Syndromes d’Ehlers-Danlos, SED et les troubles du spectre…
The Ehlers-Danlos Society organise un événement dédié aux complications neurologiques des syndromes d’Ehlers-Danlos et des troubles du spectre de l’hypermobilité. Rejoignez-nous en tant qu’experts de premier plan qui présentent les dernières informations scientifiques, de gestion et de recherche. Le 25…
Diagnostic, classification, examens
On vous suspecte un SED ou vous suspectez vous-même un SED pour vous ou votre enfant mais ne savez pas par où commencer et où consulter ? Cet article est là pour vous indiquer les conditions actuelles de diagnostic en…
Nous dénonçons ! Nous dénonçons la publication d’un protocole national de soin excluant et délétère pour 80% des patients atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos Hypermobile. Nous dénonçons un parcours diagnostique maltraitant. En juin dernier, le Protocole National de Diagnostic et…
Le GERSED lance une série de formations avec des thématiques différentes dès la rentrée de Septembre prochain. Elles auront lieu tous les deuxième jeudi de chaque mois. La première est une synthèse générale destinée à sensibiliser et faciliter le suivi…
La Société Normande de Physiothérapie nous invitait en novembre dernier à participer à leur Webinaire consacré aux Syndromes d’Ehlers-Danlos. Benoît Bonneté intervenait en tant que masseur-kinésithérapeute : sa vidéo est accessible aux adhérents en cliquant ici et aux professionnels de…
Diagnostic, classification, examens
The Ehlers-Danlos Society a proposé dernièrement un texte expliquant les travaux visant à mettre à jour les critères de diagnostic 2017 du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh), à améliorer les définitions des troubles du spectre d’hypermobilité (HSD) et les voies de diagnostic fondées sur des preuves.
Vous trouverez cet article ici : Criteria and diagnosis pathway update 2021.
Nous sommes heureux de constater qu’il est écrit noir sur blanc que les critères de diagnostic de New-York 2017 ont été établis par un consensus d’experts (Grade C de recommandations) et qu’ils ont été conçus à des fins de recherche mais qu’ils sont insuffisants/à compléter/à modifier pour la pratique clinique.
Nous vous informons de ce fait depuis 2017 afin que vous puissiez garder du recul sur ces critères.
Nous constatons également qu’il est indiqué que, même s’il manque actuellement de preuves pour intégrer les comorbidités dans les critères de diagnostic, elles doivent être dans tous les cas prises en compte et mentionnées lors d’un diagnostic.
