Compte-rendu du colloque « Ehlers-Danlos : l’Homme et l’animal. Préoccupations brûlantes chez l’homme. »

Ce samedi 26 octobre 2019 avait lieu à Maisons-Alfort le 5ème colloque dédié au Syndrome d’Ehlers-Danlos organisé par le professeur Hamonet.
Les membres du bureau de SED’in FRANCE n’ont pas pu s’y déplacer cette année.
SED’in FRANCE y était cependant présent par l’intermédiaire de son adhérente Lucile Sergent, qui nous propose le compte-rendu suivant.
Un grand merci à Lucile d’avoir représenté l’association et d’avoir rédigé ce document.


CR_colloque_oct2019_Hamonet

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Comments

2

  • vendredi 15 novembre 2019
    Bonsoir,

    AESH auprès d’une élève en classe de terminale dans le département de la Manche je me tourne vers vous afin de lui venir en aide. Cette jeune fille serait atteinte de ce syndrome, et son état se détériore de jour en jour depuis le mois de juin, elle est en fauteuil depuis début septembre, ses jambes ne répondent plus, ses mains et ses pieds se recroquevillent, elle n’a pas d’appétit … mais personne ne veut la prendre en charge, c’est tout juste si on ne l’accuse pas d’être une dépressive et de faire du cinéma.
    Elle souffre énormément, le médecin qu’elle vient de rencontrer à l’hôpital Pasteur de Cherbourg lui a fait comprendre qu’elle devait apprendre à vivre avec sa douleur, qu’elle resterait en fauteuil toute sa vie, et qu’elle devait l’admettre ! De plus en la culpabilisant, en lui faisant remarquer que ses parents n’étaient pas ses aide-soignants et en lui augmentant sa prescription d’anxiolytiques. Ce médecin ne sachant que faire l’a laissée repartir sans la diriger vers les services compétents, et en lui demandant d’attendre une place au centre de rééducation de Granville, dès qu’il y en aurait une …

    Pouvez-vous aider cette jeune fille afin que sa maladie soit reconnue et surtout qu’elle soit encadrée afin de moins souffrir ?

    Avec mes remerciements anticipés.

    Elido

    Répondre
    • Marie-Elise NOËL

      Bonjour Elido.
      Nous pouvons effectivement essayer d’accompagner et orienter cette jeune fille, et tout du moins la soutenir. Nous ne pouvons pas par contre aller au-delà des demandes ni aider des personnes qui ne sont pas en demande.
      Parlez-lui de nous, parlez-en à sa famille. Ils peuvent nous contacter par mail : contact@sedinfrance.org et nous ferons de notre mieux pour les accompagner.
      A savoir, deux de nos adhérentes tiennent une permanence à l’hôpital Pasteur de Cherbourg le mercredi 18 décembre de 10h à 12h, cela peut permettre un premier contact au sujet de la pathologie et peut-être faciliter la communication avec nous ensuite.

      Qu’elle ne décourage pas.
      Merci à vous de tenter de lui trouver des solutions.

      Marie-Elise

      Répondre

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