Voici une communication importante du capSED, collectif de 12 associations SED dont SED’in FRANCE fait partie.
SED’in FRANCE est pleinement impliqué dans cette relecture auprès des médecins du GERSED et des associations du capSED.

# INFO IMPORTANTE PNDS

Chers tous,

Le capSED vous informe avoir reçu le projet de PNDS proposé par les Centres de référence et compétence.
Nos douze Associations vous représenteront à leur restitution orale le 12 JUIN prochain.

Nous tenons à remercier tous les médecins, paramédicaux ou experts qui se sont investis dessus pour le rédiger.

Cette première version nous apparaît comme un bon premier pas.

Nous rappelons qu’en France, cette pathologie a commencé à émerger grâce au Professeur Claude Hamonet, qui est à l’origine des Centres de référence sur les SED et qui a formé la grande majorité des médecins ayant participé à ce PNDS ou membres du GERSED.

Les Associations de patients travaillent d’arrache-pied sur ce document, en lien avec le GERSED mais également d’autres médecins au sein de leurs propres réseaux respectifs français ou internationaux.

Beaucoup de questionnements, de remarques, d’incompréhensions, voire d’inquiétudes émergent.

Nous restons confiantes pour que vos maux soient entendus et retranscrits de façon plus complète, avec surtout plus d’alternatives thérapeutiques que celles mentionnées actuellement.

Nous croyons en nos institutions, en nos droits et en nos interlocuteurs qui travailleront probablement de façon interactive, professionnelle, ouverte et bienveillante, dans l’intérêt d’obtenir un document admis par tous qui protègent et aident leurs patients.

Nous vous tiendrons informés mais avons confiance dans le bon déroulement des réunions à venir.

Les Associations de patients du capSED

Qu’est-ce qu’un PNDS ?

Selon la définition de la HAS (Haute Autorité de Santé), les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée.
Ils sont élaborés par les centres de référence et de compétence maladies rares (voir ici pour les centres concernant le syndrome d’Ehlers-Danlos) à l’aide d’une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS) : Cliquez ici pour lire la méthode d’élaboration d’un PNDS.
Les PNDS ne font pas l’objet d’une validation par la HAS, qui ne participe pas à leur élaboration. En revanche, la HAS se réserve le droit de procéder à un audit de la qualité méthodologique de quelques PNDS.

Les PNDS comportent une partie « synthèse destinée au médecin traitant ».