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SED in FRANCESED in FRANCESED in FRANCESED in FRANCE
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Actualités

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Colloques et conférences

Compte-rendu du colloque « Ehlers-Danlos : l’Homme et l’animal....

Ce samedi 26 octobre 2019 avait lieu à Maisons-Alfort le 5ème colloque dédié au Syndrome d’Ehlers-Danlos organisé par le professeur Hamonet. Les membres du bureau de SED’in FRANCE n’ont pas pu s’y déplacer cette année. SED’in FRANCE y était cependant présent par l’intermédiaire de son adhérente Lucile Sergent, qui nous propose le compte-rendu suivant. Un grand merci à Lucile d’avoir représenté l’association et d’avoir rédigé ce document.

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Hématologie

Nouvel article : Le Syndrome d’Activation MAstocytaire

Le Syndrome d’Activation Mastocytaire. Passiat E., Jandus P. Rev Med Suisse 2018; volume 14. 742-745 Résumé Le syndrome d’activation mastocytaire (MCAS) englobe un groupe hétérogène de pathologies qui sont caractérisées par la présentation des symptômes cliniques secondaires aux effets systémiques des médiateurs libérés par les mastocytes activés. Les symptômes liés au MCAS peuvent être légers, modérés, graves ou même mortels. Une connaissance détaillée de la pathogenèse et de la complexité du MCAS peut aider dans la prise en charge et le traitement de ces patients. (Attention, pour faire défiler les…

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Symptômes

3 types de douleur dans les SED/HSD

Dans le prolongement de la journée mondiale contre la douleur le 21 octobre dernier, nous avons créé des supports d’explication simple des différents types de douleur présent dans les SED/HSD. Ces supports nous ont servi de campagne sur les réseaux sociaux. La douleur est un des symptômes majeurs du SED. Il n’est plus possible d’entendre de la part de médecins : « Cela ne peut pas être un SED, car un SED ne fait pas mal » …!! Il est prouvé que la douleur du SED est sévère et invalidante. Les 3…

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Actu

Les Foulées Ensemble – Marche solidaire à Cherbourg le 11 novembre 2019

Dans le cadre de son plan municipal de Santé, Cherbourg-en Cotentin invite les associations de santé de son territoire à participer aux premières Foulées Ensemble. Les Foulées de la Presse de la Manche se déroulent chaque année, le 11 novembre, à Cherbourg. C’est un événement incontournable de l’agglomération (6982 participants aux courses à pied en 2018 ! ), attirant les sportifs de haut niveau, les confirmés, les familles… qui viennent courir dans des courses avec des niveaux différents. Cette année, pour la première fois, il a été décidé par l’agglomération…

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Actu

Appel à une véritable prise en charge de la douleur en France

A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la douleur ce 21 octobre 2019, 49 associations membres de France Assos santé sont signataires d’un Communiqué de Presse qui appelle à une véritable prise en charge de la douleur en France. Nous ne pouvons qu’être solidaires de cet appel essentiel. Nous nous associons à la démarche de France Assos Santé. L’AFVD (Association Francophone pour Vaincre les Douleurs) vous propose également une courte vidéo de sensibilisation.

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Actu

21 octobre – Journée mondiale contre la douleur

Le 3ème lundi de chaque mois d’octobre est la journée mondiale contre la douleur. Cette année, en 2019, ce sera le 21 octobre. La douleur est le quotidien des personnes SED/HSD. Chronique ou aiguë, souvent résistante aux antalgiques, elle nécessite une prise en charge multidisciplinaire, médicamenteuse et non-médicamenteuse. La persistance de la douleur et l’absence d’imageries concordantes ne signifient pas que la douleur est dans notre tête ! Revenons un peu sur cette expression : Que veut dire « dans la tête » ? Il y a une très grande…

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Presse

Sia révèle être atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos

Le 4 octobre 2019, Sia, chanteuse australienne, a révélé sur Tweeter être atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos. Vous ne la connaissez pas ? Peut-être avez-vous déjà entendu cette musique, incontournable en 2014. Nous sommes sincèrement désolés pour cette artiste qu’elle soit touchée par la douleur chronique, la fatigue et les autres symptômes du SED. Nous saluons son courage d’avoir révélé à tous sa condition et la remercions d’avoir mis en lumière le SED auprès des médias par cette révélation. Hey, I'm suffering with chronic pain, a neurological disease, ehlers danlos and…

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Symptômes

Nouvel article – Le Syndrome de tachycardie orthostatique posturale

Bonne nouvelle : l’article est en français ! Il ne porte pas spécifiquement sur le SED, mais uniquement sur le POTS, Syndrome de tachycardie orthostatique postural, symptôme fréquent dans le SED et les HSD (Troubles du spectre de l’hypermobilité). L’article est également mis à disposition dans nos espaces documentation dans la catégorie cardiovasculaire. Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale – Delahaye F. 2014.

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Actu

Enquête – Dépenses invisibles en Santé

France Assos Santé lance une enquête auprès des malades et des personnes en situation de handicap. « En 2018, le reste à charge par personne est évalué par le ministère de la santé à 214 euros. En réalité, de nombreuses dépenses de santé ne sont pas comptabilisées dans ce calcul qui, par conséquent, minimise le montant réel du reste à charge en santé qui pèse sur des ménages. » Quel est réellement le reste à charge « invisible » en santé ? C’est le moment de faire entendre votre voix ! La plateforme sera…

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Orthophonie

SED & Dysphagie – Rencontres du GERSED en Normandie 2019

Lors des Rencontres du GERSED en Normandie, le 7 septembre dernier, Mme Elise Hautbois (orthophoniste) et Mme Claire Sainson (orthophoniste PhD) ont présenté aux patients la dysphagie dans les Syndromes d’Ehlers-Danlos. Mme Hautbois a tout d’abord présenté une étude préliminaire, faite au départ lors d’un DIU (Diplôme Inter Universitaire) de déglutition sur Montpellier et Toulouse, que Mme Hautbois a repris pour son mémoire de fin d’études, brillamment présenté en juin 2019 au centre de formation en orthophonie de Caen. Ensuite Mme Sainson a expliqué ce que sont les troubles de…

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SED’in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du Spectre de l’Hypermobilité, ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies.

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SED in FRANCE

1 Allée de l’Église 14480 Ponts sur Seulles contact@sedinfrance.org www.sedinfrance.org
 

SED’in FRANCE tient à informer ses visiteurs, toutes les personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité et leurs proches, que l’information diffusée sur ce site vise à soutenir et non à remplacer la relation entre patient(e)s et professionnel(le)s de santé. 

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