SED’in FRANCE a vécu trois jours intenses entre le 5 et le 7 septembre 2019.
Retour sur cette franche réussite pour ces Rencontres du GERSED en Normandie.

Les Rencontres professionnelles

Après 400 courriers envoyés, de nombreux mails échangés, de nombreuses inscriptions reçues, nous avons accueilli une cinquantaine de professionnels de santé lors de la conférence du jeudi 5 septembre.

Une vingtaine de médecins de tous horizons (généralistes, neurologues, cardiologues, MPR, rhumatologues, …), des masseurs-kinésithérapeutes, des orthophonistes, des orthésistes, des podologues, des infirmiers, ont pu échanger autour des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des présentations faites lors de cette conférence.

Tout a été passé en revue : de la présentation générale du SED aux traitements généraux et plus spécifiques, en passant par la description précise des critères de diagnostic de New-York.

Dr Dominique Parain, neurologue à Rouen, a présenté ses hypothèses de travail sur les troubles neurologiques fonctionnels, notamment dus selon lui à un déficit proprioceptif, et les résultats obtenus avec une stimulation magnétique transcranienne périphérique. Pour en savoir plus, n’hésitez pas à visiter son site internet et notamment la page dédiée aux syndromes d’Ehlers-Danlos : http://www.drparain.fr/patients_TNF_Syndrome_Ehlers_Danlos.htm .

Mme Leslie Decker, enseignante-chercheuse à l’Inserm, et Mr Valentin Lana, doctorant, nous ont présenté succinctement les principes de l’étude Vitalised et les premiers résultats obtenus. Ils ont encouragé les professionnels de santé à diriger vers le centre de compétence de Caen les personnes présentant une suspicion de SEDh ou un SEDh avéré et répondant aux critères d’inclusion de l’étude : Voir en cliquant ici.

Des questionnements nombreux ont émergé de cette conférence et le Dr Daniel Grossin s’est fait un plaisir d’y répondre et d’échanger sur les divers sujets abordés.

Les Rencontres Patients et famille

Samedi 7 septembre, nous étions plus de 90 dans la salle du 1901, la maison des associations de Caen.
Le programme était très riche puisqu’en sus du Dr Daniel Grossin pour le GERSED, SED’in FRANCE avait également invité divers intervenants pour enrichir et diversifier le regard sur la prise en charge du SED.

Dr Daniel Grossin a comme toujours présenté avec brio les SED, leurs symptômes et leur prise en charge, tout en répondant aux questions lorsque cela était possible. Et oui, certaines questions restent sans réponse… car les SED sont encore très mystérieux et de nombreuses études sont encore nécessaires, notamment au niveau épidémiologique.

Mme Elise Hautbois, orthophoniste, a présenté les résultats de son mémoire de fin d’étude en orthophonie. Elle remercie d’ailleurs toutes les personnes qui ont accepté de répondre à son questionnaire il y a quelques mois.

Mme Claire Sainson, orthophoniste, a expliqué les principes de la déglutition et des fausses-routes (Dysphagie). Elle a également indiqué les conseils préventifs à respecter pour tenter de diminuer la fréquence des fausses-routes.

Mr Benoît Bonneté, notre expert masseur-kinésithérapeute, a indiqué la marche à suivre pour une prise en charge en kinésithérapie. Il a prodigué de nombreux conseils pour que la rééducation proprioceptive soit la plus adaptée possible.

Enfin Mme Kash Luzny, psychologue et thérapeute en hypnose et méditation de pleine conscience, a de façon informelle tenter de faire sentir en quoi l’hypnose peut être simple (si l’on est hypnotisable) et a indiqué les possibilités à notre disposition pour transformer la douleur, la gérer, moins se focaliser et ainsi moins être envahi émotionnellement par cette douleur.

Ces 3 jours ont été riches en échanges. L’ambiance fût chaleureuse et amicale, et nous sommes très heureux d’avoir pu organiser cet événement dans de telles conditions.

Un très grand merci au Dr Grossin, président du GERSED et du capSED, et à tous les intervenants : Dr Parain, Mme Hautbois, Mme Sainson, Mme Luzny, Mr Bonneté.

Merci à l’équipe de SED’in FRANCE d’avoir mené les choses de main de maître pour une première organisation. Ce n’était pas chose facile compte tenu de nos handicaps, mais vous avez tenu bon ! Bravo !

Nous partagerons dans les prochains jours les pdf des différentes interventions qui ont eu lieu lors de la conférence patients. Soyez patients.

Nous vous laissons avec un petit reportage photos de ces Rencontres du GERSED en Normandie. Merci à Stéphanie (SMC Images) et à Jérome pour avoir donné de leur temps pour ces photos.