Etre atteint d’une maladie chronique, c’est devoir apprendre à respecter ses limites. C’est : – Connaître son corps, ses besoins et ses limites ; – Veiller à ce que les périodes d’activité soient réduites ; – Planifier son temps de…
La Société Normande de Physiothérapie nous invitait en novembre dernier à participer à leur Webinaire consacré aux Syndromes d’Ehlers-Danlos. Benoît Bonneté intervenait en tant que masseur-kinésithérapeute : sa vidéo est accessible aux adhérents en cliquant ici et aux professionnels de…
Diagnostic, classification, examens
Qu’est-ce que l’hypermobilité articulaire ? L’hypermobilité articulaire désigne la capacité des articulations à de se déplacer au-delà des limites normales. Cette condition peut exister seule ou être partie prenante d’un diagnostic plus complexe. L’hypermobilité peut être locale (une ou deux…
Diagnostic, classification, examens
Le diagnostic du SEDh est un diagnostic clinique puisqu’il n’existe pas encore de test génétique fiable, en l’absence de base moléculaire connue. Cette absence de test fiable pour le moment reflète probablement l’hétérogénéité génétique dans le cadre du SEDh. Afin…
Nous dénonçons ! Nous dénonçons la publication d’un protocole national de soin excluant et délétère pour 80% des patients atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos Hypermobile. Nous dénonçons un parcours diagnostique maltraitant. En juin dernier, le Protocole National de Diagnostic et…
Les rencontres du GERSED ont pour la première fois eu lieu par visioconférence le 28 novembre 2020. Les vidéos des interventions sont disponibles sur la chaîne Youtube du GERSED. Les voici centralisées également ici. Dr Daniel Grossin – “PNDS Actualités…
Diagnostic, classification, examens
The Ehlers-Danlos Society a proposé dernièrement un texte expliquant les travaux visant à mettre à jour les critères de diagnostic 2017 du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh), à améliorer les définitions des troubles du spectre d’hypermobilité (HSD) et les voies de diagnostic fondées sur des preuves.
Vous trouverez cet article ici : Criteria and diagnosis pathway update 2021.
Nous sommes heureux de constater qu’il est écrit noir sur blanc que les critères de diagnostic de New-York 2017 ont été établis par un consensus d’experts (Grade C de recommandations) et qu’ils ont été conçus à des fins de recherche mais qu’ils sont insuffisants/à compléter/à modifier pour la pratique clinique.
Nous vous informons de ce fait depuis 2017 afin que vous puissiez garder du recul sur ces critères.
Nous constatons également qu’il est indiqué que, même s’il manque actuellement de preuves pour intégrer les comorbidités dans les critères de diagnostic, elles doivent être dans tous les cas prises en compte et mentionnées lors d’un diagnostic.
La Rencontre annuelle 2020 du GERSED a eu lieu pour la première fois virtuellement en raison de la crise sanitaire. Cette situation exceptionnelle permet de vous proposer les vidéos des interventions à voir, revoir et partager auprès de vos soignants…
La radio AquiFM a consacré tout un dossier à SED’in FRANCE et les syndromes d’Ehlers-Danlos avec une interview de moi-même, Marie-Elise Noël, présidente de l’association. Présentation de l’association, ses missions, ses compétences, information sur les syndromes d’ehlers-danlos et les troubles…
Le mois d’octobre est le mois de la sensibilisation à la dysautonomie. Qu’est-ce que la dysautonomie ? La dysautonomie est un terme générique utilisé pour décrire plusieurs conditions médicales différentes qui provoquent un dysfonctionnement du système nerveux autonome. Le système…
