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Posts Tagged: HSD

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Cardiovasculaire

La dysautonomie – Vidéo en français du Dr Peter Rowe

Le mois d’octobre est le mois de la sensibilisation à la dysautonomie. Qu’est-ce que la dysautonomie ? La dysautonomie est un terme générique utilisé pour décrire plusieurs conditions médicales différentes qui provoquent un dysfonctionnement du système nerveux autonome. Le système…

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Cardiovasculaire

La dysautonomie – Vidéo traduite du Dr Alan Hakim

Le mois d’octobre est le mois de la sensibilisation à la dysautonomie. Qu’est-ce que la dysautonomie ? La dysautonomie est un terme générique utilisé pour décrire plusieurs conditions médicales différentes qui provoquent un dysfonctionnement du système nerveux autonome. Le système…

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Vie de l'association

Réunion Zoom SED&HSD ouverte à tous le 17 octobre

La prochaine réunion Zoom aura lieu le samedi 17 octobre à 14h30. Elle sera ouverte à tous. Aucun thème, juste des échanges libres et des réponses à vos questions au fil de nos conversations. Pour participer, installez l’application Zoom meetings,…

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Pratiques adaptées

Le Pacing – Eviter les journées d’épuisement

Le terme de Pacing provient de l’anglais et évoque l’idée d’adapter un rythme approprié dans ses activités afin d’arriver au bout de ce que nous avons à faire. C’est une notion-clé dans la gestion du Syndrome d’Ehlers-Danlos et des troubles…

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Colloques et conférences

Les vidéos de la Summer Virtual Conference sont disponibles !

Vous pouvez désormais visionner les vidéos de la conférence virtuelle de the Ehlers Danlos Society ayant eu lieu début juillet. Les présentations d’experts reconnus mondialement dans le domaine de ce syndrome sont disponibles en français (aussi en espagnol, allemand et…

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Colloques et conférences

Nouvelles dates pour la conférence internationale EDS à Paris : 24-25 avril...

Compte tenu de l’incertitude sanitaire pour l’automne, The Ehlers-Danlos Society a décidé de reporter la conférence internationale de Paris. Elle aura donc lieu les 24 et 25 avril 2021. SED’in FRANCE sponsorise ces conférences et sera présent lors des 2…

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Flyers/Dépliants

Les Troubles du spectre de l’hypermobilité, HSD, expliqués par le

Le GERSED (Groupe d’Etude et de Recherche sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos) met à la disposition de tous un nouveau flyer. Celui-ci explique les HSD, c’est-à-dire les troubles du spectre de l’hypermobilité, entité créée en 2017 par le consortium international. Pour…

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Généralités

Nouvel article : prévalence des SED et JHS

Un article de Demmler et al. “Diagnosed prevalence of Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder in Wales, UK: a national electronic cohort study and case– control comparison.” a été publié le 4 novembre 2019 (Demmler JC,Atkinson MD, Reinhold EJ, et…

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Précautions en cas d’urgence, blessure, opérations

Précautions chirurgicales et anesthésiques en cas de SEDh/HSD

Nous vous proposons aujourd’hui un pdf imprimable des précautions à prendre en cas de chirurgie ou d’anesthésie si vous présentez un SEDh ou un HSD (Troubles du spectre de l’hypermobilité). La frontière étant mince entre un HSD et un SEDh,…

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Symptômes

HSD/SEDh et notion de sévérité

Le contexte La classification révisée des syndromes d’Ehlers-Danlos a été publiée en 2017. Elle décrit les syndromes d’Ehlers-Danlos hypermobiles (SEDh) et le trouble du spectre de l’hypermobilité (HSD). Ce dernier terme, HSD, est appliqué quand aucune autre condition primaire liée…

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  • Participez à l’étude Vitalised pour les SEDh et G-HSD de Basse-Normandie
  • Diffusion radio d’une interview les 13 et 16 janvier 2021
  • Réunion virtuelle pour les adhérents parisiens – 12/12/2020
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Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos, ainsi qu’au soutien des patients atteints de cette pathologie.

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