Le GERSED, des médecins et paramédicaux engagés autour des Syndromes d’Ehlers-Danlos

Le GERSED a été crée le samedi 7 mars 2015, à l’occasion du Premier Colloque international francophone «les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos » (SED) à la Faculté de Médecine de Créteil par plus de 40 médecins présents.

Les buts de l’association sont :

– l’échange de connaissances et d’expériences sur le diagnostic et le traitement du SED
– l’information bibliographique
– l’organisation d’enquêtes épidémiologiques
– l’enrichissement de la connaissance sémiologique du SED
– les prospectives thérapeutiques et l’évaluation des traitements
– l’organisation de formations vers les professionnels de santé et les acteurs sociaux
– l’organisation de séances d’éducation clinique et thérapeutiques destinées aux patients et à leur famille
– la production de travaux scientifiques sur le SED
– faire reconnaitre les droits sociaux et thérapeutiques des patients atteints du SED