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SED in FRANCESED in FRANCE
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Actu

SED’in FRANCE est une association affiliée à The Ehlers-Danlos Society

SED’in FRANCE est désormais une association de patients affiliée et reconnue par The Ehlers-Danlos Society.   Cette collaboration permettra de faire progresser la sensibilisation et la recherche mondiales sur les syndromes d’Ehlers-Danlos, les troubles du spectre de l’hypermobilité et les…

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Actu

Décès tragique d’Eliott en juin dernier : il était atteint d’un...

Noyade d’Eliott 17 ans en juin dernier[1] : sa famille décide de reverser la cagnotte de soutien à l’association SED’in FRANCE pour soutenir le combat contre cette maladie dont il était atteint. Décédé dans des circonstances tragiques après avoir glissé…

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Actu

Dénonciation d’un système maltraitant

Nous dénonçons ! Nous dénonçons la publication d’un protocole national de soin excluant et délétère pour 80% des patients atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos Hypermobile. Nous dénonçons un parcours diagnostique maltraitant. En juin dernier, le Protocole National de Diagnostic et…

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Actu

Soirée questions-réponses du GERSED le jeudi 24 juin à 20h

Le Gersed organise une réunion virtuelle en visioconférence le jeudi 24 juin à 20h. Les adhérents patients du GERSED et les adhérents des associations partenaires sont invitées à participer. Nos adhérents pourront donc assister à cette réunion en visioconférence. Les…

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Actu

Enquête – Difficultés d’habillement chez l’homme SED

Nous avons partagé il y a quelques mois une enquête sur les difficultés d’habillement liées au SED, qui a été en majorité remplie par des femmes. Cette enquête a permis à Bien À Porter de lancer une initiative sur la…

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Actu

Gants compressifs et gel hydroalcoolique

Suite à plusieurs demandes, nous nous sommes renseignés auprès des entreprises Novatex medical et Cerecare sur l’association gel hydroalcoolique et gants compressifs. Comme nous le pressentions, Novatex medical nous indique qu’il est déconseillé d’utiliser du gel hydroalcoolique sur les vêtements…

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Colloques et conférences

Nouvelles dates pour la conférence internationale EDS à Paris : 24-25 avril...

Compte tenu de l’incertitude sanitaire pour l’automne, The Ehlers-Danlos Society a décidé de reporter la conférence internationale de Paris. Elle aura donc lieu les 24 et 25 avril 2021. SED’in FRANCE sponsorise ces conférences et sera présent lors des 2…

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Actu

Une bande-dessinée informative et militante

Voici une très belle Bande-Dessinée créée par Mayon Léglantier, graphiste maquettiste (https://www.facebook.com/mayon.leglantier). Vous trouverez également la BD sur la page Instagram de cette artiste : www.instagram.com/mayon.leglantier Un grand merci à Mayon Léglantier pour ce beau support de communication informatif et…

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Actu

Une pétition de patients pour un audit du PNDS

SED’in FRANCE, Association Nationale de patients SED, n’est pas à l’origine de la pétition « Pour un audit du nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soin des SEDnv » (https://bit.ly/3cPXCVT) , mais se réjouit que des patients se mobilisent spontanément pour…

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Actu

Y’a de la visite ! Une offre provisoire Covid-19

Offre spéciale en cette période de COVID-19 ( pour les familles seulement ) Une belle offre de lecture ensemble le temps du confinement pour expliquer aux plus petits pourquoi papa/maman est moins bien certains jours que d’autres. Voici le mot…

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SED’in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du Spectre de l’Hypermobilité, ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies.

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SED in FRANCE

37 ter Route de Bretteville
14440 Douvres la Délivrande contact@sedinfrance.org
www.sedinfrance.org
 

SED’in FRANCE tient à informer ses visiteurs, toutes les personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité et leurs proches, que l’information diffusée sur ce site vise à soutenir et non à remplacer la relation entre patient(e)s et professionnel(le)s de santé. 

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