Le 6 avril dernier avait lieu notre Assemblée Générale. Nous avons présenté le bilan de notre première année d’existence. Et oui, seulement un an d’existence sous le nom de SED’in FRANCE. Cette première année nous a permis de préciser notre…
Panda se prête au jeu de l’interview en 10 questions pour la sortie officielle de sa BD « Les Galères d’un Panda – Jeune patient·e atteint·e du Syndrome d’Ehlers-Danlos ».La BD est autobiographique et retrace le parcours de Panda en tant que…
Notre prochain café-parole aura lieu à Cherbourg, le samedi 4 mai 2019. Il se tiendra à la Maison Olympe de Gouges, rue de l’Ile de France à Cherbourg, de 14h à 18h environ. Nous vous invitons avec grand plaisir à…
Lundi 25 mars, Arnaud est de nouveau intervenu dans une école primaire de la Manche, pour la sensibilisation au handicap invisible. Intervention d’ampleur puisque 82 enfants participaient à la première intervention et 75 à la deuxième. Une matinée bien chargée…
En ce début d’année 2019, nous avons été sollicités par la maman d’une fillette de 9 ans. Son enfant souffre d’un handicap physique invisible et rencontre des difficultés à être comprise par une grande partie de sa classe. Forts de…
Cette 2ème édition des Rencontres Annuelles du GERSED fût encore une fois une réussite. De nombreux professionnels et patients ont assisté aux interventions et aux échanges passionnés, pour notre plus grand plaisir. Les « coulisses » sont également toujours aussi agréables et…
En cette journée internationale du droit des femmes, rappelons que certains clichés de genre peuvent gravement nuire à la santé des femmes et des hommes. Ainsi, le risque d’infarctus a longtemps été associé à l’image d’un homme d’âge mûr stressé…
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares ayant eu lieu ce jeudi 28 février, la Fondation Groupama a proposé une infographie complète établie suite à un sondage effectué auprès des français. Globalement, les idées reçues des Français sur…
Le 28 février 2019 se tiendra une nouvelle édition de la journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day). Elle est annuellement organisée à l’initiative d’Eurordis dans plus de 50 pays. En France, diverses manifestations se tiendront à l’inititative des…
Notre prochain café-parole aura lieu à Rouen, pour apporter de l’accompagnement et de l’écoute jusqu’en Seine-Maritime ! Il se tiendra dans la salle Ostermeyer 2, 11 avenue Pasteur à Rouen, de 14h à 17h environ. Nous vous invitons à participer…
