Enquête : Base de données sur l’histoire naturelle des patients

CategoriesEtudes

La filière Oscar et le réseau européen Bond invitent tous les patients SED à répondre à un questionnaire.
Ce questionnaire a été développé par le réseau européen des centres de références BOND (équivalent de la filière OSCAR pour l’Europe).

Les objectifs de ce questionnaire sont d’identifier :

– les registres ou les bases de données utilisées en Europe

– les défis principaux rencontrés par les patients atteints de pathologies osseuses, du calcium ou du cartilage (maladies du réseau BOND/OSCAR)

Ce questionnaire prendra environ 15 minutes de votre temps.

Toutes les informations relatives à ce questionnaire, sa constitution et l’utilisation des données, sont expliquées dans l’introduction du questionnaire. Les résultats du questionnaire seront gardés pendant 1 an et utilisés uniquement dans le cadre du réseau européen BOND.

La date limite pour répondre est actuellement fixée au 19 août.

NOTA BENE : les SED non vasculaires dépendent de la filière Oscar en France, donc du réseau des maladies osseuses constitutionnelles. Son équivalent au niveau européen est le réseau ERN-Bond.
Or, sur le plan européen, les SED dépendent du réseau ERN ReCONNET, qui est le réseau européen de référence sur les maladies rares et complexes du tissu conjonctif et de l’appareil locomoteur.

Nous transmettons ce questionnaire à la demande du Pr Linglart, responsable de la filière Oscar, qui l’a transmis à toutes les associations de patients de la filière Oscar, sans distinction pour les SED non vasculaires.

Merci de cliquer sur le lien ci dessous pour remplir le questionnaire : https://www.surveymonkey.com/r/ERNBONDWG5patients-FR


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