SED’in FRANCE est une association de patients pour les patients. C’est une équipe à votre écoute qui répond à vos questions selon les connaissances internationales actuelles, vous prête main forte de manière personnalisée.
C’est une équipe empathique de par la formation professionnelle de ses administrateurs : orthophoniste, masseur kinésithérapeute méziériste, assistant social…
C’est une équipe proche du GERSED, dont 2 équipiers sont membres, travaillant main dans la main avec le GERSED, qui défend le travail conjoint entre les 2 écoles : génétique et clinique.

SED’in FRANCE, c’est une association qui défend la juste connaissance et la juste reconnaissance des SED&HSD, qui souhaite participer à la mise en place d’un fonctionnement efficace pour le diagnostic du SEDh et des HSD.
C’est une association qui souhaite défendre la recherche clinique pour tous les types de SED.
C’est une association qui souhaite la démocratisation de la connaissance de la prise en charge des SED.

Nos objectifs :

🔹 que chaque personne SED & HSD puisse prendre en main son mieux-être à travers une meilleure connaissance de ses symptômes et des possibilités thérapeutiques multiples
🔹 que chaque personne SED & HSD ait la possibilité de sortir de l’isolement social auquel peut mener une maladie chronique invalidante
🔹 que chaque professionnel de santé puisse trouver l’information de façon aisée

Nos actions :

🔹 Animation d’un site internet, d’une page publique FB et d’un groupe FB (ce dernier est réservé aux adhérents)
🔹 Tenue d’un espace documentaire ciblé à destination des patients ET d’un espace documentaire réservé aux professionnels de santé
🔹 Création de supports de communication
🔹 Organisation et animation de cafés-parole en Normandie à Caen, Rouen et Cherbourg
🔹 Organisation d’un cours de Tai Chi adapté, à destination de tous, pour le moment uniquement à Saint-Gabriel-Brécy (14). Les cours des personnes SED sont pris en charge financièrement par l’association.
🔹 Participation aux différents colloques et rencontres organisées autour des SED et mise à disposition d’écrits expliquant les dernières avancées présentées lors de ces colloques
🔹 Partenariat avec le laboratoire Comète de l’Inserm de Caen dans le cadre de l’étude Vitalised
🔹 Partenariat avec Compare, la Communauté de Patients pour la REcherche
🔹 Réponses personnalisées, fiables et sourcées, à vos questions médicales en lien avec les connaissances scientifiques actuelles internationales
🔹 Conseils sociaux et accompagnement dans le montage de vos dossiers par un assistant social bénévole.

Nos événements 2020 déjà connus ou à confirmer :

🔹 8 février 2020 : Assemblée Générale de SED’in FRANCE et café-parole à Caen
🔹 29 février 2020 : Café-parole à Nantes ou alentours
🔹 1er mars 2020 : Concert de la chorale “Chanter la vie” à Nantes, au profit de SED’in FRANCE
🔹 20-21 mars 2020 : Sponsorise et participe aux conférences de The Ehlers-Danlos Society à Paris : https://www.ehlers-danlos.com/2020-paris/
🔹 5 avril 2020 : Café-parole à Cherbourg
🔹 16 mai 2020 : Assiste aux Rencontres du GERSED à Créteil et y participe car Marie-Elise Noël, notre présidente, est également membre du bureau du GERSED.
🔹 23 mai 2020 : 1er café-parole au Havre, dans le cadre de la quinzaine de sensibilisation au handicap.
🔹 13 juin 2020 : Café-parole à Saint-Lô
🔹 3 octobre 2020 : Café-parole à Rouen
🔹 14 novembre 2020 : Café-parole à Caen

Rejoignez-nous ! Une association a besoin de soutien pour être représentative et de nouveaux membres pourvoyeurs d’énergie, d’idées et de créativité pour évoluer.
Il vous suffit de suivre le lien pour adhérer : https://bit.ly/2FSG39W

290 d’entre vous faites déjà confiance à SED’in FRANCE.
Soyons encore plus nombreux en 2020.
C’est par le nombre que nous nous ferons entendre !


Vous souhaitez apprendre à nous connaître un peu avant ? Rejoignez provisoirement notre groupe de discussion sur facebook pour vous faire une opinion (Attention, merci de répondre aux questions d’entrée, sinon votre demande restera en attente) : https://www.facebook.com/groups/SEDinVIVO/