Presse

Article de Presse : Les Syndromes d’Ehlers-Danlos expliqués

La Presse de la Manche a dédié un article à notre café-parole de Tourlaville dans son édition du 30 octobre 2019. Merci à eux. Un grand merci également à la mairie de Tourlaville pour ce généreux prêt de la salle de l’ancienne mairie. 2 petites corrections nécessaires à l’article : – pas de contact par téléphone sans RDV (pour cause de situation de handicap au téléphone) – le mail de contact est : contact@sedinfrance.org ; pour une adhésion, dirigez-vous directement sur le site : Espace adhésion

Lire la suite...

Symptômes

Nouvel article : Dystonia in the joint hypermobility syndrome (a.k.a. Ehlers-...

La dystonie dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos de type Hypermobile. Hamonet C, Ducret L, Marié-Tanay C, Brock I. Cet article est disponible dans la catégorie Neurologie de nos espaces documentation pour les adhérents (connectez-vous en haut à droite) et pour les professionnels de santé (n’hésitez pas à nous contacter pour le mot de passe de l’espace professionnels). Lien pour les adhérents : https://sedinfrance.org/documentation/dystonia-in-the-joint-hypermobility-syndrome-a-k-a-ehlers-danlos-syndrome-hypermobility-type-2016/ Résumé Le syndrome d’Ehlers-Danlos décrit pour la première fois par Tschernogobow (1896) à Moscou et Ehlers (1900) à Copenhague est une maladie génétique héréditaire essentiellement autosomique de la…

Lire la suite...

Colloques et conférences

Compte-rendu du colloque « Ehlers-Danlos : l’Homme et l’animal....

Ce samedi 26 octobre 2019 avait lieu à Maisons-Alfort le 5ème colloque dédié au Syndrome d’Ehlers-Danlos organisé par le professeur Hamonet. Les membres du bureau de SED’in FRANCE n’ont pas pu s’y déplacer cette année. SED’in FRANCE y était cependant présent par l’intermédiaire de son adhérente Lucile Sergent, qui nous propose le compte-rendu suivant. Un grand merci à Lucile d’avoir représenté l’association et d’avoir rédigé ce document.

Lire la suite...

Symptômes

Nouvel article : Le Syndrome d’Activation MAstocytaire

Le Syndrome d’Activation Mastocytaire. Passiat E., Jandus P. Rev Med Suisse 2018; volume 14. 742-745 Résumé Le syndrome d’activation mastocytaire (MCAS) englobe un groupe hétérogène de pathologies qui sont caractérisées par la présentation des symptômes cliniques secondaires aux effets systémiques des médiateurs libérés par les mastocytes activés. Les symptômes liés au MCAS peuvent être légers, modérés, graves ou même mortels. Une connaissance détaillée de la pathogenèse et de la complexité du MCAS peut aider dans la prise en charge et le traitement de ces patients. (Attention, pour faire défiler les…

Lire la suite...

Symptômes

3 types de douleur dans les SED/HSD

Dans le prolongement de la journée mondiale contre la douleur le 21 octobre dernier, nous avons créé des supports d’explication simple des différents types de douleur présent dans les SED/HSD. Ces supports nous ont servi de campagne sur les réseaux sociaux. La douleur est un des symptômes majeurs du SED. Il n’est plus possible d’entendre de la part de médecins : « Cela ne peut pas être un SED, car un SED ne fait pas mal » …!! Il est prouvé que la douleur du SED est sévère et invalidante. Les 3…

Lire la suite...

Actu

Les Foulées Ensemble – Marche solidaire à Cherbourg le 11 novembre 2019

Dans le cadre de son plan municipal de Santé, Cherbourg-en Cotentin invite les associations de santé de son territoire à participer aux premières Foulées Ensemble. Les Foulées de la Presse de la Manche se déroulent chaque année, le 11 novembre, à Cherbourg. C’est un événement incontournable de l’agglomération (6982 participants aux courses à pied en 2018 ! ), attirant les sportifs de haut niveau, les confirmés, les familles… qui viennent courir dans des courses avec des niveaux différents. Cette année, pour la première fois, il a été décidé par l’agglomération…

Lire la suite...

Actu

Appel à une véritable prise en charge de la douleur en France

A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la douleur ce 21 octobre 2019, 49 associations membres de France Assos santé sont signataires d’un Communiqué de Presse qui appelle à une véritable prise en charge de la douleur en France. Nous ne pouvons qu’être solidaires de cet appel essentiel. Nous nous associons à la démarche de France Assos Santé. L’AFVD (Association Francophone pour Vaincre les Douleurs) vous propose également une courte vidéo de sensibilisation.

Lire la suite...

Actu

21 octobre – Journée mondiale contre la douleur

Le 3ème lundi de chaque mois d’octobre est la journée mondiale contre la douleur. Cette année, en 2019, ce sera le 21 octobre. La douleur est le quotidien des personnes SED/HSD. Chronique ou aiguë, souvent résistante aux antalgiques, elle nécessite une prise en charge multidisciplinaire, médicamenteuse et non-médicamenteuse. La persistance de la douleur et l’absence d’imageries concordantes ne signifient pas que la douleur est dans notre tête ! Revenons un peu sur cette expression : Que veut dire « dans la tête » ? Il y a une très grande…

Lire la suite...

Presse

Sia révèle être atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos

Le 4 octobre 2019, Sia, chanteuse australienne, a révélé sur Tweeter être atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos. Vous ne la connaissez pas ? Peut-être avez-vous déjà entendu cette musique, incontournable en 2014. Nous sommes sincèrement désolés pour cette artiste qu’elle soit touchée par la douleur chronique, la fatigue et les autres symptômes du SED. Nous saluons son courage d’avoir révélé à tous sa condition et la remercions d’avoir mis en lumière le SED auprès des médias par cette révélation. Hey, I'm suffering with chronic pain, a neurological disease, ehlers danlos and…

Lire la suite...

Cardiovasculaire

Nouvel article – Le Syndrome de tachycardie orthostatique posturale

Bonne nouvelle : l’article est en français ! Il ne porte pas spécifiquement sur le SED, mais uniquement sur le POTS, Syndrome de tachycardie orthostatique postural, symptôme fréquent dans le SED et les HSD (Troubles du spectre de l’hypermobilité). L’article est également mis à disposition dans nos espaces documentation dans la catégorie cardiovasculaire. Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale – Delahaye F. 2014.

Lire la suite...
Load More All Posts Loaded