L’Association Francophone pour Vaincre la Douleur (AFVD) lance une grande enquête sur l’impact des effets indésirables des traitements antidouleur sur la qualité de vie des personnes douloureuses chroniques. Pour y participer, cliquez sur ce lien : https://afvd.sanoia.com/. Voici la présentation…
Nous vous sollicitons aujourd’hui pour soutenir Benjamin Goes, étudiant en dernière année d’ergothérapie, dans son mémoire de fin d’études qui porte sur l’éducation thérapeutique dans les Syndrômes d’Ehlers-Danlos en pédiatrie. Ce mémoire est rédigé sous la direction de Mme Isabelle…
Nous avons partagé il y a quelques mois une enquête sur les difficultés d’habillement liées au SED, qui a été en majorité remplie par des femmes. Cette enquête a permis à Bien À Porter de lancer une initiative sur la…
France Assos Santé lance une enquête auprès des malades et des personnes en situation de handicap. “En 2018, le reste à charge par personne est évalué par le ministère de la santé à 214 euros. En réalité, de nombreuses dépenses…
La filière Oscar et le réseau européen Bond invitent tous les patients SED à répondre à un questionnaire. Ce questionnaire a été développé par le réseau européen des centres de références BOND (équivalent de la filière OSCAR pour l’Europe). Les…
