NOTRE OBJECTIF :
Nous souhaitons la compréhension de la pathologie par tous, patients comme professionnels, afin d’aider les patients à être acteurs de leur prise en charge et de leur rééducation.
Nous travaillons de concert avec le GERSED, association de médecins et de paramédicaux pour un objectif commun : mieux faire reconnaître les SED, les patients, leurs droits, et leurs traitements.
SED’IN FRANCE A POUR OBJET DE :
- Favoriser les contacts entre personnes atteintes d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), aidants, familles et soignants ;
- Diffuser l’information autour des SED aux patients, familles, soignants et grand public afin de sensibiliser à la pathologie et sa prise en charge ;
- Mettre à disposition de la documentation pour toute personne intéressée par le sujet des SED ;
- Assister les personnes atteintes d’un SED dans certaines démarches administratives ;
- Favoriser le mieux-être des personnes atteintes d’un SED et de leur entourage ;
- Promouvoir la connaissance de la maladie par des relations avec les médias (TV, radio, presse médicale et presse spécialisée) ;
- Encourager la recherche et la formation sur les SED.
EN QUOI CELA CONSISTE-T-IL ?
- Informations sur la pathologie et l’actualité scientifique portant sur le sujet ou des sujets proches, vulgarisation ou schématisation de notions complexes ;
- Mise à disposition d’une bibliographie étoffée pour les professionnels ;
- Animation d’un groupe Facebook de discussion ;
- Aide administrative et conseils à chaque patient adhérent demandeur ;
- Impression de dépliants, plaquettes explicatives sur les SED ;
- Impression de livrets par thèmes ;
- Participation aux colloques et conférences sur les SED ;
- Organisation de tables rondes entre professionnels ;
- Organisation de réunions d’information ;
- Investissement des médias : presse, radio, web.
VOUS SOUHAITEZ NOUS SOUTENIR ?
Votre adhésion à SED’in FRANCE montrera votre soutien à notre démarche d’information & de sensibilisation sur les SED.
