Hakimi A, Bergoin C, Mucci P. Immediate and 6-week after effects of a rehabilitation program for Ehlers-Danlos syndrome hypermobile type patients: A retrospective study. Am J Med Genet A. 2020 Aug 1. doi: 10.1002/ajmg.a.61772. Epub ahead of print. PMID: 32738018.

Résumé

Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe de troubles héréditaires du tissu conjonctif avec une qualité de vie altérée en association avec la fatigue, la douleur et la kinésiophobie. Une évaluation rétrospective des effets d’un programme de rééducation ambulatoire (RP) a été réalisée chez des patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile (SEDh). Le test de marche de 6 minutes (6MWT) a été utilisé pour évaluer la capacité fonctionnelle. La kinésiophobie, la fatigue, la douleur et la qualité de vie ont été auto-évaluées au début, à la fin et 6 semaines après la fin de la PR. L’analyse rétrospective des dossiers des patients a montré une amélioration significative de la distance parcourue pendant le 6MWT (491,8 ± 72,5 vs 439,4 ± 100,9 m) maintenue à 6 semaines de suivi (p = .001), amélioration significative de la kinésiophobie (p = .033) et l’impact de la fatigue sur l’activité (p = .01), et augmentation significative de la qualité de vie avec notamment des améliorations de la vitalité (p = .001). Cette étude rétrospective a montré des résultats encourageants d’un RP pour les patients SEDh sur la capacité fonctionnelle et la qualité de vie, et des études prospectives avec un suivi à long terme sont nécessaires pour les confirmer.


Abstract

Ehlers-Danlos syndromes (EDS) are a group of inherited connective tissue disorders with an impaired quality of life in association with fatigue, pain, and kinesiophobia. A retrospective evaluation of the effects of an outpatient rehabilitation program (RP) was performed in Ehlers-Danlos syndrome hypermobile type (hEDS) patients. The 6-minute walk test (6MWT) was used to evaluate functional capacity. Kinesiophobia, fatigue, pain, and quality of life were self-evaluated at the start, at the end, and 6 weeks after the end of the RP. The retrospective analysis of patients’ records showed significant improvement for the walked distance during the 6MWT (491.8 ± 72.5 vs. 439.4 ± 100.9 m) maintained at 6-week follow-up (p = .001), significant improvement for kinesiophobia (p = .033) and the impact of fatigue on activity (p = .01), and significant increase for quality of life with in particular improvements of vitality (p = .001). This retrospective study showed encouraging results of a RP for hEDS patients on functional capacity and quality of life, and prospective studies with long-term follow-up are needed to confirm them.


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Le lien vers Pubmed est ici : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32738018/

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