Flyers/Dépliants

Un Flyer disponible pour le SEDv (vasculaire)

Madame Marie-Christine Marchal, patiente-partenaire de la filière Fava-Multi, a rédigé un flyer sur les signes d’appels pour le SEDv (vasculaire). Nous avons été contactés pour participer à la communication sur ce flyer. Pour rappel, un article complet détaille les critères diagnostiques du SEDv ici : Les critères de diagnostic du SEDv (SED vasculaire) Voici le flyer en format pdf pour faciliter son téléchargement. Il est également disponible en format image sur nos réseaux sociaux.    

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Recommandations

Un livre à lire : « Les Jambes de bois » de Marie Grégond Roinard

En octobre 2021, nous vous annoncions la publication en auto-édition du livre de Marie Grégond Roinard. Nous sommes très heureux aujourd’hui de vous annoncer que le livre « Les jambes de bois » est désormais publié aux éditions Blacklephant, une jeune maison d’édition aux valeurs humanistes.     Ce livre se voulait « Feel Good » et il tient largement ses promesses. Il est très agréable à lire et mêle subtilement réalité du handicap et humour délicieux. Les personnages et leur histoire sonnent juste et vrais. Ils sont tous très attachants et chacun d’entre…

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Vie de l'association

Témoignage vidéo : Parcours personnel de la présidente de SED’in

A l’occasion de la journée d’information sur les SED et HSD organisée à Montréal par le RQMO, Regroupement québécois des maladies orphelines, le samedi 15 octobre, Gail Ouellette m’a invitée à livrer un témoignage sur mon parcours personnel, ce qui m’a amené à me former et à fonder SED’in FRANCE et soutenir le GERSED.   Voilà cette vidéo. 15 minutes pour vous raconter très succinctement ma souffrance et mon diagnostic. 15 minutes pour tenter de donner de l’espoir. 15 minutes pour tenter de motiver d’autres personnes à s’engager et à…

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Vie de l'association

Première Réunion de l’antenne Seine-Maritime

Fanny Deslandes et Carine Melki invitent les personnes habitant la Seine-Maritime à une première réunion de l’antenne. Cette rencontre aura lieu en présentiel (Eh oui ! ), le samedi 1er octobre à 10h à Rouen. Le lieu n’est pas encore défini et vous sera communiqué d’ici là. Adhérents ou non, participez à ce premier élan dans le département ! Merci d’informer Fanny et Carine de votre présence par mail à : sedinfrance.seinemaritime@gmail.com.  

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Vie de l'association

Permanence de l’antenne Cherbourg

Retrouvez Agnès Mestais et Stéphanie Laignel pour la permanence de notre antenne Cherbourg, qui aura lieu le jeudi 22 septembre à 14h à la maison des usagers du centre hospitalier de Cherbourg-en-Cotentin. D’autres dates sont à venir pour cette antenne. Pour rappel, leur adresse de contact est : sedinfrance.cherbourg@gmail.com  

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Personnes assises écoutant une conférence

Colloques et conférences

Les SED/HSD au coeur d’une journée thématique des ostéopathes

La Société des Ostéopathes de l’Ouest tiendra une Journée Thématique autour des Syndromes d’Ehlers-Danlos le 8 octobre 2022 à Caen. Nous avons l’honneur d’être invités à intervenir : – Benoît Bonneté, en tant que masseur-kinésithérapeute ; – Marie-Elise Noël, en tant que patiente-ressource et présidente de SED’in FRANCE. Pour les ostéopathes, le bulletin d’inscription est disponible ici : https://bit.ly/3QIx9ih Nous sommes très heureux de pouvoir ainsi participer à la sensibilisation et l’information des soignants sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos et les troubles du spectre de l’hypermobilité. Voici le programme de la…

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Actu

SED’in FRANCE est une association affiliée à The Ehlers-Danlos Society

SED’in FRANCE est désormais une association de patients affiliée et reconnue par The Ehlers-Danlos Society.   Cette collaboration permettra de faire progresser la sensibilisation et la recherche mondiales sur les syndromes d’Ehlers-Danlos, les troubles du spectre de l’hypermobilité et les affections connexes afin d’améliorer la qualité de vie de tous ceux qui en souffrent.   Nous collaborerons et partagerons les connaissances, expertises et compétences locales et internationales dans les domaines de la sensibilisation, de la participation des patients, de l’éducation, de la gestion et de la recherche.   Nous nous…

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Vie de l'association

Comptes-rendus de l’Assemblée Générale 2022

Vous pourrez lire ci-dessous : le compte-rendu de l’assemblée générale ordinaire, tenue le 7 mai 2022 ; le compte-rendu de l’assemblée générale extraordinaire, tenue le 7 mai 2022 ; les nouveaux statuts de SED’in FRANCE, modifiés selon les décisions de l’AG extraordinaire.   Compte-rendu de l’AG ordinaire   Compte-rendu de l’AG extraordinaire   Nouveaux statuts de SED’in FRANCE

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Traitements

Pourquoi prendre à heure fixe son traitement antalgique

Dans le cadre de la douleur chronique (durable depuis plus de 3 mois), la prise des antalgiques doit être faite à heure fixe. En effet, d’un point de vue pharmacologique, la prise régulière permet de maintenir dans le sang une quantité stable se situant dans une zone d’efficacité. La régularité des prises médicamenteuses permet : ▪ D’éviter les accès douloureux ; ▪ De permettre une activité régulière ; ▪ D’avoir un sentiment d’auto-efficacité ; ▪ D’éventuellement diminuer à moyen terme le nombre de médicaments.   Prendre les médicaments à la…

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Vie de l'association

Assemblée générale du 7 mai 2022

Chères adhérentes et chers adhérents, nous avons le plaisir de vous inviter à l’Assemblée Générale de SED’in FRANCE qui se déroulera en visio-conférence le samedi 7 mai 2022 à 14h30. L’AG aura lieu sur Zoom, pensez donc à télécharger le logiciel ou l’application mobile dès maintenant si ce n’est pas encore fait.   VOICI LE LIEN DE CONNEXION POUR ACCEDER A L’AG LE SAMEDI 7 MAI https://bit.ly/39CPHiY   Nous vous conseillons de d’ores et déjà programmer votre agenda électronique ou votre alarme de téléphone avec un rappel le jour de…

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