Depuis 2017, les SED non vasculaires dépendent de la Filière OSCAR.

OSCAR réunit les experts des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage : les équipes des centres de soins hospitaliers, les associations de patients, les laboratoires d’exploration et de diagnostic, les équipes de recherche, les sociétés savantes, les structures sociales et médico-sociales et “tout autre partenaire ou institution apportant une expertise complémentaire dans le champ des maladies concernées”.

Le Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (CRMR MOC), coordonné par le Pr Valérie Cormier-Daire (Hôpital Necker – Enfants Malades, Paris) regroupe 3 activités qui ont chacune leur réseau propre : l’activité Maladies Osseuses Constitutionnelles, l’activité Dysplasie Fibreuse des os et l’activité Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires.

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