La Filière oscar présente un deuxième tutoriel sur la prise en charge en ergothérapie. La vidéo vous propose de multiples aides techniques ou aménagements possibles en fonction de vos déficits et de vos incapacités. Le matériel spécifique est parfois nécessaire…
Marie Lemière, jeune femme atteinte du Syndrome d’Ehlers-Danlos, se lance un défi fou : marcher 430 km sur le GR 223 (Tour du Cotentin) pour donner de la visibilité aux Syndromes d’Ehlers-Danlos et à notre association SED’in FRANCE. Son défi…
Mai est le mois de sensibilisation aux Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED). Nous participons donc à notre manière avec une infographie présentant une liste non exhaustive des symptômes rencontrés dans les SED. Retrouvez également notre infographie en pdf téléchargeable ci-dessous. En savoir…
Le bilan cardiologique a été présenté, lors des Rencontres du GERSED 2019, par le Dr Richard Amoretti, cardiologue, membre du GERSED, fort de son expérience professionnelle avec de nombreux patients SED/HSD. Le PDF de son intervention est disponible en téléchargement…
The Ehlers-Danlos Society, association internationale, annonce la première recherche génétique d’envergure suite aux nouveaux critères du SEDh. Début 2018, The Ehlers-Danlos Society a reçu un généreux don anonyme d’1 million de livre sterling (1,32 millions de dollars) destiné exclusivement à…
Notre espace documentation est ouvert à tous. La lecture de certains articles est cependant réservée à nos adhérents. Cet espace documentation est disponible facilement dans le bas du menu déroulant “Les SED”. Lorsque vous entrez dans cet espace, tous les…
La fatigue importante due au SED peut être un facteur de douleur et de blessures. Il a été prouvé que l’exercice jusqu’à la fatigue physique altère les mouvements, la stabilité posturale et la coordination, ce qui peut augmenter le risque…
