Exercices adaptés SED non vasculaires
La kinésithérapeute du centre de référence de Garches (SED non vasculaires) met à disposition une vidéo d’activités physiques que les personnes SED peuvent réaliser pendant cette période de confinement, pour éviter le déconditionnement physique étant donné l’arrêt des séances de…
MISE A JOUR : 01/04/2020 à 12h Pour rappel, vous pouvez trouver toutes les informations officielles et réponses à vos questions ici : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus Démarches administratives Déclarations de personnes à risque élevé pour demande d’arrêt de travail Les personnes à…
Précautions en cas d’urgence, blessure, opérations
L’article “Chopra, Pradeep & Bluestein, Linda. (2020). Perioperative Care in Patients with Ehlers Danlos Syndromes. Open Journal of Anesthesiology. 10. 13-29. 10.4236/ojanes.2020.101002. ” a été publié en ce début d’année. L’article est mis à disposition dans nos espaces documentation dans…
Un article de Demmler et al. “Diagnosed prevalence of Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder in Wales, UK: a national electronic cohort study and case– control comparison.” a été publié le 4 novembre 2019 (Demmler JC,Atkinson MD, Reinhold EJ, et…
L’article “Resistance to local anesthesia in people with the Ehlers-Danlos Syndromes presenting for dental surgery” de Schubart et al. a été publié le 30 octobre 2019. L’article est en libre accès et le lien suivant vous permet si besoin d’utiliser…
Le 4 octobre 2019, Sia, chanteuse australienne, a révélé sur Tweeter être atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos. Vous ne la connaissez pas ? Peut-être avez-vous déjà entendu cette musique, incontournable en 2014. Nous sommes sincèrement désolés pour cette artiste qu’elle soit…
Nous vous informions il y a quelques semaines de la tenue d’une conférence internationale de The Ehlers-Danlos Society à Paris les 21 et 22 mars 2020. The Ehlers-Danlos Society souhaite réunir les principaux experts du monde pour discuter des dernières…
Marie Lemière, jeune femme atteinte du Syndrome d’Ehlers-Danlos, se lance un défi fou : marcher 430 km sur le GR 223 (Tour du Cotentin) pour donner de la visibilité aux Syndromes d’Ehlers-Danlos et à notre association SED’in FRANCE. Son défi…
Nous avons appris fortuitement la tenue d’une première journée médicale dédiée aux Syndromes d’Ehlers-Danlos, le vendredi 17 mai 2019, à l’Institut Imagine de Necker. Cette journée est réservée aux médecins et paramédicaux intéressés par la pathologie. Le statut de deux…
Mai est le mois de sensibilisation aux Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED). Nous participons donc à notre manière avec une infographie présentant une liste non exhaustive des symptômes rencontrés dans les SED. Retrouvez également notre infographie en pdf téléchargeable ci-dessous. En savoir…
