Dénonciation d’un système maltraitant

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Nous dénonçons !

Nous dénonçons la publication d’un protocole national de soin excluant et délétère pour 80% des patients atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos Hypermobile.
Nous dénonçons un parcours diagnostique maltraitant.

En juin dernier, le Protocole National de Diagnostic et de Soin (PNDS) des syndromes d’Ehlers Danlos non vasculaires (SEDnv) a été publié par la haute autorité de santé. Il a été élaboré par la filière maladie rare OSCAR en partenariat avec la caisse primaire d’assurance maladie et trois sociétés savantes. Ce protocole de soin était attendu de longue date par les patientes et les patients atteints de cette maladie handicapante : ils espéraient une meilleure prise en soin et la mise à disposition de traitements conseillés par le consortium international ainsi qu’une meilleure information des soignants sur cette pathologie. Ces patientes (plus de 80% de femmes) et patients sont souvent victimes de représentations du fait du handicap invisible et d’une grande errance médicale (moyenne d’âge de diagnostic à 30 ans pour les femmes et 20 ans pour les hommes).

Nous, association de patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos et d’un trouble du spectre de l’hypermobilité, dénonçons la publication de ce PNDS porté sur des objectifs de course à la recherche génétique et de réduction des coûts du système de santé, au détriment de la prise en soin du patient, ainsi que l’exclusion de 80% des patientes et patients.

De la publication officielle à la réalité des patients

Officiellement, la Filière française maladie rare a ainsi traité le problème des patients SEDnv. Dans la réalité, ce sont des êtres humains qui sont condamnés à des parcours de vies terribles, à des hospitalisations régulières associées à de la maltraitance (par absence de diagnostic, par refus de soins adaptés ou par traitements invasifs inadaptés), à des aggravations, à l’impossibilité de faire des études ou de travailler, car insuffisamment pris en charge sans parler de l’isolement d’une maladie « dans la tête » puisque non diagnostiquée.
Finalement, des vies seront gâchées et le tout, à des coûts bien supérieurs pour la communauté citoyenne : chômeurs de longues durées, invalidité, rupture sociale. Nous alertons les autorités compétentes car nous pourrions d’ores et déjà invoquer une « perte de chance » au sens que lui donne le Code de Santé Publique.

Une prise en soin effacée par les objectifs de la recherche génétique et de réduction des coûts de la CPAM

En 2017, The American Journal of Medical Genetics a publié ce qu’on appelle « la classification de New York », de nouveaux critères diagnostiques cliniques permettant de délimiter une cohorte très restreinte de patients atteints du Syndrome d’Ehlers-Danlos pour mener à l’identification du gène en cause (on ne le connaît pas à ce jour et certains spécialistes avancent qu’il s’agirait de plusieurs gènes). Cette nouvelle classification a pour objet de faire avancer la recherche génétique et le travail des généticiens en isolant les cas les plus typiques génétiquement. Une fois identifié pour la cohorte, le patient est soumis à des tests génétiques en vue de la recherche. Les patients exclus de ces nouveaux critères soit 80% des patients (alors même qu’ils entraient dans les anciens critères de classification des décennies précédentes et qu’ils ont toujours les mêmes difficultés physiques, cognitives et sociales) entrent désormais dans la catégorie d’un « Trouble du spectre d’hypermobilité ». Le consortium à l’origine de la publication ainsi que la très puissante association de patients américaine « The Ehlers Danlos Society » affirme cependant que les patients de ces deux groupes doivent recevoir les mêmes soins.

Particularité française, la filière maladie rare ne prendra en charge et en soin que les patients SEDnv. Les 80% restants, ces « Troubles du spectre de l’Hypermobilité » devront être diagnostiqués et pris en charge en médecine générale (alors que leur pathologie est inconnue de la plupart des médecins et non enseignée, très souvent banalisée et balayée d’un revers de main) et ne bénéficient d’aucune recommandation de prise en soin. Cela permet de conserver le Syndrome d’Ehlers-Danlos dans la case administrative française « maladie rare », de masquer la réalité de sa prévalence et surtout de son coût.

Autre particularité française : le diagnostic du trouble du spectre de l’hypermobilité peut être réalisé par tout médecin or le « SED » doit être éliminé pour poser le diagnostic d’un trouble du spectre de l’hypermobilité cependant seuls les médecins des centres de référence et de compétence sont dits compétents pour diagnostiquer ou éliminer un SED. Les 80% de patients souffrant du spectre d’hypermobilité ne sont pour la plupart pas reçus en centre de référence car ils sont trop nombreux pour être accueillis dans de telles structures. Nous dénonçons une situation kafkaïenne !

Les critères de classifications de New York avaient pourtant été volontairement simples afin que tout médecin puisse les identifier ! La durée d’obtention d’une consultation dans ces centres de référence était de deux ans avant la publication du PDNS. Que sont censés faire des patients qui ne peuvent plus marcher ou plus travailler en attendant ? Qu’en est-il de leur isolement social et d’une détérioration de leur état du fait de l’absence de prise en soin ?

