Décès tragique d’Eliott en juin dernier : il était atteint d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos

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Noyade d’Eliott 17 ans en juin dernier[1] :

sa famille décide de reverser la cagnotte de soutien à l’association SED’in FRANCE pour soutenir le combat contre cette maladie dont il était atteint.

Décédé dans des circonstances tragiques après avoir glissé dans une rivière à Beauvais, le jeune Eliott était atteint d’un syndrome d’Ehlers Danlos, une maladie peu connue du grand public. Une cagnotte de soutien à la famille du défunt a été organisée par l’Association des Motards de l’Oise, une association locale qui connaissait le jeune garçon.

La famille a décidé de reverser l’intégralité de ces fonds à l’association SED’in FRANCE qui lutte pour une meilleure prise en charge des patients atteints du syndrome. Ils souhaitent que cet argent servent à soutenir toutes les personnes malades qui luttent au jour le jour contre cette maladie invalidante.

Qu’est-ce que le SED ?

Le SED, maladie héréditaire du tissu conjonctif et très invalidante touchant dès leur naissance des femmes (en majorité) et des hommes est encore méconnue des professionnels de santé mais aussi du grand public, ce qui entraîne souvent une grande errance médicale et retarde le diagnostic : l’âge de diagnostic étant de 30 ans pour les femmes et de 20 ans pour les hommes. Une maladie et un handicap invisibles vécus comme « stigmatisants » par les malades.

Pour en savoir plus : Les symptômes d’un SED

 

[1] https://www.leparisien.fr/oise-60/orages-dans-loise-le-corps-sans-vie-du-jeune-homme-emporte-par-le-therain-a-ete-retrouve-23-06-2021

 

 

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