L’été arrive, le soleil brille. Vous pensez crème solaire. Mais ne devrions-nous pas y penser plus souvent ? Le SED est une pathologie du tissu conjonctif qui affecte la production de collagène. Or les rayons ultraviolets altèrent également le collagène….
La Société Normande de Physiothérapie nous invitait en novembre dernier à participer à leur Webinaire consacré aux Syndromes d’Ehlers-Danlos. Benoît Bonneté intervenait en tant que masseur-kinésithérapeute : sa vidéo est accessible aux adhérents en cliquant ici et aux professionnels de…
La dysautonomie, aussi appelée dysfonctionnement autonome cardiovasculaire, est un dysfonctionnement du système nerveux autonome caractérisé entre autres par de l’hypotension orthostatique ou une tachycardie orthostatique posturale (POTs). Elle est extrêmement fréquente dans le SED/HSD. Le Dr Amoretti évoquait aux dernières…
Mme Isabelle Sicre, ergothérapeute très impliquée dans les SED et HSD (Expert ergo, a réalisé cette vidéo avec le cabinet Ergo Provence pour sensibiliser à l’apport de l’ergothérapie dans la rééducation de la main d’une personne avec Syndrome d’Ehlers-Danlos.
Nous vous sollicitons aujourd’hui pour soutenir Benjamin Goes, étudiant en dernière année d’ergothérapie, dans son mémoire de fin d’études qui porte sur l’éducation thérapeutique dans les Syndrômes d’Ehlers-Danlos en pédiatrie. Ce mémoire est rédigé sous la direction de Mme Isabelle…
Compte tenu du nombre de questions concernant le Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA) et ses manifestations, il nous a semblé important de réaliser un document synthétique pour vous aider à mieux comprendre le SAMA associé à un Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) et…
Nouvel article sur la suspicion de dysphagie, troubles de déglutition, chez les personnes atteintes d’un SED. “Cette étude nous permet désormais de suspecter fortement la présence de troubles de la déglutition dans les SED Sachant qu’au-delà du questionnaire, les facteurs…
La Société Normande de Physiothérapie organise le 12 novembre prochain à 19h un webinaire sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos. Nous avons l’honneur d’avoir été invités à intervenir. Le programme de la soirée : La présentation de l’étude Vitalised, par Leslie Decker…
Le mois d’octobre est le mois de la sensibilisation à la dysautonomie. Qu’est-ce que la dysautonomie ? La dysautonomie est un terme générique utilisé pour décrire plusieurs conditions médicales différentes qui provoquent un dysfonctionnement du système nerveux autonome. Le système…
Le mois d’octobre est le mois de la sensibilisation à la dysautonomie. Qu’est-ce que la dysautonomie ? La dysautonomie est un terme générique utilisé pour décrire plusieurs conditions médicales différentes qui provoquent un dysfonctionnement du système nerveux autonome. Le système…
