SED’in FRANCE est désormais une association de patients affiliée et reconnue par The Ehlers-Danlos Society. Cette collaboration permettra de faire progresser la sensibilisation et la recherche mondiales sur les syndromes d’Ehlers-Danlos, les troubles du spectre de l’hypermobilité et les…
Noyade d’Eliott 17 ans en juin dernier[1] : sa famille décide de reverser la cagnotte de soutien à l’association SED’in FRANCE pour soutenir le combat contre cette maladie dont il était atteint. Décédé dans des circonstances tragiques après avoir glissé…
Nous dénonçons ! Nous dénonçons la publication d’un protocole national de soin excluant et délétère pour 80% des patients atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos Hypermobile. Nous dénonçons un parcours diagnostique maltraitant. En juin dernier, le Protocole National de Diagnostic et…
Le Gersed organise une réunion virtuelle en visioconférence le jeudi 24 juin à 20h. Les adhérents patients du GERSED et les adhérents des associations partenaires sont invitées à participer. Nos adhérents pourront donc assister à cette réunion en visioconférence. Les…
Nous avons partagé il y a quelques mois une enquête sur les difficultés d’habillement liées au SED, qui a été en majorité remplie par des femmes. Cette enquête a permis à Bien À Porter de lancer une initiative sur la…
Suite à plusieurs demandes, nous nous sommes renseignés auprès des entreprises Novatex medical et Cerecare sur l’association gel hydroalcoolique et gants compressifs. Comme nous le pressentions, Novatex medical nous indique qu’il est déconseillé d’utiliser du gel hydroalcoolique sur les vêtements…
Compte tenu de l’incertitude sanitaire pour l’automne, The Ehlers-Danlos Society a décidé de reporter la conférence internationale de Paris. Elle aura donc lieu les 24 et 25 avril 2021. SED’in FRANCE sponsorise ces conférences et sera présent lors des 2…
Voici une très belle Bande-Dessinée créée par Mayon Léglantier, graphiste maquettiste (https://www.facebook.com/mayon.leglantier). Vous trouverez également la BD sur la page Instagram de cette artiste : www.instagram.com/mayon.leglantier Un grand merci à Mayon Léglantier pour ce beau support de communication informatif et…
SED’in FRANCE, Association Nationale de patients SED, n’est pas à l’origine de la pétition « Pour un audit du nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soin des SEDnv » (https://bit.ly/3cPXCVT) , mais se réjouit que des patients se mobilisent spontanément pour…
Offre spéciale en cette période de COVID-19 ( pour les familles seulement ) Une belle offre de lecture ensemble le temps du confinement pour expliquer aux plus petits pourquoi papa/maman est moins bien certains jours que d’autres. Voici le mot…
