Vous résidez en Basse-Normandie, à moins d’1h30 de Caen ?
Vous êtes diagnostiqué atteint d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité généralisée (G-HSD) et vous n’avez jamais porté de vêtements compressifs ou n’en portez plus depuis 6 mois ?
Votre médecin soupçonne un syndrome d’Ehlers-Danlos ou un G-HSD ?

Vous avez le pouvoir de faire avancer la recherche clinique sur cette pathologie méconnue et par là-même de bénéficier d’une prise en charge optimale selon les recommandations actuelles.

Rejoignez l’étude Vitalised !
Contribuez à l’avancée de la recherche clinique sur le SEDh et le G-HSD!

Pour cela, vérifiez si vous correspondez aux critères d’inclusion sur l’image ci-jointe,
Partagez, et contactez-nous !

Le Dr Daniel Grossin, président du GERSED, procèdera une dernière fois à quelques jours de consultation à Caen les 21 et 22 octobre 2021 dans le but de poser des diagnostics selon les critères de New-York et de recruter pour l’étude Vitalised de l’Inserm.

Pour rappel, les deux objectifs de cette étude sont de :
– mieux caractériser le syndrome afin d’identifier de nouveaux marqueurs diagnostiques,
– évaluer l’efficacité d’une suppléance sensorielle (i.e. vêtements compressifs) associée à une reprogrammation sensorimotrice (i.e. kinésithérapie proprioceptive) chez les patients atteints du SEDh ou du G-HSD.

Vous êtes un patient atteint du SEDh ou du G-HSD ou avec une suspicion de SEDh ou de G-HSD,
– De 18 à 50 ans,
– Diagnostiqué selon les critères de New York de mars 2017 pour les personnes déjà diagnostiquées
– N’ayant pas porté de vêtements compressifs depuis au moins six mois,
– Et n’ayant pas bénéficié de kinésithérapie proprioceptive (type plateforme Huber 360, LPG) depuis au moins six mois.

Mobilisez-vous et participez !!! C’est une occasion unique de rencontrer nos spécialistes et de vous impliquer dans vos prises en charge !

Les séances de kinésithérapie seront effectuées proche du lieu d’habitation sous condition d’identifier un kinésithérapeute équipé d’un Huber 360 qui accepte de participer à l’étude et de le former.
Concernant les contraintes de déplacement, il faut prévoir 8 déplacements sur Caen, 9 en comptant la consultation diagnostique.
– Mois 0 : une demi-journée pour l’inclusion
– 4ème Mois : un déplacement pour la prise de mesure des vêtements (environ 2-3 semaines avant la visite protocolaire ) + une journée pour évaluation clinique (environ 1h voire plus) + une journée CIREVE (bilan de 3h environ)
– Mois 8 : une journée pour évaluation clinique et une journée pour le bilan CIREVE
– Mois 12 : une journée pour évaluation clinique et une journée pour l’évaluation CIREVE
Rejoignez l’étude Vitalised !

Vous êtes professionnel de santé et avez des patients pour qui le syndrome d’Ehlers-Danlos ou un trouble du spectre de l’hypermobilité est une hypothèse diagnostique?
Contactez directement la responsable du recrutement :
Mme Audrey SULTAN, Service de médecine interne
CHU de Caen Normandie
Téléphone : 02 31 06 33 58
Courriel : sultan-a@chu-caen.fr

Ce projet est financé par l’entreprise NOVATEX MEDICAL, l’Agence nationale de la recherche et de la technologie (ANRT), l’association SED’in FRANCE, et cofinancé par l’Union européenne, la Région Normandie dans le cadre du programme opérationnel FEDER 2014-2020.