Des parcours diagnostiques ubuesques et maltraitants

Les patients doivent naviguer, chercher, attendre :
– Centres de compétence n’acceptant en consultation que les personnes de leur département
– Centres de compétence n’ayant pas de référent pour le diagnostic des adultes
– Centre de référence adulte qui n’accepte que les personnes de la région parisienne alors même qu’il n’existe aucun centre de compétence dans le Nord de la France et que ceux de l’ouest ferment ou ont des délais inacceptables
– Centres de compétences qui ferment ou qui changent de responsable, sans que les coordonnées ne soient mises à jour sur les listes dites officielles
– Centres de compétence avec des médecins responsables qui n’appliquent pas les critères eux-mêmes imposés par les centres de référence
– Centre de compétence inactif en raison de la crise sanitaire.

Il s’agit d’une logique de parcours contraire au droit du patient de choisir son médecin prévu par la Loi Kouchner du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé codifié à l’article L 1110-8 du Code de la Santé Publique. Cet article prévoit la possibilité pour la CPAM de déroger à cette liberté « en considération des capacités techniques des établissements » or dans ce cas des milliers de patients sont dirigés vers des centres déjà incapables de répondre à la demande alors qu’ils étaient suivis et pris en charge par des cliniciens experts de la maladie.

Des décisions inadmissibles sont prises par certains médecins-conseils des CPAM sous couvert d’un non diagnostic en centre de référence ou de compétence. Combien de patients devront se voir priver de leurs indemnités journalières d’arrêt de travail en raison d’un diagnostic dit non officiel ? En quoi un lieu de diagnostic change-t-il la problématique et la situation médicale du patient et ses incapacités ? Un état douloureux incapacitant reste un état douloureux incapacitant qu’il soit étiqueté HSD ou SED, qu’il soit indiqué comme invalidant en centre de compétence ou par un médecin libéral généraliste !

La recherche génétique française a réorienté le soin et sa prise en charge et s’est allié aux problématiques de réductions des coûts de la CPAM. Les cliniciens autrefois référents en ont été évincés. Ainsi le soin comme la prise en charge sanitaire, sociale et administrative des patients a été substitué par la recherche génétique de données de santé de masse et s’est organisé autour au détriment de patients en situation de handicap dont l’exclusion peut avoir des conséquences mortelles (si le diagnostic n’est pas posé, il y a de gros risques d’absence de prise en soin adaptée, par exemple, lors d’opérations chirurgicales ces patients ont un risque accru d’hémorragies ou de perforation devant être connus de l’équipe soignante).

 

Des traitements illogiques ou non pris en charge : un patient sans soin

Les critères de classification de la publication de 2017 sont eux posés d’après des avis d’experts, le plus bas niveau de preuve médical. Le PNDS se fonde sur ces avis pour élaborer des critères diagnostiques mais rejette tous les traitements issus d’études observationnelles (un niveau de preuve scientifique plus élevé), recommandés internationalement et utilisés depuis longtemps sur les patients.

Toutes ces études observationnelles attestent qu’ils soulagent les malades.
Comment peut-on exiger une approche par la preuve, dans un contexte de maladie rare où aucun moyen humain ou financier n’est mis à disposition de la prise en soin des patients (à différencier des financements de la recherche génétique) ? Ces traitements avaient été mis en œuvre par des médecins cliniciens démunis devant la souffrance des patients en errance médicale et soumis à d’intenses douleurs, des subluxations/luxations à répétitions, un épuisement chronique ou des crises de dystonies.

Le PNDS « ne recommande pas » la majorité des traitements reconnus internationalement aux patients et n’autorise pas les cliniciens à tenter une quelconque solution thérapeutique, sauf à prendre, eux, des risques (hors AMM) et à faire peser le coût de ces traitements sur les patients.
Malheureusement, ces patients étaient bien mieux pris en soin antérieurement, car, au moins, les médecins qui les suivaient au plus près pouvaient les accompagner et les soulager.
Nous soulignons que ces traitements non recommandés par le PNDS par manque de démonstration de leur innocuité sont déjà largement étudiés et utilisés dans d’autres indications, parfois à des doses bien plus importantes que celles prescrites pour les symptômes des SEDnv. Il ne s’agit pas de traitements inconnus et obscurs sur lesquels le corps médical n’a pas déjà un certain recul.

Dans un contexte sanitaire tendu et un système de soin éreinté par la crise du Covid-19, nous sommes affligés de la publication d’un tel protocole à l’origine non pas d’une meilleure prise en soin mais d’une plus grande exclusion de patientes et patients. Nous dénonçons la mise en œuvre de cette stratégie de recherche génétique et de réduction des coûts au détriment des patients et demandons une prise en charge effective de tous les patients atteints de SED et syndrome d’hypermobilité, quelle que soit la « case » dans laquelle ils se trouvent et l’intérêt de la recherche génétique.

 

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