28 Février – Journée Internationale des maladies rares

Le 28 février 2019 se tiendra une nouvelle édition de la journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day). Elle est annuellement organisée à l’initiative d’Eurordis dans plus de 50 pays.
En France, diverses manifestations se tiendront à l’inititative des Filières maladies rares ou de l’association Alliance Maladies Rares

L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.



Voici le communiqué de presse de l’événement.
https://sedinfrance.org/wp-content/uploads/2019/02/2ème-CP-JIMR-2019-vfinale.pdf

Des manifestations d’information seront organisées par les Filières maladies rares dans les gares de Montpellier, Lille-Flandres, Paris Nord, Paris Saint-Lazare.
La plupart des manifestations sont listées sur le site international, il vous suffit de sélectionner “FRANCE” dans l’encarts “2019 EVENTS” de cette page : RareDiseaseDay

Comme chaque année, l’Alliance Maladies Rares participe également à cette journée en organisant des activités sur les maladies rares dans vos régions.
L’intégralité des événements organisés par l’Alliance Maladies Rares sont listés sur leur site ICI.
Sont concernées les villes de :

  • Evry
  • Caen
  • Montluçon
  • Lyon
  • Taissy
  • Besançon
  • Ussel
  • Gap
  • Aix en Provence
  • Nantes.


    Nous serons présents à l’événement organisé à Caen.
    En effet, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le service de génétique du CHU de Caen Normandie, l’Alliance Maladies Rares Normandie, l’Espace de Réflexion Éthique de Normandie et la filière de Santé AnDDi-Rares, organisent une journée d’information sur le thème «Regards croisés sur les maladies rares ».

    le jeudi 28 février 2019
    à l’Université de Caen Normandie, Campus 1 – Esplanade de la Paix



    https://sedinfrance.org/wp-content/uploads/2019/02/flyer-maladies-rares.pdf
    Voici le programme détaillé de cette journée d’information à Caen.
    https://sedinfrance.org/wp-content/uploads/2019/02/document-1.pdf

    L’entrée est libre avec inscription recommandée : Inscription par formulaire en ligne

    L’accès au parking du campus 1 est réglementé, interdit sans badge. Le parking est gratuit aux abords de ce Campus.
    Pour les personnes à mobilité réduite, une entrée est recommandée, avenue de Lausanne, en déclinant son identité à l’interphone.

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