Nous vous parlions il y a quelques mois du Raid Amazones. Ailes R Amazones et l’association Coeurs de Raideuses, ce sont trois femmes qui ont décidé de participer au Raid Amazones, un raid de 6 jours au Sri Lanka qui…
Le dimanche 24 septembre 2023 avait lieu l’inauguration de l’antenne Loire-Atlantique de SED’in FRANCE. Nos 4 responsables de l’ antenne (Julie Chauvin, Mariane Lucazeau, Brigitte Corre et Stéphanie Moret) ont accueilli plus de 40 personnes à Nantes. “Les échanges furent…
Un nouvel article de Doctissimo fait un point sur l’hyperlaxité et ses troubles (HSD et SED) avec la participation du Dr Michel Horgue, secrétaire du Gersed, et moi-même. Vous trouverez l’article ici : https://www.doctissimo.fr/sante/rhumatisme/articulations/hyperlaxite-quand-la-souplesse-devient-problematique/431a3b_ar.html Merci à Nathalie Ferron pour le…
Voici un très bel article mêlant témoignage et militantisme. Un grand merci à Cindy pour son travail au sein de l’antenne Centre Alsace de SED’in FRANCE. Merci également au Dr Daniel Grossin, président du GERSED, pour son dévouement sans faille….
La radio AquiFM a consacré tout un dossier à SED’in FRANCE et les syndromes d’Ehlers-Danlos avec une interview de moi-même, Marie-Elise Noël, présidente de l’association. Présentation de l’association, ses missions, ses compétences, information sur les syndromes d’ehlers-danlos et les troubles…
Nathalie s’aide de la photographie pour avancer avec son SED. Merci pour ce beau témoignage et cette sensibilisation aux Syndromes d’Ehlers-Danlos.
Merci à Cathy Charruault d’avoir témoigné dans la presse pour indiquer la fin de tolérance pour les remboursements de certains traitements pourtant si essentiels à la qualité de vie des personnes SED et HSD. Pour lire l’article de la Charente…
Le site huffingtonpost.fr permet de publier des témoignages de vie. Aujourd’hui, Sonia Huber a partagé son témoignage sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos, son handicap et son statut de maman solo. Témoignage à lire en cliquant sur ce lien ou sur la…
La Presse de la Manche a dédié un article à notre café-parole de Tourlaville dans son édition du 30 octobre 2019. Merci à eux. Un grand merci également à la mairie de Tourlaville pour ce généreux prêt de la salle…
Le 4 octobre 2019, Sia, chanteuse australienne, a révélé sur Tweeter être atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos. Vous ne la connaissez pas ? Peut-être avez-vous déjà entendu cette musique, incontournable en 2014. Nous sommes sincèrement désolés pour cette artiste qu’elle soit…
